Complexité de la santé, de l'éducation et du soutien social aux enfants et aux jeunes souffrant de conditions de vie. (CHESS)

Les enfants et les jeunes (CYP) vivant avec des conditions limitées et potentiellement mortels (ci-après dénommés de conditions vivant) représentent une population petite mais croissante avec des besoins complexes et évolutifs à travers les domaines de la santé, de l'éducation et des soins sociaux. Ces enfants éprouvent souvent des trajectoires de maladies prolongées, nécessitent des soins multidisciplinaires étendus et dépendent souvent de la polypharmacie et des technologies médicales telles que la ventilation domestique et l'alimentation de la gastrostomie. Le fardeau des soins est substantiel et incombe fréquemment sur les parents ou les soignants qui naviguent dans un système de prestation de services fragmenté et cloisonné.

Les preuves suggèrent que ces familles se «entrent souvent entre les lacunes» dans les services et connaissent des obstacles systémiques à la réception des soins coordonnés, opportuns et basés sur les besoins. Les classifications et les outils existants utilisés pour soutenir la prise de décision et la planification des services reflètent rarement les expériences vécues ou les besoins de soins réels des enfants souffrant de conditions de vie. De plus, bien que la «complexité» soit souvent citée dans la planification des services et les documents de politique, il n'y a actuellement aucune définition contenue du secteur intermédiaire qui capture sa nature multidimensionnelle dans le contexte des soins pédiatriques.

L'étude des échecs (complexité de la santé, de l'éducation et du soutien social) vise à relever ce défi fondamental. Cette étude est financée par le NIHR dans le cadre d'une subvention de développement de programme et est dirigée par une équipe multidisciplinaire couvrant la pédiatrie, les soins palliatifs, l'éthique, l'éducation, le travail social et la participation des patients / publics (IPP). L'étude est parrainée par le King's College London et conçue pour éclairer une future subvention du programme NIHR qui testera une classification de mixage de cas pour le CYP avec des conditions de vie.

Étude des objectifs et des objectifs

L'objectif primordial de l'étude est de développer un cadre conceptuel multisecteur et axé sur des preuves pour la compréhension et l'opérationnalisation de la «complexité» dans les soins des enfants souffrant de conditions de vie. Cela sera réalisé à travers deux étapes interdépendantes:

Étape 1: Interviews

Des entretiens qualitatifs semi-structurés seront menés avec trois groupes de parties prenantes clés:

CYP à l'âge de 5 à 17 ans vivant avec une condition de vie (n = 10-20)

Parents ou aidants (n ≥30), y compris ceux du CYP vieilli <5 ans ou ceux qui ne peuvent pas participer directement, ainsi que les parents endeuillés (≥ 3 mois depuis le deuil)

Professionnels (n ≥30) des soins de santé, des soins sociaux et de l'éducation, avec un minimum de 6 mois d'expérience en travaillant avec cette population

Les entretiens exploreront la compréhension des participants de la complexité, des expériences avec les systèmes de soins et des perceptions de prestation de soins efficaces et inefficaces. Les entretiens avec des enfants seront soutenus par des méthodes appropriées sur le développement, notamment le dessin, le jeu, les Talking Mats ™ ou la communication assistée.

Les transcriptions seront analysées à l'aide de l'analyse du cadre. Les résultats des entretiens éclairent également la conception et la structure des ateliers de stade 2.

Étape 2: Ateliers des parties prenantes

Une série de quatre ateliers seront organisés pour affiner les résultats de l'entretien et coproduire une définition consensuelle de la complexité et un modèle logique d'accompagnement de soins intégrés:

Trois ateliers initiaux (~ 30 participants chacun) engageont un large éventail de parties prenantes, y compris les parents, les parents endeuillés, les chercheurs et les professionnels.

Un atelier final (~ 30 participants) utilisera la technique du groupe nominal pour consolider les résultats, atteindre le consensus et finaliser les sorties.

