Dilatation biliaire Cohorte nationale de la maladie spéciale en Chine

La dilatation biliaire (BD) est un trouble biliaire bénin complexe prévalent en Asie de l'Est, pour laquelle la résection chirurgicale reste la seule approche curative nécessitant une intervention rapide lors du diagnostic. Néanmoins, les aspects critiques, notamment le sous-type de maladie, les protocoles de gestion chirurgicale standardisés et les déterminants pronostiques restent insuffisamment définis. Cette étude de cohorte ambidirectionnelle multicentrique vise à recruter consécutivement les patients BD dans 25 centres médicaux tertiaires en Chine, en collectant systématiquement des données complètes en cycle de vie englobant des profils démographiques, des caractéristiques de base clinique, des résultats de laboratoire / d'imagerie, des biomarkers de suivi longitudinaux et longitudinaux pour établir une cohorte de BD chinois représentative nationale. S'appuyant sur cette cohorte, les objectifs de l'étude sont structurés comme suit:

1. Établissement et maintenance: construire et mettre à jour perpétuellement une base de données clinique multicentrique pour la recherche BD en Chine, assurant l'intégrité et l'accessibilité des données.
2. Analyse comparative stratifiée par l'âge: délimiter et contraster les modèles différentiels de progression de la maladie, les paradigmes de prise de décision chirurgicale et les stratégies de surveillance postopératoire entre les populations de BD adultes et pédiatriques.
3. Caractérisation de l'histoire naturelle: pour élucider les trajectoires de la maladie, l'évolution morphologique, la progression de la comorbidité, les risques de transformation malignes et les indications chirurgicales fondées sur des preuves chez les patients BD asymptomatiques non opérés.
4. Standardisation thérapeutique: définir des modalités chirurgicales optimales (en mettant l'accent sur les types de classification Todani, les types I, IVA et V) et évaluent de manière critique le profil de sécurité de l'efficacité des approches opératoires standardisées grâce à des évaluations multidimensionnelles des résultats.
5. Quantification de la qualité de vie: évaluer systématiquement les mesures de qualité de vie postopératoire (QoL) entre les sous-types de BD et identifier des déterminants modifiables influençant les résultats à long terme déclarés par les patients.
6. Benchmarking épidémiologique: synthétiser les schémas épidémiologiques, établir des critères d'évaluation cliniques fondés sur des preuves pour les interventions chirurgicales et définir les normes de référence pour les risques liés au traitement et les repères de la qualité de qualité dans la gestion standardisée de BD.