Emirates studie

PDA-TC är en utbildningspamflett som hjälper patienten att engagera sig i beslutsfattande genom att tillhandahålla information om behandlingsalternativ och deras resultat och genom att klargöra personliga värden. Denna pilotstudie av PDA-TC kommer att involvera en prospektiv pilotstudie i tvärsnitt.

Incidensen av sköldkörtelcancer har ökat med mer än två och en halv gånger (175%) i Storbritannien sedan början av 1990-talet. Överspänningen av differentierad sköldkörtelcancer (DTC) har föreslagits vara åtminstone delvis på grund av överdiagnos. På grund av den utbredda användningen av avancerad avbildning och ökad patologisk granskning av sköldkörtelprover är majoriteten av dessa fall små/tidiga lågriskcancer. Cirka 72% av fallen av sköldkörtelcancer i Storbritannien är hos kvinnor och sjukdomen diagnostiseras ofta vid en yngre ålder (30 till 50), jämfört med andra vuxna cancerformer. Fram till 2015 har standarden för vård för DTC varit en "enstorlek som passar alla" tillvägagångssätt för total sköldkörtelektomi (TT) för mer än 1 cm DTC som kan följas med adjuvans radioaktiv jod -ablation. Denna behandling har gett en utmärkt överlevnadsgrad (98-99% vid 10 år) och en låg återfallsgrad (2-8% vid 7 år). Denna överlevnadsfördel kommer emellertid till priset på livslångt hormonersättningsterapi och ökad risk för komplikation efter operation såsom röstsnörförlamning och hypoparatyreoidism. Dessa negativa konsekvenser av TT har en enorm implikation på sköldkörtelpatientens fysiska och emotionella funktion, deras arbets- och familjeliv och långsiktig livskvalitet (QOL).

Dessutom kan ett betydande antal DTC inte bekräftas med nålbiopsi. Därför utförs TT ofta i två steg med diagnostisk hemityreoidektomi (HT) av huvudloben först (för att bekräfta diagnosen) medan kvarvarande körtel skärs i ett senare skede, vilket utsätter patienten för två operationer. Som svar på allmänt publicerade oro över överdiagnos och överbehandling har både British Thyroid Association 2014 riktlinjer och American Thyroid Association 2015 riktlinjer godkänt hemityreoidektomi (HT) som en alternativ behandlingsmetod för TT för DTC. Detta beror på att TT inte verkar erbjuda en övergripande överlevnadsfördel jämfört med HT. Även om HT i allmänhet är bättre tolererad av patienten, har den en högre återfallsfrekvens för cancer jämfört med TT. I Storbritannien har många multidisciplinära team och kirurger i sköldkörtelcancer börjat erbjuda HT till lågrisk-DTC-patienter medan andra centra fortsätter att rekommendera TT som den huvudsakliga behandlingsmetoden. En tydlig klinisk utrustning finns därför för att hantera sköldkörtelcancer med låg risk. När de möter denna utrustning, där kliniker inte är säkra och data fortfarande är tvetydiga, är det ännu svårare för patienter att förstå problemen och göra ett behandlingsval som är bäst för deras individuella behov och prioriteringar. På grund av den utmärkta prognosen finns det en ständigt ökande pool av cancerövervakare där att upprätthålla en god långsiktig QOL har blivit en integrerad del av deras cancervård. Tyvärr har studier visat att överlevande av sköldkörtelcancer har en reducerad QOL som liknar eller sämre än de med mer aggressiva maligniteter, såsom bröst- eller koloncancer. En ny nationell patientundersökning visade att den befintliga kliniska utrustningen har resulterat i hög nivå av förvirring, missnöje och ångest hos patienter med avseende på behandlingsbeslut.

Delat beslutsfattande (SDM) kännetecknas av avsiktlig och kooperativ kommunikation mellan patient och kliniker där kunskap, värderingar och preferenser delas och en process för gemensamt övervägande leder till ett behandlingsbeslut. Eftersom behandlingsbeslutet för DTC med låg risk är mycket preferenskänsligt är SDM ännu mer relevant i sköldkörtelcanceromsorgen för att säkerställa att beslut som fattas överensstämmer med varje patients preferens. Det kan emellertid vara svårt att uppnå i standardkliniska möten på grund av klinikerens oförmåga att etablera patientvärden samt patientens begränsade kunskap, orealistiska resultatförväntningar och avgörande konflikt. Som framgår av min systematiska granskning av beslutsprocessen inom cancerhantering i sköldkörteln, uttryckte många kliniker svårigheter att utföra SDM eftersom de var bekymrade över överväldigande patienter med detaljerad information om sjukdoms- och behandlingsalternativ och kämpade för att hitta rätt fråga för att få fram patienters preferens och värde. Istället skräddarsydde de behandlingsrekommendation baserat på deras uppfattning om patientens nivå av rädsla, ångest och risktolerans, ofta utan uttrycklig diskussion om patientens känslor. Som ett resultat kan kliniker riskera att ge rekommendationer partiska av sina egna övertygelser och värderingar och den behandling som erhållits kanske inte återspeglar patienternas faktiska behandlingsmål.

Patientbeslutshjälpmedel (PDA) är tillståndsspecifika beslutsfattande verktyg som underlättar SDM genom att tillhandahålla vanlig information om de potentiella riskerna (kort- och långsiktiga biverkningar), fördelar och osäkerheter relaterade till behandling och information om hur QoL och vardagen kan påverkas. PDAS hjälper också patienter att klargöra sina värden angående alternativ. PDA kan vara i formatet för webbsida, broschyr eller video. Även om PDA: er har utvecklats för andra cancerformer och sjukdomar som prostatacancer, bröstcancer, diabetes mellitus och reumatoid artrit, finns det hittills ingen PDA för lågrisk DTC. Vi har utvecklat en PDA för vuxna patienter med lågrisk DTC. Användning av en PDA i lågrisk DTC bör öka patientens hälsokunskap, minska osäkerheten om vilket beslut att fatta (beslutskonflikt), förbättra beslutsfredsställelse, förbättra noggrannheten i riskuppfattningen av resultatet och hjälpa patienten att göra val bättre matchade till sina personliga värden. På lång sikt kommer detta att minska patientens ångest och besvär, förbättra deras fysiska och emotionella funktion och deras allmänna hälsorelaterade QoL.