Supporto tramite la tecnologia: vivere e apprendere con l'avanzamento della demenza-REVISIONATO (STELLA-R)

Fornire assistenza a un membro della famiglia affetto dal morbo di Alzheimer e da demenze correlate (ADRD, ovvero "demenza") è sia gratificante che rischioso. I partner assistenziali esposti a stress cronico, spesso per anni, sono soggetti a disturbi fisici e psicologici. La demenza comporta neurodegenerazione e le persone colpite in genere dipendono dai membri della famiglia per il supporto e le cure fisiche. I "partner di cura" delle persone affette da demenza spesso sperimentano conseguenze psicologiche e fisiche dovute alle esigenze di assistenza. Indipendentemente dal tipo di demenza, la maggior parte dei partner sanitari sperimenta un certo peso. Il peso è spesso legato ai sintomi comportamentali sperimentati dalla maggior parte delle persone affette da demenza.

I partner assistenziali delle persone affette da demenza sperimentano fardello, dolore, esaurimento e disturbi fisici. I programmi per questi partner di assistenza sono più disponibili. Sono disponibili anche interventi efficaci che riducono il carico dei partner assistenziali e i rischi per la salute, ma vari fattori impediscono la partecipazione, tra cui la distanza, i costi, i sintomi comportamentali della demenza, lo stigma e l’ansia sociale. Riconoscendo la necessità di ridurre le barriere all'accesso, gli scienziati si sono rivolti ad interventi basati su Internet.

La suite di studi di ricerca STELLA risponde alla necessità di interventi facilmente accessibili ed efficaci progettati per ridurre il carico sui partner di assistenza per le persone affette da demenza. Questi studi esaminano l'accettabilità, la fattibilità e l'efficacia degli interventi modellati sull'intervento di cambiamento del comportamento psicoeducativo di Teri. Abbiamo completato due studi pilota per i partner sanitari dei soggetti affetti da demenza utilizzando interventi con il precursore STELLA-R. Questi studi hanno riscontrato l’efficacia e l’accettabilità precoce dell’intervento. Stiamo attualmente testando un intervento STELLA che utilizza valutazioni oggettive e basate sulla tecnologia (OHSU IRB # 19306) e un altro studio più ampio che testa un intervento STELLA con un ampio campione nazionale (OHSU IRB # 22288; NIA R01AG067546). Inoltre, con il finanziamento dell'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD) abbiamo testato un intervento simile (STELLA-FTD) per i partner sanitari che si prendono cura di un familiare affetto da demenza frontotemporale (OHSU IRB # 22721).

In tutti gli studi STELLA i partner sanitari lavorano con guide professionali per utilizzare l'approccio analitico ABC per descrivere un comportamento angosciante, quindi identificarne gli attivatori e le conseguenze. Con queste informazioni, i partner sanitari possono sviluppare piani per ridurre i sintomi comportamentali. In questo studio proposto, valuteremo una versione online di Tele-STELLA.

STELLA-R è informata dalle linee guida dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per includere la scienza della riabilitazione nella cura della demenza per facilitare la gestione efficace dei cambiamenti comportamentali, comunicativi, fisici e sociali progressivi che derivano dalle demenze neurodegenerative progressive (ad esempio, il morbo di Alzheimer, la degenerazione frontotemporale , Demenza a corpi di Lewy). Basato sulla teoria dell’autoefficacia e sulla ricerca fondamentale, STELLA-R formerà gli operatori sanitari ad affrontare i sintomi comportamentali attuali e a prepararsi per quelli futuri.

Gli obiettivi specifici di questo studio sono:

Obiettivo 1. Valutare la fattibilità e l'accettabilità di STELLA-R

Obiettivo 2. Confrontare l'efficacia di STELLA-R nel ridurre la reattività del partner di cura ai sintomi comportamentali correlati alla demenza tra due gruppi.