Wsparcie za pośrednictwem technologii: życie i nauka w przypadku postępującej demencji – POPRAWIONE (STELLA-R)

Opieka nad członkiem rodziny chorym na chorobę Alzheimera i pokrewne demencje (ADRD, inaczej „demencja”) jest zarówno satysfakcjonująca, jak i ryzykowna. Partnerzy opieki narażeni na chroniczny stres, często latami, są podatni na dolegliwości fizyczne i psychiczne. Demencja wiąże się z neurodegeneracją, a osoby nią dotknięte zazwyczaj polegają na wsparciu i opiece fizycznej członków rodziny. „Partnerzy opieki” osób cierpiących na demencję często doświadczają problemów psychologicznych i fizycznych wynikających z wymagań związanych z opieką. Bez względu na rodzaj demencji większość partnerów opiekujących się chorymi odczuwa pewne obciążenia. Obciążenie często wiąże się z objawami behawioralnymi, których doświadcza większość osób z demencją.

Partnerzy opieki nad osobami z demencją doświadczają ciężaru, żalu, wyczerpania i dolegliwości fizycznych. Programy dla tych partnerów opieki są bardziej dostępne. Dostępne są również skuteczne interwencje, które zmniejszają obciążenie partnera opieki i ryzyko dla zdrowia, ale uczestnictwo w programie utrudniają różne czynniki, w tym odległość, koszty, behawioralne objawy demencji, napiętnowanie i lęk społeczny. Uznając potrzebę ograniczenia barier w dostępie, naukowcy zwrócili się ku interwencjom internetowym.

Zestaw badań STELLA odpowiada na zapotrzebowanie na łatwo dostępne i skuteczne interwencje mające na celu zmniejszenie obciążenia partnerów opiekujących się osobami z demencją. Badania te sprawdzają akceptowalność, wykonalność i skuteczność interwencji wzorowanych na psychoedukacyjnej interwencji dotyczącej zmiany zachowania Teri. Przeprowadziliśmy dwa badania pilotażowe dla partnerów w opiece nad osobami z demencją, stosujących interwencje z użyciem prekursora STELLA-R. Badania te wykazały wczesną skuteczność i akceptowalność interwencji. Obecnie testujemy interwencję STELLA, w której wykorzystuje się obiektywne oceny oparte na technologii (OHSU IRB nr 19306), oraz inne, większe badanie, w którym testuje się interwencję STELLA na dużej próbie krajowej (OHSU IRB nr 22288; NIA R01AG067546). Ponadto, dzięki funduszom ze Stowarzyszenia na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego (AFTD), przetestowaliśmy podobną interwencję (STELLA-FTD) dla partnerów opiekujących się członkiem rodziny z otępieniem czołowo-skroniowym (OHSU IRB nr 22721).

We wszystkich badaniach STELLA partnerzy opieki współpracują z profesjonalnymi przewodnikami, aby zastosować podejście analityczne ABC do opisania niepokojącego zachowania, a następnie zidentyfikować jego aktywatory i konsekwencje. Dzięki tym informacjom partnerzy opieki mogą opracować plany ograniczenia objawów behawioralnych. W proponowanym badaniu przeanalizujemy internetową wersję Tele-STELLA.

STELLA-R korzysta z wytycznych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) dotyczących włączenia nauki o rehabilitacji do opieki nad osobami z demencją, aby ułatwić skuteczne zarządzanie postępującymi zmianami w zachowaniu, komunikacji, fizycznym i społecznym, które towarzyszą postępującym otępieniom neurodegeneracyjnym (np. chorobie Alzheimera, zwyrodnieniu czołowo-skroniowemu) , otępienie z ciałami Lewy’ego). Opierając się na teorii własnej skuteczności i badaniach podstawowych, STELLA-R przeszkoli partnerów opieki, aby radzili sobie z bieżącymi objawami behawioralnymi i przygotowywali się na przyszłe.

Szczegółowe cele tego badania to:

Cel 1. Ocena wykonalności i akceptowalności STELLA-R

Cel 2. Porównanie skuteczności preparatu STELLA-R w zmniejszaniu reaktywności partnera opieki na objawy behawioralne związane z demencją w obu grupach.