- ICH GCP
- Registre américain des essais cliniques
- Essai clinique NCT06564974
Étude de registre pour observer l'innocuité à long terme de la vamorolone (AGAMREE®) chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. (DMD-001 SUMMIT)
Étude de registre pour observer l'innocuité à long terme de la vamorolone (AGAMREE®) chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Il s'agit d'un registre multicentrique, observationnel, prospectif et longitudinal conçu pour collecter des données chez les patients de sexe masculin âgés de 2 ans et plus atteints de DMD traités par AGAMREE®.
Ce registre sera réalisé aux États-Unis, dans environ 25 sites connus pour traiter et suivre les patients atteints de DMD. Le registre prévoit d'inscrire environ 250 patients de sexe masculin âgés de 2 ans et plus atteints de DMD.
Les évaluations comprendront :
- Paramètres de croissance
- Indice de masse corporelle (IMC)
- Signes vitaux
- Examen physique
- Laboratoire (Chimie et Hématologie)
- Évaluation ambulatoire North Star (NSAA)
- Performance des membres supérieurs (PUL)
- État cardiovasculaire
- Fractures
- Densité osseuse
- Puberté
- Qualité de vie (QdV)
- Événements indésirables (EI)
Les patients seront suivis pendant environ 5 ans dans le registre et reviendront sur le site pour des visites de suivi annuelles (+/- 30 jours) pour les évaluations du registre. Des informations sur les normes de soins et les procédures de gestion de la DMD seront également collectées. Les patients et/ou leurs parents/tuteurs légaux seront invités à remplir des questionnaires papier sur la qualité de vie lors de l'inscription et à chaque visite de suivi annuelle (+/- 30 jours).
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Mark Wingertzahn, PhD
- Numéro de téléphone: (305) 420-3200
- E-mail: mark.wingertzahn@catalystpharma.com
Lieux d'étude
-
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Puerto Rico
-
San Juan, Puerto Rico, Porto Rico, 00912
- Recrutement
- San Jorge Children's Hospital
-
Contact:
- Yaritza Berrios
- Numéro de téléphone: 787-758-2525
- E-mail: yartiza.berrios@upr.edu
-
Chercheur principal:
- Edwardo Ramos, MD
-
San Juan, Puerto Rico, Porto Rico, 00927
- Recrutement
- FDI Clinical Research
-
Contact:
- Alexandra Montalvo Acevedo, MD
- Numéro de téléphone: 787 722 1248
- E-mail: alexandra.montalvo@fdipr.com
-
-
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, États-Unis, 85016
- Recrutement
- Phoenix Children's Hospital
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Contact:
- Saunder Bernes, MD
- Numéro de téléphone: 602 933 0956
- E-mail: sbernes@phoenixchildrens.com
-
-
Arkansas
-
Little Rock, Arkansas, États-Unis, 72202
- Recrutement
- Arkansas Childrens Hospital
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Contact:
- Aravindhan Veerapandiyan, MD
- Numéro de téléphone: (501) 364-1850
- E-mail: aveerapandiyan@uams.edu
-
-
California
-
Loma Linda, California, États-Unis, 92354
- Pas encore de recrutement
- Loma Linda University Pediatric Subspecialty Clinics
-
Chercheur principal:
- David Michelson, MD
-
Contact:
- Monica Pizana
- Numéro de téléphone: 909-558-5830
- E-mail: mpizana@llu.edu
-
Los Angeles, California, États-Unis, 90027
- Pas encore de recrutement
- Children's Hospital Los Angeles
-
Contact:
- Dana O'Rourke, MD
- Numéro de téléphone: 323 660 2450
- E-mail: dorourke@chla.usc.edu
-
Madera, California, États-Unis, 93636
- Pas encore de recrutement
- Valley Children's Hospital
-
Chercheur principal:
- Raymund David, MD
-
Contact:
- Claudia Nayares
- Numéro de téléphone: (559) 353-3000
- E-mail: cnayares@valleychildrens.org
-
Palo Alto, California, États-Unis, 94305
- Pas encore de recrutement
- Stanford University
-
Contact:
- Jenna Klotz, MD
- Numéro de téléphone: 408 426 5590
-
Sacramento, California, États-Unis, 95817
- Pas encore de recrutement
- University of California, Davis
-
Contact:
- Craig McDonald, MD
- Numéro de téléphone: 916 734 7041
- E-mail: cmmcdonald@ucdavis.edu
-
-
District of Columbia
-
Washington D.C., District of Columbia, États-Unis, 20010
- Pas encore de recrutement
- Children's National Health System
-
Contact:
- Christopher Spurney, MD
- Numéro de téléphone: 202-476-2185
- E-mail: cspurney@childrensnational.org
-
-
Florida
-
Gainesville, Florida, États-Unis, 32610
- Pas encore de recrutement
- University of Florida Clinical and Translational Science Institue
-
Contact:
- Julie Berthy, NP
