Kohortstudie om faktorer förknippade med utvecklingen av livskvalitet bland transpersoner i den franska befolkningen (TRANSPOSE)

Information Obs:

1. Vad är syftet med denna forskning? Denna forskning fokuserar på att identifiera medicinska, sociala och sjukvårdsresor som är förknippade med utvecklingen av livskvalitet i transpersonen efter 12 månader. För att ta itu med forskningsfrågan är det planerat att inkludera 1 500 transpersoner, bland de som deltar i sjukvårdspersonal eller föreningar i det franska territoriet som har kommit överens om att ta rollen som utredare (yrkesverksamma inom sjukvård eller utsedda individer inom en förening).

2. Vad innebär forskningen? I den föreslagna forskningen kommer utredarna att utvärdera livskvaliteten genom ett standardiserat frågeformulär. Utredarna kommer att analysera denna livskvalitet i förhållande till olika insamlade data om deltagarna sociala kontext, medicinsk data, mental hälsa, övergångsresa, isolering och våld samt deltagare som använder psykoaktiva ämnen.

   Inom ramen för denna forskning kommer ett första frågeformulär att administreras vid tidpunkten T0 under deltagarnas utnämning (antingen via videosamtal eller personligen) med en hälsoförmedlare. Ett andra frågeformulär kommer att administreras 6 månader senare under en andra möte (via videosamtal eller personligen) med en hälsoförmedlare. Slutligen kommer ett tredje och sista frågeformulär att administreras 12 månader efter T0 under en slutlig möte (via videosamtal eller personligen) med en hälsoförmedlare. Syftet med dessa olika frågeformulär är att bedöma utvecklingen av livskvalitet under en period av 12 månader. Varje frågeformulär tar högst 40 minuter att slutföra.

3. Vad är forskningstidslinjen? Den förväntade varaktigheten för forskningen är 2 år och deltagandet kommer att vara i 12 månader. Om personen går med på att delta i denna forskning kommer forskningens gång att vara följande: En hälsoförmedlare kommer att schemalägga en video (eller om omöjlig, personlig) intervju med deltagaren. Hälsoförmedlare är proffs vars roll ägnar sig åt att minska ojämlikheterna i social hälsa. De skapar gränssnitt mellan olika intressenter i sjukvårdssystemet och individer som står inför utmaningar i deras hälso- och förebyggande resor på grund av olika sårbarheter. Målet är att hjälpa dessa individer att engagera sig i och framgångsrikt navigera i dessa vägar, samtidigt som de överväger deras livsmiljö. Det första frågeformuläret kommer sedan att fyllas i: vissa avsnitt kommer att fyllas i av deltagarna, medan andra frågor kommer att ställas direkt av hälsoförmedlaren. Hälsoförmedlaren kommer att kontakta deltagarna därefter för att ordna 6-månaders- och 12-månadersintervjuerna, som kommer att fortsätta på samma sätt.

   Den maximala tiden mellan presentationen av informationsanteckningen och kontakten med hälsoförmedlaren är en månad.

4. Vilka är fördelarna med deltagande? Genom att delta i denna forskning kommer deltagarna att bidra till en bättre förståelse av de faktorer som är förknippade med utvecklingen av livskvalitet hos transpersoner. Dessutom kommer deltagande i de tre frågeformulärerna (0, 6 månader, 12 månader) att ge deltagaren rätt att få ett presentkort värt 20 euro som ett tecken på uppskattning för deltagande.

   Om det finns ett behov av att resa för att fylla i frågeformulärerna personligen kommer resekostnaderna att täckas av sponsorn.

5. Hur kommer de insamlade uppgifterna att behandlas för forskningen? Som en del av den forskning där deltagarna uppmanas att delta kommer behandling av personuppgifter att genomföras av CNGE Conseil, forskningssponsor och datakontrollant, för att analysera resultaten.

Denna behandling är nödvändig för att bedriva den forskning som tjänar det allmänna intresset som anförtrotts CNGE CONSEIL.

För detta ändamål kommer deltagarnas medicinska data och data om deltagarnas livsstilsvanor, såväl som etniska ursprung eller data som rör sexuellt liv, att överföras till sponsorn eller till individer eller företag som agerar på dess vägnar, i Frankrike. Dessa data kommer att identifieras av en deltagarnas data kan användas för efterföljande forskning eller ytterligare analyser relaterade till denna forskning i samarbete med privata eller offentliga partners, i Frankrike eller utomlands, under förhållanden som säkerställer deras konfidentialitet och samma skyddsnivå som europeisk lagstiftning. Deltagarna kan när som helst motsätta sig den efterföljande användningen av deltagarnas data genom att kontakta den kvalificerade personen som föreslog deltagande i detta forskningsprojekt. Deltagarnas uppgifter kommer endast att behållas för den period som är strikt nödvändig och proportionerar mot forskningen. De kommer att hållas i informationssystemen för datakontrollern i upp till två år efter den senaste publiceringen av forskningsresultaten.

Deltagarnas data kommer sedan att arkiveras i enlighet med tillämpliga föreskrifter (artikel R1123-63 i den franska folkhälsokoden). Arkiveringen av forskningsdokument kommer att vara i minst 15 år.