Étude de cohorte sur les facteurs associés à l'évolution de la qualité de vie chez les personnes transgenres dans la population française (TRANSPOSE)

Remarque d'information:

1. Quel est le but de cette recherche? Cette recherche se concentre sur l'identification des déterminants de parcours médical, social et de santé associé à l'évolution de la qualité de vie dans la population transgenre à 12 mois. Pour répondre à la question de recherche, il est prévu d'inclure 1 500 personnes transgenres, parmi ceux qui fréquentent des professionnels de la santé ou des associations sur le territoire français qui ont accepté de jouer le rôle des enquêteurs (professionnels des soins de santé ou des personnes désignées au sein d'une association).

2. Qu'est-ce que la recherche implique? Dans la recherche proposée, les enquêteurs évalueront la qualité de vie grâce à un questionnaire standardisé. Les enquêteurs analyseront cette qualité de vie en relation avec diverses données collectées concernant le contexte social des participants, les données médicales, la santé mentale, le parcours de transition, l'isolement et la violence, ainsi que l'utilisation des substances psychoactives des participants.

   Dans le cadre de cette recherche, un premier questionnaire sera administré au temps T0, lors de la nomination des participants (soit par appel vidéo ou en personne) avec un médiateur de la santé. Un deuxième questionnaire sera administré 6 mois plus tard lors d'un deuxième rendez-vous (par appel vidéo ou en personne) avec un médiateur de la santé. Enfin, un troisième et dernier questionnaire sera administré 12 mois après T0 lors d'un rendez-vous final (par appel vidéo ou en personne) avec un médiateur de la santé. Le but de ces divers questionnaires est d'évaluer l'évolution de la qualité de vie sur une période de 12 mois. Chaque questionnaire prendra un maximum de 40 minutes à remplir.

3. Qu'est-ce que le calendrier de recherche? La durée prévue de la recherche est de 2 ans et la participation sera de 12 mois. Si la personne accepte de participer à cette recherche, le cours de la recherche sera le suivant: Un médiateur de la santé planifiera une interview vidéo (ou si impossible, en personne) avec le participant. Les médiateurs de la santé sont des professionnels dont le rôle se consacre à la réduction des inégalités de santé sociale. Ils créent des interfaces entre diverses parties prenantes du système de santé et des individus confrontés à des défis dans leurs voyages de santé et de prévention en raison de diverses vulnérabilités. L'objectif est d'aider ces personnes à s'engager avec et à naviguer avec succès à ces voies, tout en considérant leur environnement de vie. Le premier questionnaire sera ensuite rempli: certaines sections seront remplies par les participants, tandis que d'autres questions seront posées directement par le médiateur de la santé. Le médiateur de la santé contactera les participants par la suite pour organiser les entretiens de 6 mois et 12 mois, qui se produiront de la même manière.

   Le temps maximum entre la présentation de la note d'information et le contact par le médiateur de la santé est de 1 mois.

4. Quels sont les avantages de la participation? En participant à cette recherche, les participants contribueront à une meilleure compréhension des facteurs associés à l'évolution de la qualité de vie chez les personnes transgenres. De plus, la participation aux 3 questionnaires (0, 6 mois, 12 mois) autorisera le participant à recevoir une carte-cadeau d'une valeur de 20 € comme un signe d'appréciation pour la participation.

   S'il est nécessaire de voyager pour remplir les questionnaires en personne, les frais de voyage seront couverts par le sponsor.

5. Comment les données collectées seront-elles traitées pour la recherche? Dans le cadre des recherches dans lesquelles les participants sont invités à participer, le traitement des données personnelles sera effectué par CNGE CONSEIL, le sponsor de recherche et le contrôleur de données, pour analyser les résultats.

Ce traitement est nécessaire pour mener la recherche qui sert la mission d'intérêt public confié à CNGE CONSEIL.

À cette fin, les données médicales et les données des participants concernant les habitudes de vie des participants, ainsi que les origines ethniques ou les données relatives à la vie sexuelle, seront transmises au sponsor ou aux particuliers ou aux entreprises agissant en son nom, en France. Ces données seront identifiées par les participants que les données peuvent être utilisées pour des recherches ultérieures ou des analyses supplémentaires liées à cette recherche en collaboration avec des partenaires privés ou publics, en France ou à l'étranger, dans des conditions garantissant leur confidentialité et le même niveau de protection que la législation européenne. Les participants peuvent s'opposer à tout moment à l'utilisation ultérieure des données des participants en contactant la personne qualifiée qui a proposé de participer à ce projet de recherche. Les données des participants seront conservées uniquement pour la période strictement nécessaire et proportionnée à l'objectif de la recherche. Ils seront conservés dans les systèmes d'information du contrôleur de données jusqu'à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche.

Les données des participants seront ensuite archivées conformément aux réglementations applicables (article R1123-63 du Code de santé publique français). L'archivage des documents de recherche aura lieu au moins de 15 ans.