- Numéro de téléphone: 352 273 8700
- E-mail: jberthy@ufl.edu
-
Miami, Florida, États-Unis, 33155
- Recrutement
- Nicklaus Children's Hospital
-
Contact:
- Migvis Monduy, MD
- Numéro de téléphone: 305 663 8330
- E-mail: Migvis.Monduy@Nicklaushealth.org
-
Miami, Florida, États-Unis, 33136
- Pas encore de recrutement
- University of Miami
-
Chercheur principal:
- Mario Saporta, MD
-
Contact:
- Branden Couto
- E-mail: bxc612@miami.edu
-
Orlando, Florida, États-Unis, 32827
- Recrutement
- Nemours Children's Hospital
-
Contact:
- Omer Abdul Hamid, MD
- Numéro de téléphone: 407 650 7715
- E-mail: Omer.Abdulhamid@nemours.org
-
St. Petersburg, Florida, États-Unis, 33701
- Pas encore de recrutement
- Johns Hopkins All Children's Hospital
-
Contact:
- Susan Dvojack
- Numéro de téléphone: 727-898-7451
- E-mail: sdvojac1@jhmi.edu
-
Chercheur principal:
- Matias Lopez Chacon, MD
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-
Illinois
-
Chicago, Illinois, États-Unis, 60611
- Recrutement
- Lurie Children's Hospital of Chicago
-
Contact:
- Nancy Kuntz, MD
- Numéro de téléphone: 312 227 4000
- E-mail: NKuntz@luriechildrens.org
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, États-Unis, 46202
- Recrutement
- Indiana University Health - Riley Hospital for Children
-
Contact:
- Marcia Felker, MD
- Numéro de téléphone: 317 278 7364
- E-mail: mamccann@iu.edu
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-
Kansas
-
Kansas City, Kansas, États-Unis, 66205
- Recrutement
- University of Kansas Medical Center
-
Contact:
- Jeffrey Statland, MD
- Numéro de téléphone: 913 588 6970
- E-mail: JStatland@kumc.edu
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-
Massachusetts
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North Worcester, Massachusetts, États-Unis, 01655
- Recrutement
- University of Massachusetts Memorial Medical Center
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Contact:
- Stephen M. Chrzanowski, MD, PhD
- Numéro de téléphone: (774) 441-7615
- E-mail: Stephen.Chrzanowski@umassmed.edu
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-
Michigan
-
Grand Rapids, Michigan, États-Unis, 49503
- Recrutement
- Helen DeVos Children's Hospital
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Contact:
- Jena Krueger, MD
- Numéro de téléphone: 616-447-5836
- E-mail: Jena.Krueger@helendevoschildrens.org
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-
Minnesota
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Minneapolis, Minnesota, États-Unis, 55455
- Pas encore de recrutement
- Masonic Children's Hospital - Discovery Clinic
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Chercheur principal:
- Peter Karachunski, MD
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Contact:
- Jenny Myhre
- Numéro de téléphone: 612-365-6777
- E-mail: marz0031@umn.edu
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-
New York
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The Bronx, New York, États-Unis, 10467-2403
- Pas encore de recrutement
- The Children's Hospital at Montefiore
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Chercheur principal:
- Carla Zingariello, DO
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Contact:
- Channelle Mooyoung
- Numéro de téléphone: (718) 920-4378
- E-mail: cmooyoung@montefiore.org
-
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North Carolina
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Charlotte, North Carolina, États-Unis, 28207
- Recrutement
- Atrium Health Neurosciences Institute
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Contact:
- Urvi Desai, MD
- Numéro de téléphone: 704 468 0101
- E-mail: Urvi.Desai@atriumhealth.org
-
Durham, North Carolina, États-Unis, 27710
- Recrutement
- Duke University Medical Center and Childrens Health Center
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Contact:
- Mai ElMallah, MD
- Numéro de téléphone: (919) 681-3364
- E-mail: mai.elmallah@duke.edu
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, États-Unis, 45229
- Recrutement
- Cincinnati Children's Hospital Medical Center
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Contact:
- Meghan McAnally, MD
- Numéro de téléphone: 513 636 9285
- E-mail: meghan.mcanally@cchmc.org
-
-
Pennsylvania
-
Hershey, Pennsylvania, États-Unis, 17033
- Recrutement
- Penn State Milton S. Hershey Medical Center- Penn State Hershey Neuroscience Institute
