Support Via Technology: Living and Learning With Advancing Demens-REVISED (STELLA-R)

At yde pleje til et familiemedlem med Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme (ADRD, aka, "demens") er både givende og risikabelt. Plejepartnere, der er udsat for kronisk stress, ofte over år, er modtagelige for fysiske og psykiske lidelser. Demens involverer neurodegeneration, og de ramte er typisk afhængige af familiemedlemmer for støtte og fysisk pleje. "Omsorgspartnerne" for dem med demens oplever ofte psykologiske og fysiske udfald på grund af kravene til omsorg. Uanset hvilken type demens, oplever de fleste plejepartnere en vis belastning. Belastningen er ofte relateret til de adfærdssymptomer, som de fleste mennesker med demens oplever.

Plejepartnere for demensramte oplever belastning, sorg, udmattelse og fysiske lidelser. Programmer for disse plejepartnere er mere tilgængelige. Effektive interventioner, der reducerer plejepartnerbyrden og sundhedsrisici, er også tilgængelige, men forskellige faktorer hæmmer deltagelse, herunder afstand, omkostninger, adfærdssymptomer på demens, stigmatisering og social angst. I erkendelse af behovet for at reducere barrierer for adgang, har videnskabsmænd vendt sig til internetbaserede interventioner.

STELLA-pakken af ​​forskningsstudier adresserer behovet for lettilgængelige, effektive interventioner designet til at reducere byrden hos plejepartnere for dem med demens. Disse undersøgelser undersøger acceptabiliteten, gennemførligheden og effektiviteten af ​​interventioner baseret på Teris psykoedukative adfærdsændringsintervention. Vi har gennemført to pilotstudier for plejepartnere til dem med demens ved hjælp af interventioner med STELLA-R-forløberen. Disse undersøgelser fandt tidlig effekt og accept af interventionen. Vi tester i øjeblikket en STELLA-intervention, som bruger objektive, teknologibaserede vurderinger (OHSU IRB # 19306) og en anden, større undersøgelse, som tester en STELLA-intervention med en stor national stikprøve (OHSU IRB # 22288; NIA R01AG067546). Derudover testede vi med finansiering fra Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) en lignende intervention (STELLA-FTD) for plejepartnere, der plejede et familiemedlem med frontotemporal demens (OHSU IRB # 22721).

I alle STELLA-studier arbejder plejepartnere med professionelle guider for at bruge den analytiske ABC-tilgang til at beskrive en forstyrrende adfærd og derefter identificere dens aktivatorer og konsekvenser. Med disse oplysninger kan plejepartnere udvikle planer for at reducere adfærdssymptomer. I denne foreslåede undersøgelse vil vi vurdere en online version af Tele-STELLA.

STELLA-R er informeret af Verdenssundhedsorganisationens (WHO) vejledning om at inkludere rehabiliteringsvidenskab i demenspleje for at lette effektiv håndtering af de fremadskridende adfærdsmæssige, kommunikationsmæssige, fysiske og sociale ændringer, der følger med progressiv neurodegenerativ demens (f.eks. Alzheimers sygdom, frontotemporal degeneration) , Lewy Body demens). Med udgangspunkt i teori om selveffektivitet og grundlæggende forskning vil STELLA-R træne plejepartnere til at håndtere nuværende adfærdssymptomer og forberede sig på fremtidige.

De specifikke mål med denne undersøgelse er:

Mål 1. Vurder gennemførlighed og accept af STELLA-R

Mål 2. Sammenlign effektiviteten af ​​STELLA-R til at reducere plejepartners reaktivitet til demensrelaterede adfærdssymptomer mellem to grupper.