Estudo de coorte sobre fatores associados à evolução da qualidade de vida entre indivíduos trans na população francesa (TRANSPOSE)

Nota de informação:

1. Qual é o objetivo desta pesquisa? Esta pesquisa se concentra na identificação de determinantes de jornadas médicas, sociais e de saúde associadas à evolução da qualidade de vida na população transgênero aos 12 meses. Para abordar a questão da pesquisa, está planejado incluir 1.500 indivíduos transgêneros, entre os que frequentam profissionais de saúde ou associações no território francês que concordaram em assumir o papel de investigadores (profissionais de saúde ou indivíduos designados em uma associação).

2. O que a pesquisa envolve? Na pesquisa proposta, os pesquisadores avaliarão a qualidade de vida por meio de um questionário padronizado. Os investigadores analisarão essa qualidade de vida em relação a vários dados coletados sobre o contexto social dos participantes, dados médicos, saúde mental, jornada de transição, isolamento e violência, bem como os participantes usam substâncias psicoativas.

   No âmbito desta pesquisa, um questionário inicial será administrado no tempo T0, durante a consulta dos participantes (por meio de vídeo ou pessoalmente) com um mediador de saúde. Um segundo questionário será administrado 6 meses depois, durante uma segunda consulta (via videochamada ou pessoalmente) com um mediador de saúde. Finalmente, um terceiro e último questionário será administrado 12 meses após o T0 durante uma consulta final (via videochamada ou pessoalmente) com um mediador de saúde. O objetivo desses vários questionários é avaliar a evolução da qualidade de vida durante um período de 12 meses. Cada questionário levará no máximo 40 minutos para ser concluído.

3. Qual é a linha do tempo da pesquisa? A duração esperada da pesquisa é de 2 anos e a participação será de 12 meses. Se a pessoa concordar em participar desta pesquisa, o curso da pesquisa será o seguinte: um mediador de saúde agendará um vídeo (ou se impossível, pessoalmente) entrevista com o participante. Os mediadores de saúde são profissionais cujo papel se dedica a reduzir as desigualdades de saúde social. Eles criam interfaces entre várias partes interessadas no sistema de saúde e indivíduos que enfrentam desafios em suas jornadas de saúde e prevenção devido a várias vulnerabilidades. O objetivo é ajudar esses indivíduos a se envolver e navegar com sucesso nessas vias, considerando seu ambiente de vida. O primeiro questionário será concluído: algumas seções serão preenchidas pelos participantes, enquanto outras perguntas serão feitas diretamente pelo mediador de saúde. O mediador de saúde entrará em contato com os participantes posteriormente para organizar as entrevistas de 6 e 12 meses, que prosseguirão da mesma maneira.

   O tempo máximo entre a apresentação da nota de informações e o contato pelo mediador de saúde é de 1 mês.

4. Quais são os benefícios da participação? Ao participar desta pesquisa, os participantes contribuirão para uma melhor compreensão dos fatores associados à evolução da qualidade de vida em indivíduos trans. Além disso, a participação nos 3 questionários (0, 6 meses, 12 meses) autorizará o participante a receber um cartão -presente no valor de 20 euros como um sinal de apreciação pela participação.

   Se houver necessidade de viajar para concluir os questionários pessoalmente, as despesas de viagem serão cobertas pelo patrocinador.

5. Como os dados coletados serão processados ​​para a pesquisa? Como parte da pesquisa na qual os participantes são convidados a participar, o processamento de dados pessoais será realizado pelo CNGE Conseil, o patrocinador da pesquisa e o controlador de dados, para analisar os resultados.

Esse processamento é necessário para conduzir a pesquisa que serve à missão de interesse público confiado ao CNGE Conseil.

Para esse fim, os dados médicos e dados médicos dos participantes sobre os hábitos de estilo de vida dos participantes, bem como origens étnicas ou dados relacionados à vida sexual, serão transmitidos ao patrocinador ou a indivíduos ou empresas que agem em seu nome, na França. Esses dados serão identificados pelos dados de um participante podem ser usados ​​para pesquisas subsequentes ou análises adicionais relacionadas a esta pesquisa em colaboração com parceiros públicos ou privados, na França ou no exterior, sob condições garantindo sua confidencialidade e o mesmo nível de proteção que a legislação européia. Os participantes podem se opor a qualquer momento ao uso subsequente dos dados dos participantes entrando em contato com a pessoa qualificada que propôs a participação neste projeto de pesquisa. Os dados dos participantes serão retidos apenas para o período estritamente necessário e proporcional ao objetivo da pesquisa. Eles serão mantidos nos sistemas de informação do controlador de dados por até dois anos após a última publicação dos resultados da pesquisa.

Os dados dos participantes serão arquivados de acordo com os regulamentos aplicáveis ​​(Artigo R1123-63 do Código de Saúde Pública Francesa). O arquivamento dos documentos de pesquisa será por um mínimo de 15 anos.