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Contact:
- Dustin Paul, MD
- Numéro de téléphone: 717-531-3828
- E-mail: dpaul2@pennstatehealth.psu.edu
-
Philadelphia, Pennsylvania, États-Unis, 19104
- Recrutement
- Children's Hospital of Philadelphia (CHOP)
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Contact:
- Sabrina Yum, MD
- Numéro de téléphone: 215 590 4719
- E-mail: YUMS@chop.edu
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-
Texas
-
Dallas, Texas, États-Unis, 75235
- Recrutement
- University of Texas Southwestern Medical Center
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Contact:
- Kaitlin Batley, MD
- Numéro de téléphone: 214 456 9561
- E-mail: Kaitlin.Batley@UTSouthwestern.edu
-
Denton, Texas, États-Unis, 76208
- Recrutement
- Neurology Rare Disease Center - Neurology & Neuromuscular Care Center
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Contact:
- Diana Castro, MD
- Numéro de téléphone: 972 982 7411
- E-mail: Research@neuromdcenter.com
-
San Antonio, Texas, États-Unis, 78229
- Recrutement
- The University of Texas Health Science Center at San Antonio
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Contact:
- Matthew Wicklund, MD
- Numéro de téléphone: 210 450 0500
- E-mail: wicklund@uthscsa.edu
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-
Virginia
-
Charlottesville, Virginia, États-Unis, 22903
- Recrutement
- University of Virginia Health System (UVAHS) - Pediatric Neuromuscular Center
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Contact:
- Rebecca Scharf, MD
- Numéro de téléphone: 434 924 1647
- E-mail: RS3YK@uvahealth.org
-
-
Washington
-
Seattle, Washington, États-Unis, 98105
- Recrutement
- Seattle Children's Hospital
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Contact:
- Seth Perlman, MD
- Numéro de téléphone: 206-987-0804
- E-mail: Seth.Perlman@seattlechildrens.org
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Wisconsin
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Milwaukee, Wisconsin, États-Unis, 53226
- Pas encore de recrutement
- Children's Wisconsin
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Chercheur principal:
- Nancy Bass, MD
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Contact:
- Rebecca Rehborg
- Numéro de téléphone: 877-607-5280
- E-mail: rrehborg@mcw.edu
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critères d'intégration :
- Patient ou parent/tuteur disposé et capable de fournir un consentement éclairé écrit après que la nature du registre a été expliquée et avant le début de toute procédure liée au registre.
- Le patient et/ou son parent/tuteur sont disposés et capables de remplir des questionnaires sur la qualité de vie.
- Patients de sexe masculin âgés d'au moins 2 ans.
- Diagnostic confirmé de DMD (via des tests génétiques ou une biopsie musculaire avec absence de coloration de la dystrophine aux anticorps antidystrophine 3, 1 ou 2, ou immunohistochimie de la dystrophine ou Western blot).
- Actuellement sous traitement par AGAMREE®.
Critères d'exclusion :
1. Toute contre-indication à AGAMREE® ou condition médicale qui, de l'avis de l'investigateur, affecterait la participation au registre, les performances ou l'interprétation des évaluations du registre.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Variation du score z de la taille
Délai: Lors de la visite d'inclusion (baseline), et lors de chaque visite de suivi annuel (pendant une période pouvant aller jusqu'à 5 ans).
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La taille debout chez les participants âgés de 2 ans et plus sera mesurée à l'aide d'un stadiomètre fixé à angle droit entre un sol plat et une surface verticale droite.
Lors du passage des mesures de longueur en position allongée aux mesures de taille debout chez les participants âgés de 2 à 3 ans, mesurer à la fois la longueur et la taille.
Si la collecte des mesures de taille debout n'est pas réalisable, la taille sera estimée à l'aide de mesures de l'envergure des bras.
Pour estimer la taille, l'envergure des bras sera mesurée du bout des doigts d'une main au bout des doigts de l'autre main, les bras étant complètement étendus horizontalement.
La même technique standardisée sera utilisée à toutes les visites de l'étude.
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Lors de la visite d'inclusion (baseline), et lors de chaque visite de suivi annuel (pendant une période pouvant aller jusqu'à 5 ans).
