Percorso sanitario digitale per bambini con complessità medica che necessitano di tracheostomia (DECIDE-T)

BACKGROUND: I progressi della medicina hanno portato più bambini a sopravvivere a malattie gravi e a convivere con la complessità medica. I bambini dimessi dopo una malattia critica con una tracheostomia – un’apertura chirurgica creata attraverso il collo per formare una via aerea artificiale che può essere utilizzata per la ventilazione meccanica – sono un esempio di questa popolazione di pazienti medicalmente complessa e dipendente dalla tecnologia. In Alberta, la cura di questi bambini è centralizzata presso gli ospedali pediatrici Stollery e Alberta. Meno di 40 pazienti tracheostomizzati/anno rappresentano >50% dei pazienti pediatrici ricoverati in ospedale per oltre 180 giorni e una media di $ 484.660/paziente/anno in più superiore al 30% del budget annuale per le cure acute pediatriche dell'Alberta. Questi centri terziari, tuttavia, non dispongono di un percorso di cura per tracheostomia standardizzato a livello provinciale e, sulla base delle linee guida attuali, presentano variazioni sostanziali nella pratica, inefficienze del programma e barriere alla cura. Ciò provoca: 1) una compromissione della salute e del carico di malattia per i pazienti; 2) processo decisionale incoerente e scarsamente informato; 3) aumento della permanenza in terapia intensiva e in ospedale; 4) disuguaglianze sistemiche per alcune sottopopolazioni; e 5) oneri sostanziali per le famiglie, gli operatori sanitari e gli operatori sanitari (HCP), che causano burnout e complicazioni di salute mentale di lunga durata. Questi fattori comportano un costo elevato per il sistema sanitario e un potenziale danno per la cura di altri pazienti pediatrici.

SOLUZIONE DIGITALE: i ricercatori propongono l'adattamento, l'implementazione e la valutazione di un percorso provinciale di sanità digitale per bambini con complessità medica che richiedono tracheostomia/LTV (DECIDE-T). Il modello DECIDE-T comprenderà un viaggio dall’ospedale a casa, soluzioni digitali di supporto educativo e tra pari e un programma di follow-up di telemedicina per supportare le famiglie, gli operatori sanitari e gli operatori sanitari che si prendono cura dei bambini tracheostomizzati.

OBIETTIVO PRIMARIO: Ridurre la degenza ospedaliera e i costi del 40%; OBIETTIVO SECONDARIO: diminuire lo stress mentale delle famiglie e dei caregiver e il disagio morale degli operatori sanitari utilizzando misure validate.

APPROCCI: I componenti chiave di DECIDE-T saranno definiti utilizzando linee guida basate sull'evidenza e consultazioni con famiglie-caregiver, operatori sanitari e altre parti interessate. Verranno utilizzati metodi scientifici per valutare i risultati dopo l'implementazione di DECIDE-T.