Emirates -undersøgelsen

PDA-TC er en uddannelsespjece, der hjælper patienten med at blive involveret i beslutningstagningen ved at give information om behandlingsmulighederne og deres resultater og ved at afklare personlige værdier. Denne pilotundersøgelse af PDA-TC vil involvere en tværsnitsmæssig prospektiv observationspilotundersøgelse.

Forekomsten af ​​skjoldbruskkirtlen kræft er steget med mere end to og en halv gange (175%) i Storbritannien siden begyndelsen af ​​1990'erne. Bølgen af ​​differentieret skjoldbruskkirtelkræft (DTC) er blevet foreslået at være i det mindste delvist på grund af overdiagnose. På grund af den udbredte anvendelse af avanceret billeddannelse og øget patologisk kontrol af skjoldbruskkirtelprøver er størstedelen af ​​disse tilfælde små/tidlige kræft i lav risiko. Cirka 72% af tilfælde af kræft i skjoldbruskkirtlen i Storbritannien er i kvinder, og sygdommen diagnosticeres ofte i en yngre alder (30 til 50) sammenlignet med andre voksne kræftformer. Indtil 2015 har standarden for pleje af DTC været en 'én størrelse passer til alle' tilgang til total thyroidektomi (TT) i mere end 1 cm DTC, som kan følges med adjuvans radioaktiv jodablation. Denne behandling har givet fremragende samlet overlevelsesrate (98-99% ved 10-årig) og en lav tilbagefaldshastighed (2-8% ved 7-årig). Imidlertid kommer denne overlevelsesfordel til prisen for livslang hormonudskiftningsterapi og øget risiko for postoperativ komplikation, såsom stemmebåndslammelse og hypoparathyreoidisme. Disse negative konsekvenser af TT har en enorm implikation af skjoldbruskkirtelpatientens fysiske og følelsesmæssige funktion, deres arbejds- og familieliv og langvarig livskvalitet (QOL).

Derudover kan et betydeligt antal DTC ikke bekræftes med nålebiopsi. Derfor udføres TT ofte i to stadier med diagnostisk hæmithyroidektomi (HT) i hovedloben (for at bekræfte diagnosen), mens den resterende kirtel er udskåret på et senere tidspunkt, idet patienten udsættes for to operationer. Som svar på bredt offentliggjorte bekymringer over overdiagnose og overbehandling har både den britiske skjoldbruskkirtelforening 2014 retningslinje og den amerikanske retningslinje for Thyroid Association 2015 godkendt hæmithyroidektomi (HT) som en alternativ behandlingsmetode til TT for DTC. Dette skyldes, at TT ikke ser ud til at tilbyde en samlet overlevelsesfordel i forhold til HT. Selvom HT generelt er bedre tolereret af patienten, bærer den en højere kræftgenerionshastighed sammenlignet med TT. I Storbritannien er mange thyroidea-kræft multidisciplinære teams og kirurger begyndt at tilbyde HT til DTC-patienter med lav risiko, mens andre centre fortsætter med at anbefale TT som den vigtigste behandlingsmetode. Der findes derfor en klar klinisk udstyr til håndtering af kræft i skjoldbruskkirtlen med lav risiko. Når de står over for dette udstyr, hvor klinikere ikke er sikre, og data stadig er tvetydige, er det endnu vanskeligere for patienter at forstå problemerne og træffe et behandlingsvalg, der er bedst til deres individuelle behov og prioriteter. På grund af den fremragende prognose er der en stadigt stigende pulje af kræft-overlevende, i hvilken opretholdelse af en god langvarig QoL er blevet en integreret del af deres kræftpleje. Desværre har undersøgelser vist, at overlevende af skjoldbruskkirtlen har en reduceret QoL, der ligner eller værre end dem med mere aggressive maligniteter, såsom bryst- eller tyktarmskræft. En nylig national patientundersøgelse viste, at den eksisterende kliniske udstyr har resulteret i et højt niveau af forvirring, utilfredshed og angst hos patienter med hensyn til behandlingsbeslutning.

Delt beslutningstagning (SDM) er kendetegnet ved forsætlig og samarbejdende kommunikation mellem patient og kliniker, hvor viden, værdier og præferencer deles, og en proces med almindelig overvejelse fører til en behandlingsbeslutning. Da behandlingsbeslutningen for DTC med lav risiko er meget præferencefølsom, er SDM endnu mere relevant i kræft i skjoldbruskkirtlen for at sikre, at beslutninger, der træffes, er i overensstemmelse med hver patients præference. Det kan dog være vanskeligt at opnå i standard kliniske møder på grund af klinikerens manglende evne til at etablere patientværdier såvel som patientens begrænsede viden, urealistiske forventninger til resultatet og beslutningskonflikt. Som det fremgår af min systematiske gennemgang af beslutningsprocessen i styring af kræft i skjoldbruskkirtlen, udtrykte mange klinikere vanskeligheder med at udføre SDM, da de var bekymrede for overvældende patienter med detaljerede oplysninger om sygdom og behandlingsmuligheder og kæmpede for at finde det rigtige spørgsmål til at fremkalde patienters præference og værdi. I stedet skræddersyede de behandlingsanbefaling baseret på deres opfattelse af patientens niveau af frygt, angst og risikotolerance, ofte uden eksplicit diskussion af patientens følelser. Som et resultat kan klinikere risikere at gøre henstillinger partiske af deres egen tro og værdier, og den modtagne behandling afspejler muligvis ikke patienters faktiske behandlingsmål.

Patientbeslutningshjælpemidler (PDA) er tilstandsspecifikke beslutningsværktøjer, der letter SDM ved at give almindelige sprogoplysninger om de potentielle risici (kort- og langvarige bivirkninger), fordele og usikkerheder relateret til behandling og information om, hvordan QOL og hverdagen kunne blive påvirket. PDA'er hjælper også patienter med at afklare deres værdier vedrørende muligheder. PDA'er kan være i formatet på webside, pjece eller video. Mens PDA'er er blevet udviklet til andre kræftformer og sygdomme, såsom prostatacancer, brystkræft, diabetes mellitus og reumatoid arthritis, er der til dato ingen PDA for lavrisiko-DTC. Vi har udviklet en PDA til voksne patienter med lavrisiko DTC. Brug af en PDA i DTC med lav risiko bør øge patientens sundhedsviden, reducere usikkerheden om, hvilken beslutning man skal træffe (beslutningskonflikt), forbedre beslutningen, forbedre nøjagtigheden af ​​risikoopfattelsen af ​​resultatet og hjælpe patienten med at gøre valg bedre matchet til deres personlige værdier. På lang sigt vil dette mindske patientens angst og nød, forbedre deres fysiske og følelsesmæssige funktion og deres generelle sundhedsrelaterede QOL.