Emirates -studien

PDA-TC er en utdanningsbrosjyre som hjelper pasienten med å bli involvert i beslutninger ved å gi informasjon om behandlingsalternativene og resultatene deres og ved å avklare personlige verdier. Denne pilotstudien av PDA-TC vil involvere en tverrsnitts prospektiv observasjonspilotstudie.

Forekomsten av kreft i skjoldbruskkjertelen har økt med mer enn to og en halv tid (175%) i Storbritannia siden begynnelsen av 1990-tallet. Bølgen av differensiert skjoldbruskkreft (DTC) har blitt antydet å være i det minste delvis på grunn av overdiagnose. På grunn av den utbredte bruken av avansert avbildning og økt patologisk granskning av skjoldbruskkjertelseksemplarer, er de fleste av disse tilfellene små/tidlig kreft i lav risiko. Rundt 72% av tilfeller av kreft i skjoldbruskkjertelen i Storbritannia er hos kvinner, og sykdommen blir ofte diagnostisert i yngre alder (30 til 50), sammenlignet med andre kreft i voksne. Fram til 2015 har omsorgsstandarden for DTC vært en "one -størrelse passer til all 'tilnærming til total skjoldbruskkjertel (TT) for mer enn 1 cm DTC som kan følges med adjuvans radioaktiv jodablasjon. Denne behandlingen har gitt utmerket total overlevelsesrate (98-99% ved 10-årig) og en lav tilbakefall (2-8% ved 7-årig). Imidlertid kommer denne overlevelsesgevinsten til en pris av livslang hormonerstatningsterapi og økt risiko for postoperativ komplikasjon som stemmesnor lammelse og hypoparathyreoidisme. Disse negative konsekvensene av TT har en enorm implikasjon av skjoldbruskkjertelen pasientens fysiske og emosjonelle funksjon, deres arbeids- og familieliv og langvarig livskvalitet (QOL).

I tillegg kan et betydelig antall DTC ikke bekreftes med nålbiopsi. Derfor utføres TT ofte i to trinn med diagnostisk hemithyreoidektomi (HT) av hovedloben først (for å bekrefte diagnosen) mens gjenværende kjertel blir skåret ut på et senere tidspunkt, og utsetter pasienten for to operasjoner. Som svar på vidt publiserte bekymringer for overdiagnose og overbehandling, har både British Thyroid Association 2014 retningslinje og American Thyroid Association 2015 retningslinje støttet hemithyroidektomi (HT) som en alternativ behandlingsmetode til TT for DTC. Dette er fordi TT ikke ser ut til å tilby en samlet overlevelsesfordel i forhold til HT. Selv om HT generelt tolereres bedre av pasienten, bærer det en høyere kreft tilbakefallshastighet sammenlignet med TT. I Storbritannia har mange tverrfaglige team og kirurger i skjoldbruskkjertelen begynt å tilby HT til DTC-pasienter med lav risiko, mens andre sentre fortsetter å anbefale TT som den viktigste behandlingsmetoden. En klar klinisk utstyr eksisterer derfor for å håndtere kreft i skjoldbruskkjertelen med lav risiko. Når du blir møtt med dette utstyret, der klinikere ikke er sikre og data fremdeles er tvetydige, er det enda vanskeligere for pasienter å forstå problemene og ta et behandlingsvalg som er best for deres individuelle behov og prioriteringer. På grunn av den utmerkede prognosen, er det et stadig økende basseng av kreftoverlevende der det å opprettholde en god langsiktig QOL har blitt en integrert del av kreftomsorgen. Dessverre har studier vist at overlevende kreft i skjoldbruskkjertelen har en redusert QOL som ligner på eller verre enn de med mer aggressive maligniteter, som bryst- eller tykktarmskreft. En fersk nasjonal pasientundersøkelse viste at den eksisterende kliniske utstyret har resultert i høyt forvirringsnivå, misnøye og angst hos pasienter med hensyn til beslutningen om behandling.

Delt beslutningstaking (SDM) er preget av forsettlig og samarbeidskommunikasjon mellom pasient og kliniker der kunnskap, verdier og preferanser deles og en prosess med felles overlegg fører til en behandlingsbeslutning. Ettersom behandlingsbeslutningen for lavrisiko DTC er svært preferansefølsom, er SDM enda mer relevant i kreft i skjoldbruskkjertelen for å sikre at beslutninger som er tatt stemmer overens med hver pasients preferanse. Imidlertid kan det være vanskelig å oppnå i standard kliniske møter på grunn av klinikerens manglende evne til å etablere pasientverdier så vel som pasientens begrensede kunnskap, urealistiske resultatforventninger og avgjørende konflikt. Som det fremgår av min systematiske gjennomgang av beslutningsprosessen i styring av kreft i skjoldbruskkjertelen, uttrykte mange klinikere vanskeligheter med å utføre SDM da de var opptatt av overveldende pasienter med detaljert informasjon om sykdom og behandlingsalternativer og kjempet for å finne det rette spørsmålet for å fremkalle pasienters preferanse og verdi. I stedet skreddersyr de behandlingsanbefaling basert på deres oppfatning av pasientens nivå av frykt, angst og risikotoleranse, ofte uten eksplisitt diskusjon om pasientens følelser. Som et resultat kan klinikere være i fare for å gi anbefalinger partisk av sin egen tro og verdier, og behandlingen som mottas kan ikke gjenspeile pasientenes faktiske behandlingsmål.

Pasientbeslutningshjelpemidler (PDA) er tilstandsspesifikke beslutningsverktøy som letter SDM ved å gi vanlig språkinformasjon om potensielle risikoer (kort- og langsiktige bivirkninger), fordeler og usikkerheter relatert til behandling og informasjon om hvordan QOL og dagliglivet kan bli påvirket. PDA -er hjelper også pasienter med å tydeliggjøre verdiene sine angående alternativer. PDA-er kan være i formatet på websiden, brosjyre eller video. Mens PDA-er er utviklet for andre kreftformer og sykdommer som prostatakreft, brystkreft, diabetes mellitus og revmatoid artritt, er det til dags dato ingen PDA for lavrisiko DTC. Vi har utviklet en PDA for voksne pasienter med lavrisiko DTC. Bruk av en PDA i lavrisiko DTC bør øke pasientens helsekunnskap, redusere usikkerheten om hvilken beslutning om å ta (beslutningskonflikt), forbedre beslutningsmessig tilfredshet, forbedre nøyaktigheten av risikoperingen av utfallet og hjelpe pasienten til å ta valg bedre tilpasset sine personlige verdier. På lang sikt vil dette redusere pasientens angst og nød, forbedre deres fysiske og emosjonelle funksjon og deres generelle helserelaterte QOL.