Unterstützung durch Technologie: Leben und Lernen mit fortschreitender Demenz – ÜBERARBEITET (STELLA-R)

Die Pflege eines Familienmitglieds mit Alzheimer-Krankheit und damit verbundenen Demenzerkrankungen (ADRD, auch bekannt als „Demenz“) ist sowohl lohnend als auch riskant. Pflegepartner, die oft über Jahre hinweg chronischem Stress ausgesetzt sind, sind anfällig für körperliche und psychische Beschwerden. Demenz geht mit Neurodegeneration einher und die Betroffenen sind in der Regel auf Unterstützung und körperliche Pflege durch Familienmitglieder angewiesen. Die „Betreuungspartner“ für Demenzkranke haben aufgrund der Anforderungen der Pflege oft mit psychischen und physischen Folgen zu kämpfen. Unabhängig von der Art der Demenz erleben die meisten Pflegepartner eine gewisse Belastung. Die Belastung hängt oft mit den Verhaltenssymptomen zusammen, die bei den meisten Menschen mit Demenz auftreten.

Pflegepartner für Menschen mit Demenz erleben Belastungen, Trauer, Erschöpfung und körperliche Beschwerden. Es stehen mehr Programme für diese Pflegepartner zur Verfügung. Es stehen auch wirksame Interventionen zur Verfügung, die die Belastung der Pflegepartner und Gesundheitsrisiken reduzieren, doch verschiedene Faktoren erschweren die Teilnahme, darunter Entfernung, Kosten, Verhaltenssymptome von Demenz, Stigmatisierung und soziale Ängste. Da Wissenschaftler die Notwendigkeit erkannt haben, Zugangsbarrieren abzubauen, haben sie sich internetbasierten Interventionen zugewandt.

Die STELLA-Reihe von Forschungsstudien befasst sich mit der Notwendigkeit leicht zugänglicher, wirksamer Interventionen, die darauf abzielen, die Belastung der Pflegepartner für Demenzkranke zu verringern. Diese Studien untersuchen die Akzeptanz, Durchführbarkeit und Wirksamkeit von Interventionen nach dem Vorbild von Teris psychoedukativer Verhaltensänderungsintervention. Wir haben zwei Pilotstudien für Pflegepartner für Demenzkranke abgeschlossen, die Interventionen mit dem STELLA-R-Vorläufer nutzen. Diese Studien ergaben eine frühe Wirksamkeit und Akzeptanz der Intervention. Wir testen derzeit eine STELLA-Intervention, die objektive, technologiebasierte Bewertungen verwendet (OHSU IRB # 19306) und eine weitere, größere Studie, die eine STELLA-Intervention mit einer großen nationalen Stichprobe testet (OHSU IRB # 22288; NIA R01AG067546). Darüber hinaus haben wir mit finanzieller Unterstützung der Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) eine ähnliche Intervention (STELLA-FTD) für Pflegepartner getestet, die ein Familienmitglied mit frontotemporaler Demenz betreuen (OHSU IRB # 22721).

In allen STELLA-Studien arbeiten Pflegepartner mit professionellen Beratern zusammen, um mithilfe des ABC-Analyseansatzes ein belastendes Verhalten zu beschreiben und anschließend dessen Auslöser und Konsequenzen zu identifizieren. Mit diesen Informationen können Pflegepartner Pläne zur Reduzierung von Verhaltenssymptomen entwickeln. In dieser vorgeschlagenen Studie werden wir eine Online-Version von Tele-STELLA bewerten.

STELLA-R ist von den Leitlinien der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zur Einbeziehung der Rehabilitationswissenschaft in die Demenzversorgung informiert, um eine wirksame Bewältigung der fortschreitenden Verhaltens-, Kommunikations-, körperlichen und sozialen Veränderungen zu ermöglichen, die mit fortschreitenden neurodegenerativen Demenzen (z. B. Alzheimer-Krankheit, frontotemporale Degeneration) einhergehen , Lewy-Körper-Demenz). Basierend auf Selbstwirksamkeitstheorie und Grundlagenforschung wird STELLA-R Pflegepartner darin schulen, aktuelle Verhaltenssymptome anzugehen und sich auf zukünftige Verhaltenssymptome vorzubereiten.

Die spezifischen Ziele dieser Studie sind:

Ziel 1. Bewerten Sie die Machbarkeit und Akzeptanz von STELLA-R

Ziel 2. Vergleichen Sie die Wirksamkeit von STELLA-R bei der Reduzierung der Reaktivität des Pflegepartners auf demenzbedingte Verhaltenssymptome zwischen zwei Gruppen.