Support Via Technology: Living and Learning With Advancing Demens-REVISERAD (STELLA-R)

Att ge vård för en familjemedlem med Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar (ADRD, aka, "demens") är både givande och riskabelt. Vårdpartners som utsätts för kronisk stress, ofta över år, är mottagliga för fysiska och psykiska besvär. Demens involverar neurodegeneration och de som drabbas är vanligtvis beroende av familjemedlemmar för stöd och fysisk vård. Vårdpartnerna för personer med demens upplever ofta psykiska och fysiska utfall på grund av omvårdnadskraven. Oavsett vilken typ av demenssjukdom upplever de flesta vårdpartners en viss belastning. Belastningen är ofta relaterad till de beteendesymtom som de flesta personer med demens upplever.

Vårdpartners för demenssjuka upplever belastning, sorg, utmattning och fysiska besvär. Program för dessa vårdpartner är mer tillgängliga. Effektiva insatser som minskar vårdpartens börda och hälsorisker finns också, men olika faktorer försvårar deltagande, inklusive avstånd, kostnad, beteendesymtom på demens, stigma och social ångest. Forskare inser behovet av att minska hinder för åtkomst och har vänt sig till internetbaserade interventioner.

STELLA-sviten av forskningsstudier adresserar behovet av lättillgängliga, effektiva insatser utformade för att minska bördan hos vårdpartners för de med demens. Dessa studier undersöker acceptansen, genomförbarheten och effektiviteten av interventioner som bygger på Teris psykoedukativa beteendeförändringsintervention. Vi har genomfört två pilotstudier för vårdpartners för demenssjuka med hjälp av interventioner med STELLA-R-prekursorn. Dessa studier fann tidig effekt och acceptans för interventionen. Vi testar för närvarande en STELLA-intervention som använder objektiva, teknologibaserade bedömningar (OHSU IRB # 19306) och en annan, större studie som testar en STELLA-intervention med ett stort nationellt urval (OHSU IRB # 22288; NIA R01AG067546). Dessutom, med finansiering från Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) testade vi en liknande intervention (STELLA-FTD) för vårdpartner som tar hand om en familjemedlem med frontotemporal demens (OHSU IRB # 22721).

I alla STELLA-studier arbetar vårdpartners med professionella guider för att använda ABC-analysmetoden för att beskriva ett plågsamt beteende och sedan identifiera dess aktivatorer och konsekvenser. Med denna information kan vårdpartner utveckla planer för att minska beteendesymtom. I denna föreslagna studie kommer vi att bedöma en onlineversion av Tele-STELLA.

STELLA-R är informerad av Världshälsoorganisationens (WHO) vägledning för att inkludera rehabiliteringsvetenskap i demensvård för att underlätta effektiv hantering av de framskridande beteende-, kommunikations-, fysiska och sociala förändringarna som följer med progressiv neurodegenerativ demens (t.ex. Alzheimers sjukdom, frontotemporal degeneration) , Lewy Body demens). STELLA-R grundar sig på teori om själveffektivitet och grundläggande forskning och kommer att utbilda vårdpartners för att hantera nuvarande beteendesymptom och förbereda sig för framtida.

De specifika syftena med denna studie är:

Syfte 1. Bedöm genomförbarheten och acceptansen av STELLA-R

Syfte 2. Jämför effektiviteten av STELLA-R för att minska vårdpartners reaktivitet till demensrelaterade beteendesymtom mellan två grupper.