Les participants seront à dessein échantillonnés pour maximiser la variation de l'expérience, du rôle professionnel, de l'ethnicité et de la géographie. Des ateliers seront menés à distance pour maximiser l'accessibilité.

Cadre théorique et conceptuel Cette étude est fondée sur un paradigme de recherche pragmatiste, qui valorise les connaissances pratiques, la pertinence contextuelle et la coproduction. Le modèle de soins complexes intégré proposé par Cohen et al. Fournit une lentille théorique à travers laquelle nous explorons la prestation des soins en tant que "cercle de partenariats" qui entourent l'enfant et la famille. L'étude est également informée par le cadre d'enquête reconnaissant, qui soutient une approche basée sur les forces pour explorer "ce qui fonctionne" dans les soins multisectoriels.

Implication du patient et du public (PPI) Une infrastructure PPI robuste sous-tend toutes les étapes de l'étude d'échecs. Un groupe consultatif parent (n ≈ 20) a contribué à la conception de l'étude, au développement du protocole et aux documents destinés aux participants. Un parent, Gabriella Lake Walker, est co-chercheur. L'entrée PPI guidera également la diffusion et l'interprétation des résultats. Les opinions des jeunes seront intégrées via une collaboration avec l'organisation Triangle et le groupe consultatif des jeunes du Great Ormond Street Hospital.

Cadre de l'étude et recrutement des participants

Les participants seront recrutés dans les sites et organisations partenaires du NHS suivantes:

Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina London Children's Hospital (Guy et St Thomas 'NHS Foundation Trust)

Hôpital Royal Marsden

Shooting Star Children's Hospices

Les professionnels seront également recrutés via des réseaux nationaux tels que Colab, l'Association for Pediatric Palliative Medicine et la British Academy of Childhood Disability.

Critères d'inclusion / exclusion

Critères d'inclusion:

CYP âgé de 5 à 17

Parents / soignants du CYP âgés de 0 à 17 ans ou en deuil (≥3 mois)

Professionnels dans des secteurs avec ≥ 6 mois d'expérience avec cette population

Critères d'exclusion:

Les enfants incapables de communiquer via des méthodes disponibles

Parents ou professionnels incapables de donner un consentement éclairé ou sans accès à la langue soutenue

Récemment des parents endeuillés (<3 mois)

Gestion des données et confidentialité Toutes les données seront stockées sur des systèmes chiffrés et protégées par mot de passe organisés par King's College London. Les données identifiables seront stockées séparément des transcriptions des entretiens. Les services de transcription seront conformes au RGPD et les enregistrements identifiables seront supprimés après la transcription. Les interviews seront enregistrées audio, avec une vidéo utilisée uniquement pour les enfants non verbaux (par exemple, en utilisant Talking Mats ™).

Considérations éthiques

Cette étude implique une population vulnérable et un contenu sensible. Les principales garanties comprennent:

• Formation complète pour les chercheurs à gérer la détresse et à travailler avec des enfants.
• Utilisation de procédures de consentement / assentiment appropriées sur le développement.
• Protocole de détresse en place pour le CYP, les parents et les professionnels.
• Communication claire avec les familles sur la nature volontaire de la participation et le soutien disponible.

Les approbations éthiques et HRA seront recherchées avant l'étude de l'étude. L'étude est conforme au RGPD et à la législation britannique pertinente régissant la recherche en santé et en soins sociaux.

Plan de diffusion

Les résultats seront diffusés:

• Publications évaluées par des pairs et conférences nationales / internationales
• Un événement de lancement public pour le modèle conceptuel et la définition de consensus
• Engagement avec les réseaux nationaux, les décideurs et les organismes de commission

Les résultats éclaireront également une future subvention du programme NIHR pour développer et mettre en œuvre un système de classification de mixage de cas. Cette classification soutiendra l'identification, la planification et l'évaluation des besoins de soins complexes entre le CYP avec des conditions de limitation de vie et améliorent l'équité dans l'accès et les résultats à travers le Royaume-Uni.