Digitaal gezondheidstraject voor kinderen met een medische complexiteit die een tracheostomie vereist (DECIDE-T)

ACHTERGROND: De medische vooruitgang heeft ertoe geleid dat meer kinderen een kritieke ziekte hebben overleefd en vervolgens met medische complexiteit moeten leven. Kinderen die na een kritieke ziekte worden ontslagen met een tracheostomie – een chirurgische opening die door de nek wordt gecreëerd om een ​​kunstmatige luchtweg te vormen die kan worden gebruikt voor mechanische beademing – zijn een voorbeeld van deze medisch complexe, technologisch afhankelijke patiëntenpopulatie. In Alberta is de zorg voor deze kinderen gecentraliseerd in de Stollery en Alberta Children's Hospitals. Minder dan 40 patiënten met een tracheostomie/jaar vertegenwoordigen >50% van de pediatrische patiënten die langer dan 180 dagen in het ziekenhuis zijn opgenomen en gemiddeld $484.660/patiënt/jaar-meer dan 30% van Alberta's jaarlijkse budget voor acute pediatrische zorg. Deze tertiaire centra ontberen echter een provinciaal gestandaardiseerd tracheostomiezorgtraject en kennen, op basis van de huidige richtlijnen, aanzienlijke variaties in de praktijk, inefficiëntie van het programma en barrières voor de zorg. Dit veroorzaakt: 1) een verminderde gezondheid en ziektelast voor patiënten; 2) inconsistente en slecht geïnformeerde besluitvorming; 3) meer verblijf op de intensive care en in het ziekenhuis; 4) systemische ongelijkheid voor bepaalde subpopulaties; en 5) aanzienlijke lasten voor gezinnen-verzorgers en gezondheidszorgaanbieders (HCP's), die burn-out en langdurige complicaties op het gebied van de geestelijke gezondheid veroorzaken. Deze factoren resulteren in hoge kosten voor het gezondheidszorgsysteem en potentiële schade aan de zorg voor andere pediatrische patiënten.

DIGITALE OPLOSSING: Onderzoekers stellen de aanpassing, implementatie en beoordeling voor van een provinciaal digitaal gezondheidstraject voor kinderen met een medische complexiteit waarvoor tracheostomie/LTV nodig is (DECIDE-T). Het DECIDE-T-model omvat een traject van ziekenhuis naar huis, digitale oplossingen voor onderwijs en peer-ondersteuning en een vervolgprogramma voor telegeneeskunde ter ondersteuning van gezinnen-verzorgers en zorgverleners die voor kinderen met een tracheostomie zorgen.

PRIMAIRE DOELSTELLING: Het ziekenhuisverblijf en de kosten met 40% terugdringen; SECUNDAIRE DOEL: de mentale stress van gezinnen en zorgverleners en het morele leed van zorgverleners verminderen met behulp van gevalideerde maatregelen.

AANPAKKEN: De belangrijkste componenten van DECIDE-T zullen worden gedefinieerd met behulp van op bewijs gebaseerde richtlijnen en overleg met families-verzorgers, zorgverleners en andere belanghebbenden. Er zullen wetenschappelijke methoden worden gebruikt om de resultaten na de implementatie van DECIDE-T te evalueren.