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Changement du score z de l'IMC
Délai: Lors de la visite d'inclusion (baseline), et chaque visite de suivi annuel (jusqu'à 5 ans)
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Le poids sera mesuré selon les procédures standard de soins du site.
Pour les patients ambulatoires, cela implique généralement une balance debout ; pour les patients non ambulatoires, une balance pour fauteuil roulant ou lit peut être utilisée.
Les sites doivent documenter la méthode utilisée à chaque visite.
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Lors de la visite d'inclusion (baseline), et chaque visite de suivi annuel (jusqu'à 5 ans)
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Changement de l'évaluation ambulatoire North Star par rapport à la valeur initiale
Délai: À la visite d'inclusion, et à chaque visite de suivi annuelle (pendant jusqu'à 5 ans).
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Le North Star Ambulatory Assessment est une échelle d'évaluation clinique spécifiquement conçue pour mesurer la capacité fonctionnelle des patients masculins ambulatoires atteints de DMD. Le North Star Ambulatory Assessment comprend 17 items notés et 2 tests chronométrés, incluant le Test de Temps de Course/Marche et le Test de Temps de Mise Debout. Le Test de Temps de Course/Marche mesure le temps (en secondes) nécessaire au patient pour courir ou marcher 10 mètres. Le Test de Temps de Mise Debout mesure le temps (en secondes) nécessaire au patient pour se mettre debout en position érigée depuis une position couchée (au sol). Les patients doivent être pieds nus et vêtus confortablement. La plage de score du North Star Ambulatory Assessment est de 0 à 34, les scores plus élevés indiquant une meilleure fonction ambulatoire. |
À la visite d'inclusion, et à chaque visite de suivi annuelle (pendant jusqu'à 5 ans).
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Changement de performance du membre supérieur par rapport à la ligne de base
Délai: À la visite d'inclusion, à chaque visite de suivi annuelle (jusqu'à 5 ans).
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L'évaluation de la performance du membre supérieur est une mesure évaluée par un observateur de la fonction du membre supérieur chez les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne.
Elle comprend un élément d'entrée pour déterminer le niveau fonctionnel de départ du participant et une série de tâches évaluant les capacités de l'épaule, du niveau intermédiaire (coude) et distal (poignet/main).
Les scores totaux reflètent la capacité du participant à effectuer des mouvements fonctionnels définis, des scores plus élevés indiquant une meilleure fonction.
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À la visite d'inclusion, à chaque visite de suivi annuelle (jusqu'à 5 ans).
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Documentation du stade de Tanner
Délai: Lors de la visite d'inclusion (baseline), et lors de chaque visite de suivi annuel (pendant jusqu'à 5 ans).
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Le développement pubertaire sera évalué par un médecin à l'aide de l'évaluation des stades de Tanner. Cette évaluation utilise l'échelle des organes génitaux externes masculins. Stade 1 : Volume testiculaire < 4 ml ou grand axe < 2,5 cm Stade 2 : 4 ml-8 ml (ou 2,5 à 3,3 cm de long), premier signe pubertaire chez les hommes Stade 3 : 9 ml-12 ml (ou 3,4 à 4,0 cm de long) Stade 4 : 15-20 ml (ou 4,1 à 4,5 cm de long) Stade 5 : > 20 ml (ou > 4,5 cm de long) Échelle de la pilosité pubienne Stade 1 : Absence de poils Stade 2 : Poils duveteux Stade 3 : Poils terminaux clairsemés Stade 4 : Poils terminaux qui remplissent tout le triangle sus-pubien Stade 5 : Poils terminaux qui s'étendent au-delà du pli inguinal sur la cuisse Les évaluations du développement pubertaire seront interrompues lorsque le patient aura achevé sa puberté. |
Lors de la visite d'inclusion (baseline), et lors de chaque visite de suivi annuel (pendant jusqu'à 5 ans).
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Pourcentage de patients atteints de cataracte et/ou de glaucome
Délai: À l'inclusion (ligne de base) et lors de chaque visite de suivi annuelle (jusqu'à 5 ans).
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La présence de cataracte et de glaucome sera évaluée par un optométriste ou un ophtalmologiste.
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À l'inclusion (ligne de base) et lors de chaque visite de suivi annuelle (jusqu'à 5 ans).
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Résultats de la radiographie du rachis latéral
Délai: Lors de la visite d'inclusion (à l'inclusion), et lors de chaque visite de suivi annuelle (pendant jusqu'à 5 ans).
