Soutien via la technologie : vivre et apprendre avec l’évolution de la démence - RÉVISÉ (STELLA-R)

Fournir des soins à un membre de la famille atteint de la maladie d'Alzheimer et de démences associées (ADRD, alias « démence ») est à la fois gratifiant et risqué. Les partenaires soignants exposés à un stress chronique, souvent pendant des années, sont susceptibles de souffrir de troubles physiques et psychologiques. La démence implique une neurodégénérescence et les personnes touchées dépendent généralement du soutien et des soins physiques des membres de leur famille. Les « partenaires de soins » des personnes atteintes de démence subissent souvent des conséquences psychologiques et physiques inquiétantes en raison des exigences de la prestation de soins. Quel que soit le type de démence, la plupart des partenaires soignants subissent un certain fardeau. Le fardeau est souvent lié aux symptômes comportementaux que ressentent la plupart des personnes atteintes de démence.

Les partenaires soignants des personnes atteintes de démence sont confrontés au fardeau, au chagrin, à l’épuisement et aux maux physiques. Les programmes destinés à ces partenaires de soins sont plus disponibles. Des interventions efficaces qui réduisent le fardeau des partenaires de soins et les risques pour la santé sont également disponibles, mais divers facteurs entravent la participation, notamment la distance, le coût, les symptômes comportementaux de la démence, la stigmatisation et l'anxiété sociale. Conscients de la nécessité de réduire les obstacles à l’accès, les scientifiques se sont tournés vers des interventions basées sur Internet.

La suite d'études de recherche STELLA répond au besoin d'interventions efficaces et facilement accessibles conçues pour réduire le fardeau des partenaires de soins pour les personnes atteintes de démence. Ces études examinent l'acceptabilité, la faisabilité et l'efficacité des interventions calquées sur l'intervention psychoéducative de changement de comportement de Teri. Nous avons réalisé deux études pilotes pour les partenaires de soins des personnes atteintes de démence utilisant des interventions avec le précurseur STELLA-R. Ces études ont révélé une efficacité et une acceptabilité précoces de l'intervention. Nous testons actuellement une intervention STELLA qui utilise des évaluations objectives basées sur la technologie (OHSU IRB # 19306) et une autre étude plus vaste qui teste une intervention STELLA avec un large échantillon national (OHSU IRB # 22288 ; NIA R01AG067546). De plus, grâce au financement de l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD), nous avons testé une intervention similaire (STELLA-FTD) pour les partenaires de soins s'occupant d'un membre de la famille atteint de démence frontotemporale (OHSU IRB # 22721).

Dans toutes les études STELLA, les partenaires de soins travaillent avec des guides professionnels pour utiliser l'approche analytique ABC pour décrire un comportement pénible, puis identifier ses activateurs et ses conséquences. Grâce à ces informations, les partenaires de soins peuvent élaborer des plans pour réduire les symptômes comportementaux. Dans cette étude proposée, nous évaluerons une version en ligne de Tele-STELLA.

STELLA-R s'inspire des directives de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) pour inclure la science de la réadaptation dans les soins de la démence afin de faciliter la gestion efficace des changements comportementaux, de communication, physiques et sociaux qui accompagnent les démences neurodégénératives progressives (par exemple, la maladie d'Alzheimer, la dégénérescence frontotemporale). , démence à corps de Lewy). Fondé sur la théorie de l'auto-efficacité et la recherche fondamentale, STELLA-R formera les partenaires de soins à traiter les symptômes comportementaux actuels et à se préparer aux futurs.

Les objectifs spécifiques de cette étude sont :

Objectif 1. Évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de STELLA-R

Objectif 2. Comparer l'efficacité de STELLA-R pour réduire la réactivité des partenaires de soins aux symptômes comportementaux liés à la démence entre deux groupes.