Badanie Emirates

PDA-TC to broszura edukacyjna, która pomaga pacjentowi zaangażować się w podejmowanie decyzji poprzez dostarczanie informacji o opcjach leczenia i ich wynikach oraz wyjaśnianiu wartości osobistych. To pilotażowe badanie PDA-TC będzie obejmować przekrojowe prospektywne badanie pilotażowe obserwacyjne.

Wskaźniki zapadalności na raka tarczycy wzrosły o ponad dwa i pół razy (175%) w Wielkiej Brytanii od początku lat 90. Sugerowano, że wzrost zróżnicowanego raka tarczycy (DTC) jest przynajmniej częściowo z powodu nadmiernej diagnozy. Ze względu na powszechne stosowanie zaawansowanego obrazowania i zwiększonej patologicznej kontroli próbek tarczycy, większość tych przypadków to małe/wczesne nowotwory niskiego ryzyka. Około 72% przypadków raka tarczycy w Wielkiej Brytanii jest u kobiet, a choroba jest często diagnozowana w młodszym wieku (30–50), w porównaniu z innymi nowotworami dorosłych. Do 2015 r. Standard opieki nad DTC był „jednym rozmiarem pasującym do całkowitej tarczycy (TT) dla więcej niż 1 cm DTC, z którymi można śledzić adiuwantową radioaktywną ablację jodu. Leczenie to zapewniło doskonały ogólny wskaźnik przeżycia (98–99% po 10 lat) i niski wskaźnik nawrotów (2-8% po 7 lat). Jednak ta korzyść z przeżycia ma cenę hormonalnej terapii zastępczej hormonalnej i zwiększone ryzyko powikłań pooperacyjnych, takich jak porażenie sznurka głosu i hipopariacydyzm. Te negatywne konsekwencje TT mają ogromną implikację dla fizycznego i emocjonalnego funkcjonowania pacjenta tarczycy, życia i życia rodzinnego oraz długoterminowej jakości życia (QOL).

Ponadto nie można potwierdzić znacznej liczby DTC za pomocą biopsji igły. Dlatego TT jest często wykonywane w dwóch etapach z diagnostyczną hemithiidektomią (HT) płata głównego (w celu potwierdzenia diagnozy), podczas gdy gruczoł pozostałości jest wycinany na późniejszym etapie, poddając pacjenta dwóch operacjach. W odpowiedzi na powszechnie opublikowane obawy dotyczące nadmiernej diagnozy i nadmiernego traktowania zarówno British Thyroid Association 2014, jak i Wytyczne American Thyroid Association 2015 poparły hemithiidektomię (HT) jako alternatywne podejście do leczenia TT dla DTC. Wynika to z faktu, że TT nie wydaje się oferować ogólnej przewagi przetrwania w stosunku do HT. Chociaż HT jest ogólnie lepiej tolerowany przez pacjenta, ma wyższy wskaźnik nawrotów raka w porównaniu z TT. W Wielkiej Brytanii wiele multidyscyplinarnych zespołów i chirurgów raka tarczycy zaczęło oferować HT pacjentom z DTC niskiego ryzyka, podczas gdy inne centra nadal zalecają TT jako główne podejście do leczenia. Dlatego istnieje wyraźny ekwipunek kliniczny do zarządzania rakiem tarczycy niskiego ryzyka. W obliczu tego ekwipunku, w którym klinicyści nie są pewni, a dane są nadal niejednoznaczne, pacjentom jeszcze trudniej jest zrozumieć problemy i dokonać wyboru leczenia, który jest najlepszy dla ich indywidualnych potrzeb i priorytetów. Ze względu na doskonałe rokowanie istnieje stale rosnąca pula przeżycia raka, u których utrzymanie dobrej długoterminowej QOL stało się integralną częścią ich opieki nad rakiem. Niestety, badania wykazały, że osoby, które przeżyły raka tarczycy, mają zmniejszoną QOL, który jest podobny lub gorszy niż osoby z bardziej agresywnymi nowotworami nowotworami, takimi jak rak piersi lub okrężnicy. Niedawne krajowe badanie pacjentów wykazało, że istniejący ekwipunek kliniczny spowodował wysoki poziom zamieszania, niezadowolenia i lęku u pacjentów w odniesieniu do decyzji o leczeniu.

Wspólne podejmowanie decyzji (SDM) charakteryzuje się celową i współpracującą komunikacją między pacjentem a klinicystą, w której dzielone są wiedza, wartości i preferencje, a proces powszechnego narady prowadzi do decyzji o leczeniu. Ponieważ decyzja o leczeniu DTC niskiego ryzyka jest wysoce wrażliwa na preferencję, SDM jest jeszcze bardziej istotna w opiece nad rakiem tarczycy, aby zapewnić, że podejmowane decyzje są zgodne z preferencjami każdego pacjenta. Jednak może być trudne do osiągnięcia w standardowych spotkaniach klinicznych ze względu na niezdolność klinicysty do ustanowienia wartości pacjentów, a także ograniczonej wiedzy pacjenta, nierealistycznych oczekiwań wyników i konfliktu decyzyjnego. Jak świadczy mój systematyczny przegląd procesu decyzyjnego w zarządzaniu rakiem tarczycy, wielu klinicystów wyraziło trudności w wykonaniu SDM, ponieważ martwili się przytłaczającymi pacjentami ze szczegółowymi informacjami dotyczącymi chorób i opcji leczenia i starało się znaleźć właściwe pytanie w celu wywołania preferencji i wartości pacjentów. Zamiast tego dostosowali zalecenie leczenia w oparciu o postrzeganie poziomu strachu pacjenta, lęku i tolerancji ryzyka, często bez wyraźnej dyskusji na temat uczuć pacjenta. W rezultacie klinicyści mogą być narażeni na zagrożenie zalecenia dotyczące własnych przekonań i wartości, a otrzymane leczenie może nie odzwierciedlać rzeczywistych celów leczenia pacjentów.

Pomoc decyzyjna pacjenta (PDA) to specyficzne dla stanu narzędzia decyzyjne, które ułatwiają SDM poprzez dostarczanie prostego języka na temat potencjalnego ryzyka (krótko- i długoterminowe skutki uboczne), korzyści i niepewności związane z leczeniem oraz informacje na temat tego, w jaki sposób można wpłynąć na QOL i życie codzienne. PDA pomagają również pacjentom w wyjaśnieniu ich wartości dotyczących opcji. PDA mogą mieć format strony internetowej, broszury lub wideo. Podczas gdy PDA zostały opracowane w przypadku innych nowotworów i chorób, takich jak rak prostaty, rak piersi, cukrzyca i reumatoidalne zapalenie stawów, do tej pory nie ma PDA dla DTC niskiego ryzyka. Opracowaliśmy PDA dla dorosłych pacjentów z DTC niskiego ryzyka. Zastosowanie PDA w DTC niskiego ryzyka powinno zwiększyć wiedzę na temat zdrowia pacjenta, zmniejszyć niepewność co do decyzji o podjęciu (konfliktu decyzji), poprawić zadowolenie decyzyjne, poprawić dokładność postrzegania ryzyka wyniku i pomóc pacjentowi w dokonywaniu wyborów lepiej dopasowanych do ich wartości osobistych. W dłuższej perspektywie zmniejszy to lęk i cierpienie pacjenta, poprawi jego funkcjonowanie fizyczne i emocjonalne oraz ogólną QOL związaną ze zdrowiem.