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Une radiographie latérale de la colonne vertébrale sera réalisée pour évaluer les fractures vertébrales et les déformations de la colonne.
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Lors de la visite d'inclusion (à l'inclusion), et lors de chaque visite de suivi annuelle (pendant jusqu'à 5 ans).
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Résultats de la radiographie antéro-postérieure/postéro-antérieure
Délai: Lors de la visite d'inclusion (baseline) et à chaque visite de suivi annuel (pendant jusqu'à 5 ans).
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Une radiographie antéropostérieure/postéro-antérieure de la colonne vertébrale sera réalisée pour évaluer les déformations rachidiennes.
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Lors de la visite d'inclusion (baseline) et à chaque visite de suivi annuel (pendant jusqu'à 5 ans).
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Résultats de la radiographie main-poignet
Délai: Lors de la visite d'inclusion (baseline), et à chaque visite de suivi annuel (pendant jusqu'à 5 ans).
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Une radiographie postéro-antérieure de la main sera réalisée pour l'évaluation de l'âge osseux.
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Lors de la visite d'inclusion (baseline), et à chaque visite de suivi annuel (pendant jusqu'à 5 ans).
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Statistiques récapitulatives des mesures de densité minérale osseuse évaluées par absorptiométrie à rayons X en double énergie
Délai: Lors de la visite d'inclusion (baseline) et chaque visite de suivi annuel (jusqu'à 5 ans).
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La teneur minérale osseuse, la densité minérale osseuse, la surface osseuse et le score Z de densité minérale osseuse seront évalués par absorptiométrie biphotonique à rayons X (DXA).
Les statistiques sommaires seront présentées sous forme de tableau par site anatomique à chaque visite.
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Lors de la visite d'inclusion (baseline) et chaque visite de suivi annuel (jusqu'à 5 ans).
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Mesures de Masse de la Composition Corporelle
Délai: À la visite d'inclusion, chaque suivi annuel et fin d'étude/arrêt précoce (pendant environ 5 ans).
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La masse grasse, la masse maigre et la masse sans graisse seront évaluées par DXA.
Les statistiques récapitulatives seront présentées sous forme de tableau par visite.
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À la visite d'inclusion, chaque suivi annuel et fin d'étude/arrêt précoce (pendant environ 5 ans).
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Statistiques récapitulatives du pourcentage de graisse corporelle et des ratios de distribution régionale de la graisse évalués par DXA
Délai: Lors de la visite d'inclusion, chaque visite de suivi annuel, et à la fin de l'étude/arrêt précoce (pendant environ 5 ans).
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Le pourcentage de graisse corporelle, le pourcentage de graisse tissulaire, le ratio de pourcentage de graisse corporelle androïde/gynoïde et le ratio de pourcentage de graisse tissulaire androïde/gynoïde seront évalués par DXA.
Les statistiques récapitulatives seront présentées sous forme de tableau par visite. |
Lors de la visite d'inclusion, chaque visite de suivi annuel, et à la fin de l'étude/arrêt précoce (pendant environ 5 ans).
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Résultats de l'échocardiographie standard de soins
Délai: À la visite d'inscription et à chaque visite de suivi annuel (pendant jusqu'à 5 ans).
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Si disponible selon les standards de soins, les résultats de l'échocardiographie seront collectés.
Ce n'est pas requis si ce n'est pas disponible dans le cadre des standards de soins.
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À la visite d'inscription et à chaque visite de suivi annuel (pendant jusqu'à 5 ans).
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Fréquence et pourcentage de participants ayant présenté des événements indésirables et des événements indésirables graves
Délai: Du consentement éclairé, de la visite d'inclusion, de chaque visite annuelle de suivi, et de la fin d'étude/arrêt précoce (jusqu'à 5 ans).
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Les événements indésirables (EI) et les événements indésirables graves (EIG) seront collectés après la signature du consentement éclairé jusqu'à la fin de la participation à l'étude.
La fréquence et le pourcentage de patients présentant un EI ou un EIG seront résumés.
Les événements indésirables seront évalués et documentés par l'investigateur sur la base d'évaluations cliniques de routine, y compris les signes vitaux, les examens physiques, les évaluations de laboratoire et la revue du dossier médical.
Pour chaque événement indésirable, l'investigateur documentera les détails cliniques pertinents, y compris le moment, la gravité, l'issue, et les évaluations de la gravité et de la causalité.
Les événements indésirables seront évalués selon la version actuelle du CTCAE au moment où l'événement indésirable est identifié, et seront résumés par classe d'organe système MedDRA et terme préféré en utilisant la version actuelle de MedDRA.
