De Emirates Study

PDA-TC is een onderwijspamflet dat de patiënt helpt betrokken te raken bij de besluitvorming door informatie te verstrekken over de behandelingsopties en hun resultaten en door persoonlijke waarden te verduidelijken. Deze pilotstudie van PDA-TC zal een transversale prospectieve observationele pilotstudie omvatten.

De incidentie van schildklierkanker is sinds begin jaren negentig meer dan twee en half keer gestegen (175%) in het VK. Van de toename van gedifferentieerde schildklierkanker (DTC) is gesuggereerd dat het ten minste gedeeltelijk te wijten is aan overdiagnose. Vanwege het wijdverbreide gebruik van geavanceerde beeldvorming en het toegenomen pathologisch onderzoek van schildklierspecimens, zijn de meeste van deze gevallen kleine/vroege laagrisicokankers. Ongeveer 72% van de gevallen van schildklierkanker in het VK is bij vrouwen en de ziekte wordt vaak gediagnosticeerd op jongere leeftijd (30 tot 50), vergeleken met andere volwassen kankers. Tot 2015 is de zorgstandaard voor DTC een 'one size fits all' -benadering van totale thyroidectomie (TT) voor meer dan 1 cm DTC die kan worden gevolgd door adjuvante radioactieve jodiumablatie. Deze behandeling heeft een uitstekende totale overlevingspercentage geboden (98-99% na 10 jaar) en een laag recidiefpercentage (2-8% na 7 jaar). Dit overlevingsvoordeel komt echter ten opzichte van de prijs van levenslange hormoonvervangingstherapie en een verhoogd risico op post-operatieve complicaties zoals stemgreepverlamming en hypoparathyreoïdie. Deze negatieve gevolgen van TT hebben een enorme implicatie voor het fysieke en emotionele functioneren van de schildklierpatiënt, hun werk- en gezinsleven en de kwaliteit van leven op lange termijn (QOL).

Bovendien kan een aanzienlijk aantal DTC niet worden bevestigd met naaldbiopsie. Daarom wordt TT vaak uitgevoerd in twee fasen met diagnostische hemithyroidectomie (HT) van de hoofdkwab eerst (om de diagnose te bevestigen), terwijl de restklier in een later stadium wordt uitgesneden, waarbij patiënt wordt onderworpen aan twee operaties. Als reactie op veel gepubliceerde zorgen over overdiagnose en overbehandeling, hebben zowel de British Thyroid Association 2014 Richtlijn als de American Thyroid Association 2015 -richtlijn hemithyroidectomie (HT) goedgekeurd als een alternatieve behandelingsbenadering van TT voor DTC. Dit komt omdat TT geen algemeen overlevingsvoordeel lijkt te bieden ten opzichte van HT. Hoewel HT over het algemeen beter wordt getolereerd door de patiënt, heeft het een hogere herhalingssnelheid van kanker in vergelijking met TT. In het VK zijn veel schildklierkanker multidisciplinaire teams en chirurgen begonnen met het aanbieden van HT aan DTC-patiënten met een laag risico, terwijl andere centra TT blijven aanbevelen als de belangrijkste behandelingsbenadering. Daarom bestaat er een duidelijke klinische equipoise voor het beheer van schildklierkanker met laag risico. Wanneer ze worden geconfronteerd met deze equipoise, waar clinici niet zeker zijn en gegevens nog steeds dubbelzinnig zijn, is het nog moeilijker voor patiënten om de problemen te begrijpen en een behandelingskeuze te maken die het beste is voor hun individuele behoeften en prioriteiten. Vanwege de uitstekende prognose is er een steeds groter wordende pool van kanker-overlevenden bij wie het handhaven van een goede QOL op de lange termijn een integraal onderdeel is geworden van hun kankerzorg. Helaas hebben studies aangetoond dat overlevenden van schildklierkanker een verminderde kwaliteit van leven hebben die vergelijkbaar is met of erger dan die met agressievere maligniteiten, zoals borst- of darmkanker. Uit een recente nationale patiëntonderzoek bleek dat de bestaande klinische apparatuur heeft geresulteerd in een hoog niveau van verwarring, ontevredenheid en angst bij patiënten met betrekking tot de behandelingsbeslissing.

Gedeelde besluitvorming (SDM) wordt gekenmerkt door opzettelijke en coöperatieve communicatie tussen patiënten en arts waarin kennis, waarden en voorkeuren worden gedeeld en een proces van gemeenschappelijke beraadslaging leidt tot een behandelingsbeslissing. Aangezien de behandelingsbeslissing voor DTC met een laag risico zeer voorkeursgevoelig is, is SDM nog relevanter bij schildklierkankerzorg om ervoor te zorgen dat beslissingen genomen consistent zijn met de voorkeur van elke patiënt. Het kan echter moeilijk zijn om te bereiken in standaard klinische ontmoetingen vanwege het onvermogen van de arts om patiëntwaarden vast te stellen, evenals de beperkte kennis van de patiënt, onrealistische uitkomstverwachtingen en beslissingsconflicten. Zoals blijkt uit mijn systematische review over het besluitvormingsproces bij het beheer van schildklierkanker, gaven veel clinici moeite om SDM uit te voeren, omdat ze zich bezighouden met overweldigende patiënten met gedetailleerde informatie over ziekten en behandelingsopties en worstelden om de juiste vraag te vinden om de voorkeur en waarde van patiënten op te wekken. In plaats daarvan hebben ze de aanbeveling van de behandeling op maat gemaakt op basis van hun perceptie van het niveau van angst, angst en risicotolerantie van de patiënt, vaak zonder expliciete bespreking van de gevoelens van de patiënt. Als gevolg hiervan kunnen clinici het risico lopen aanbevelingen te doen die worden bevooroordeeld door hun eigen overtuigingen en waarden en de ontvangen behandeling weerspiegelt mogelijk niet de feitelijke behandelingsdoelen van patiënten.

Patiëntbeslissingshulpmiddelen (PDA) zijn conditiespecifieke besluitvormingsinstrumenten die SDM vergemakkelijken door eenvoudige informatie over de potentiële risico's (bijwerkingen op korte en lange termijn), voordelen en onzekerheden in verband met de behandeling te bieden en informatie over hoe QOL en het dagelijkse leven kunnen worden beïnvloed. PDA's helpen patiënten ook om hun waarden met betrekking tot opties te verduidelijken. PDA's kunnen zich in het formaat van webpagina, pamflet of video bevinden. Hoewel PDA's zijn ontwikkeld voor andere kankers en ziekten zoals prostaatkanker, borstkanker, diabetes mellitus en reumatoïde artritis, is er tot op heden geen PDA voor DTC met een laag risico. We hebben een PDA ontwikkeld voor volwassen patiënten met DTC met een laag risico. Het gebruik van een PDA in DTC met een laag risico moet de gezondheidskennis van de patiënt vergroten, de onzekerheid verminderen over welke beslissing moet worden genomen (beslissingsconflicten), de besluitvorming verbeteren, de nauwkeurigheid van de risicoperceptie van de uitkomst verbeteren en de patiënt helpen om keuzes beter te maken die beter overeenkomen met hun persoonlijke waarden. Op de lange termijn zal dit de angst en nood van de patiënt verminderen, hun fysieke en emotionele functioneren verbeteren en hun algemene gezondheidsgerelateerde QOL.