Dilatación biliar Cohorte de enfermedades especiales nacionales en China

La dilatación biliar (BD) es un complejo trastorno biliar biliar prevalente en Asia Oriental, para el cual la resección quirúrgica sigue siendo el único enfoque curativo que requiere intervención rápida al diagnóstico. Sin embargo, los aspectos críticos que incluyen subtipo de enfermedad, protocolos de manejo quirúrgico estandarizados y determinantes pronósticos permanecen inadecuadamente definidos. Este estudio de cohorte ambidireccional multicéntrico tiene como objetivo inscribir consecutivamente pacientes con BD en 25 centros médicos terciarios en China, recopilar sistemáticamente datos integrales del ciclo de vida que abarcan perfiles demográficos, características basales clínicas, hallazgos de laboratorio/laboratorio de imágenes biliarias y registros de seguimiento longitudinales para establecer un cohortes de BD de BD representativo a nivel nacional. Sobre la base de esta cohorte, los objetivos del estudio se estructuran de la siguiente manera:

1. Establecimiento y mantenimiento: para construir y actualizar perpetuamente una base de datos clínica multicéntrica para la investigación de BD en China, asegurando la integridad y accesibilidad de los datos.
2. Análisis comparativo estratificado por edad: para delinear y contrastar los patrones diferenciales de progresión de la enfermedad, paradigmas de toma de decisiones quirúrgicas y estrategias de vigilancia postoperatoria entre las poblaciones de BD de adultos y pediátricos.
3. Caracterización de la historia natural: dilucidar las trayectorias de la enfermedad, la evolución morfológica, la progresión de la comorbilidad, los riesgos de transformación malignos y las indicaciones quirúrgicas basadas en la evidencia en pacientes con BD asintomáticos no operados.
4. Estandarización terapéutica: definir modalidades quirúrgicas óptimas (con énfasis en los tipos de clasificación de Todani I, IVA y V) y evaluar críticamente el perfil de seguridad de eficacia de los enfoques operativos estandarizados a través de evaluaciones de resultados multidimensionales.
5. Cuantificación de calidad de vida: evaluar sistemáticamente las métricas de calidad de vida postoperatoria (QOL) en los subtipos BD e identificar determinantes modificables que influyen en los resultados informados por el paciente a largo plazo.
6. Benchmarking epidemiológico: para sintetizar patrones epidemiológicos, establecer puntos finales clínicos basados ​​en evidencia para intervenciones quirúrgicas y definir los estándares de referencia para los riesgos relacionados con el tratamiento y los puntos de referencia de la calidad de vida en el manejo estandarizado de BD.