Støtte via teknologi: Å leve og lære med å fremme demens-REVISERT (STELLA-R)

Å gi omsorg for et familiemedlem med Alzheimers sykdom og relaterte demens (ADRD, aka, "demens") er både givende og risikabelt. Omsorgspartnere som er utsatt for kronisk stress, ofte over år, er utsatt for fysiske og psykiske plager. Demens involverer nevrodegenerasjon og de som rammes er vanligvis avhengige av familiemedlemmer for støtte og fysisk omsorg. "Omsorgspartnerne" for de med demens opplever ofte psykologiske og fysiske utfall på grunn av kravene til omsorg. Uansett hvilken type demens, opplever de fleste omsorgspartnere en belastning. Belastningen er ofte knyttet til atferdssymptomene som de fleste med demens opplever.

Omsorgspartnere for de med demens opplever belastning, sorg, utmattelse og fysiske plager. Programmer for disse omsorgspartnerne er mer tilgjengelige. Effektive intervensjoner som reduserer omsorgspartnerbyrden og helserisiko er også tilgjengelige, men ulike faktorer hindrer deltakelse, inkludert avstand, kostnader, atferdssymptomer på demens, stigma og sosial angst. Forskere erkjenner behovet for å redusere barrierer for tilgang, og har vendt seg til internettbaserte intervensjoner.

STELLA-serien med forskningsstudier adresserer behovet for lett tilgjengelige, effektive intervensjoner designet for å redusere belastningen hos omsorgspartnere for de med demens. Disse studiene undersøker akseptabiliteten, gjennomførbarheten og effekten av intervensjoner basert på Teris psykoedukative atferdsendringsintervensjon. Vi har gjennomført to pilotstudier for omsorgspartnere for de med demens ved bruk av intervensjoner med STELLA-R-forløperen. Disse studiene fant tidlig effekt og aksept av intervensjonen. Vi tester for tiden en STELLA-intervensjon som bruker objektive, teknologibaserte vurderinger (OHSU IRB # 19306) og en annen, større studie som tester en STELLA-intervensjon med et stort nasjonalt utvalg (OHSU IRB # 22288; NIA R01AG067546). I tillegg, med finansiering fra Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) testet vi en lignende intervensjon (STELLA-FTD) for omsorgspartnere som tar seg av et familiemedlem med frontotemporal demens (OHSU IRB # 22721).

I alle STELLA-studier jobber omsorgspartnere med profesjonelle guider for å bruke ABC-analytiske tilnærming til å beskrive en plagsom atferd, og deretter identifisere aktivatorene og konsekvensene. Med denne informasjonen kan omsorgspartnere utvikle planer for å redusere atferdssymptomer. I denne foreslåtte studien vil vi vurdere en nettversjon av Tele-STELLA.

STELLA-R er informert av Verdens helseorganisasjons (WHO) veiledning om å inkludere rehabiliteringsvitenskap i demensomsorg for å lette effektiv håndtering av de fremadskridende atferdsmessige, kommunikasjonsmessige, fysiske og sosiale endringene som følger med progressive nevrodegenerative demens (f.eks. Alzheimers sykdom, frontotemporal degenerasjon) , Lewy Body demens). Grunnlagt i teori om selveffektivitet og grunnleggende forskning, vil STELLA-R trene omsorgspartnere til å adressere nåværende atferdssymptomer og forberede seg på fremtidige.

De spesifikke målene for denne studien er:

Mål 1. Vurder gjennomførbarhet og aksept av STELLA-R

Mål 2. Sammenligne effekten av STELLA-R for å redusere omsorgspartnerreaktivitet til demensrelaterte atferdssymptomer mellom to grupper.