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Du consentement éclairé, de la visite d'inclusion, de chaque visite annuelle de suivi, et de la fin d'étude/arrêt précoce (jusqu'à 5 ans).
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Résultats de l'imagerie par résonance magnétique cardiaque (sous-ensemble des patients participant uniquement à la sous-étude cardiaque)
Délai: Visite d'inclusion, et à chaque visite de suivi annuel (pendant une durée maximale de 5 ans).
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Les lésions myocardiques seront évaluées par imagerie par résonance magnétique en utilisant le rehaussement tardif au gadolinium.
Le rehaussement tardif au gadolinium est une technique utilisée en IRM cardiaque pour la caractérisation du tissu cardiaque, en particulier l'évaluation de la formation de cicatrices myocardiques et de la fibrose myocardique régionale
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Visite d'inclusion, et à chaque visite de suivi annuel (pendant une durée maximale de 5 ans).
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Présence d'une cardiomyopathie évaluée par échocardiographie utilisant le profil de déformation transmurale (uniquement dans un sous-groupe de patients participant à la sous-étude cardiaque)
Délai: Lors de la visite d'inclusion (baseline), et chaque visite de suivi annuel (jusqu'à 5 ans) ou arrêt précoce.
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La présence de cardiomyopathie sera évaluée par échocardiographie en utilisant le profil de déformation transmural (uniquement chez un sous-groupe de patients participant à la sous-étude cardiaque).
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Lors de la visite d'inclusion (baseline), et chaque visite de suivi annuel (jusqu'à 5 ans) ou arrêt précoce.
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Changements dans le score du questionnaire sur la qualité de vie dans la dystrophie musculaire de Duchenne
Délai: À la visite d'inclusion (baseline) et à chaque visite de suivi annuelle pendant jusqu'à 5 ans.
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Le questionnaire de qualité de vie dans la dystrophie musculaire de Duchenne est une mesure de résultats rapportés par le patient conçue pour évaluer comment la dystrophie musculaire de Duchenne affecte les aspects physiques, émotionnels et sociaux de la vie quotidienne. Le rapport par procuration du questionnaire de qualité de vie dans la dystrophie musculaire de Duchenne sera rempli par un parent/tuteur pour les patients âgés de 7 ans et plus. Pour les patients âgés de 10 ans et plus, un auto-questionnaire sera rempli par le patient et, si possible, un rapport par procuration sera également rempli par le parent ou le tuteur. |
À la visite d'inclusion (baseline) et à chaque visite de suivi annuelle pendant jusqu'à 5 ans.
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Modification du score du Patient Reported Outcome Measure pour le membre supérieur
Délai: Lors de la visite d'inclusion (baseline), et chaque visite de suivi annuel (jusqu'à 5 ans).
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L'outil de mesure des résultats rapportés par les patients pour le membre supérieur est un questionnaire destiné aux jeunes garçons/enfants atteints de DMD à partir de l'âge de 7 ans.
Le PROM UL sera rempli par le parent/tuteur légal jusqu'à l'âge de 16 ans et par le patient à partir de l'âge de 17 ans.
Il comprend 32 items couvrant quatre domaines des activités de la vie quotidienne : (1) alimentation, (7 items, score maximum 14) ; (2) soins personnels, (8 items, score maximum 16) ; (3) ménage et environnement, (6 items, score maximum 12) ; (4) loisirs et communication, (11 items, score maximum 22).
Pour chaque question, les patients et/ou leur parent/tuteur légal sont invités à indiquer leur difficulté perçue à réaliser l'activité sur une échelle à 3 niveaux : Impossible (0) ; Possible avec difficulté (1) ; Possible facilement (2).
Le score total maximum est de 64, un score plus élevé indiquant une meilleure fonction.
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Lors de la visite d'inclusion (baseline), et chaque visite de suivi annuel (jusqu'à 5 ans).
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Aravindham Veerapandiyan, MD, Arkansas Childrens Hospital
- Directeur d'études: William Andrews, MD, Catalyst Pharmaceuticals
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Maladies musculo-squelettiques
- Maladies du système nerveux
- Maladies musculaires
- Maladies neuromusculaires
- Maladies génétiques, innées
- Maladies génétiques liées à l'X
- Troubles musculaires atrophiques
- Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatales
- Dystrophies musculaires
- Dystrophie Musculaire, Duchenne
- Composé VBP15
Autres numéros d'identification d'étude
- DMD-001
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
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