L'étude des Emirats

PDA-TC est une brochure d'éducation qui aide le patient à s'impliquer dans la prise de décision en fournissant des informations sur les options de traitement et leurs résultats et en clarifiant les valeurs personnelles. Cette étude pilote de PDA-TC impliquera une étude pilote d'observation prospective transversale.

Les taux d'incidence du cancer de la thyroïde ont augmenté de plus de deux fois et demi (175%) au Royaume-Uni depuis le début des années 1990. Il a été suggéré que la montée en puissance du cancer de la thyroïde différenciée (DTC) soit au moins en partie en raison d'un surdiagnostic. En raison de l'utilisation généralisée de l'imagerie avancée et de l'augmentation de l'examen pathologique des échantillons thyroïdiens, la majorité de ces cas sont des cancers à faible risque à faible / précoce. Environ 72% des cas de cancer de la thyroïde au Royaume-Uni sont chez les femmes et la maladie est souvent diagnostiquée à un âge plus jeune (30 à 50), par rapport à d'autres cancers adultes. Jusqu'en 2015, la norme de soins pour le DTC a été une approche «une taille unique» de la thyroïdectomie totale (TT) pour plus de 1 cm de DTC qui peut être suivie d'une ablation adjuvante d'iode radioactif. Ce traitement a permis un excellent taux de survie global (98-99% à 10 ans) et un faible taux de récidive (2-8% à 7 ans). Cependant, ce bénéfice de survie a le prix de l'hormonothérapie de remplacement hormonal tout au long et un risque accru de complication postopératoire tels que la paralysie du cordon vocal et l'hypoparathyroïdie. Ces ramifications négatives de la TT ont une énorme implication sur le fonctionnement physique et émotionnel du patient thyroïdien, leur vie de travail et de famille et la qualité de vie à long terme (QoL).

De plus, un nombre important de DTC ne peuvent pas être confirmés avec une biopsie à l'aiguille. Par conséquent, la TT est souvent réalisée en deux étapes avec une hémithyroïdectomie diagnostique (HT) du lobe principal d'abord (pour confirmer le diagnostic) tandis que la glande reste est excisée à un stade ultérieur, soumettant le patient à deux opérations. En réponse à des préoccupations largement publiées concernant le surdiagnostic et le sur-traitement, la directive de la British Thyroid Association 2014 et la directive American Thyroid Association 2015 ont approuvé l'hémithyroïdectomie (HT) en tant qu'approche de traitement alternative pour TT pour le DTC. En effet, TT ne semble pas offrir un avantage global de survie sur HT. Bien que HT soit généralement mieux toléré par le patient, il comporte un taux de récidive du cancer plus élevé par rapport à TT. Au Royaume-Uni, de nombreuses équipes multidisciplinaires du cancer de la thyroïde et des chirurgiens ont commencé à offrir HT à des patients atteints de DTC à faible risque tandis que d'autres centres continuent de recommander TT comme principale approche de traitement. Un équilibre clinique clair existe donc pour gérer le cancer de la thyroïde à faible risque. Face à cet équipement, où les cliniciens ne sont pas sûrs et les données sont toujours équivoques, il est encore plus difficile pour les patients de comprendre les problèmes et de faire un choix de traitement qui est le mieux pour leurs besoins et priorités individuels. En raison de l'excellent pronostic, il existe un bassin de survivants de cancer en constante augmentation chez qui le maintien d'une bonne qualité de vie à long terme est devenu une partie intégrante de leurs soins contre le cancer. Malheureusement, des études ont montré que les survivants du cancer de la thyroïde ont une qualité de vie réduite qui est similaire ou pire que celles avec des tumeurs malignes plus agressives, telles que le cancer du sein ou du côlon. Une récente enquête nationale des patients a montré que l'équipement clinique existant a entraîné un niveau élevé de confusion, d'insatisfaction et d'anxiété chez les patients en ce qui concerne la décision de traitement.

La prise de décision partagée (SDM) se caractérise par une communication intentionnelle et coopérative entre le patient et le clinicien dans lequel les connaissances, les valeurs et les préférences sont partagées et un processus de délibération commun conduit à une décision de traitement. Comme la décision de traitement pour le DTC à faible risque est très sensible aux préférences, la SDM est encore plus pertinente dans les soins du cancer de la thyroïde pour garantir que les décisions prises sont cohérentes avec la préférence de chaque patient. Cependant, il peut être difficile à réaliser lors des rencontres cliniques standard en raison de l'incapacité du clinicien à établir la valeur des patients ainsi que des connaissances limitées du patient, des attentes de résultats irréalistes et des conflits décisionnels. Comme en témoigne mon examen systématique sur le processus de prise de décision dans la gestion du cancer de la thyroïde, de nombreux cliniciens ont exprimé des difficultés à effectuer la SDM car ils étaient préoccupés par les patients accablants ayant des informations détaillées concernant la maladie et les options de traitement et ont eu du mal à trouver la bonne question pour susciter la préférence et la valeur des patients. Au lieu de cela, ils ont adapté une recommandation de traitement en fonction de leur perception du niveau de peur, d'anxiété et de tolérance au risque du patient, souvent sans discussion explicite sur les sentiments du patient. En conséquence, les cliniciens peuvent être à risque de faire des recommandations biaisées par leurs propres croyances et valeurs et le traitement reçu peut ne pas refléter les objectifs de traitement réels des patients.

Les aides à la décision des patients (PDA) sont des outils de prise de décision spécifiques à la condition qui facilitent la SDM en fournissant des informations en langue simple sur les risques potentiels (effets secondaires à court et à long terme), les avantages et les incertitudes liés au traitement et les informations sur la façon dont la qualité et la vie quotidienne pourraient être affectées. Les PDA aident également les patients à clarifier leurs valeurs concernant les options. Les PDA peuvent être dans le format de la page Web, de la brochure ou de la vidéo. Alors que les PDA ont été développés pour d'autres cancers et maladies tels que le cancer de la prostate, le cancer du sein, le diabète sucré et la polyarthrite rhumatoïde, à ce jour, il n'y a pas de PDA pour le DTC à faible risque. Nous avons développé un PDA pour les patients adultes atteints de DTC à faible risque. L'utilisation d'un PDA dans le DTC à faible risque devrait augmenter les connaissances en santé des patients, réduire l'incertitude quant à la décision à prendre (conflit de décision), améliorer la satisfaction décisionnelle, améliorer la précision de la perception du risque du résultat et aider le patient à rendre les choix mieux adaptés à leurs valeurs personnelles. À long terme, cela diminuera l'anxiété et la détresse des patients, améliorera leur fonctionnement physique et émotionnel et leur qualité de vie globale liée à la santé.