Kompleksitet i helse, utdanning og sosial støtte for barn og unge med livsbegrensende forhold. (CHESS)

Barn og unge (CYP) som lever med livsbegrensende og livstruende forhold (heretter referert til som livsbegrensende forhold) representerer en liten, men voksende befolkning med komplekse og utviklende behov på tvers av domenene helse, utdanning og sosial omsorg. Disse barna opplever ofte langvarige sykdomsbaner, krever omfattende flerfaglig pleie og er ofte avhengig av polyfarmasi og medisinske teknologier som hjemmeventilasjon og gastrostomi -fôring. Omsorgsbyrden er betydelig og faller ofte på foreldre eller omsorgspersoner som navigerer i et fragmentert og stoppet system for tjenestelevering.

Bevis tyder på at disse familiene ofte "faller mellom hullene" i tjenester og opplever systemiske hindringer for å motta koordinert, betimelig og behovsbasert omsorg. Eksisterende klassifiseringer og verktøy som brukes til å støtte beslutningstaking og serviceplanlegging gjenspeiler sjelden de levde opplevelsene eller faktiske omsorgsbehov hos barn med livsbegrensende forhold. Selv om "kompleksitet" ofte er sitert i tjenesteplanlegging og policy-dokumenter, er det foreløpig ingen avtalt definisjon på tvers av sektoren som fanger dens flerdimensjonale karakter i sammenheng med pediatrisk pleie.

Sjess (kompleksitet i helse, utdanning og sosial støtte) har som mål å møte denne grunnleggende utfordringen. Denne studien er finansiert av NIHR under et programutviklingsstipend og ledes av et flerfaglig team som spenner over pediatri, palliativ omsorg, etikk, utdanning, sosialt arbeid og pasient/offentlig involvering (PPI). Studien er sponset av King's College London og designet for å informere et fremtidig NIHR-programstipend som vil teste en case mix-klassifisering for CYP med livsbegrensende forhold.

Studie mål og mål

Det overordnede målet med studien er å utvikle en multisektor, bevisinformert konseptuelle rammer for å forstå og operasjonalisere "kompleksitet" i omsorgen for barn med livsbegrensende forhold. Dette vil oppnås gjennom to sammenhengende stadier:

Fase 1: Intervjuer

Semistrukturerte kvalitative intervjuer vil bli gjennomført med tre viktige interessentgrupper:

CYP i alderen 5-17 år som lever med en livsbegrensende tilstand (n = 10-20)

Foreldre eller omsorgspersoner (n ≥30), inkludert CYP i alderen <5 år eller de som ikke kan delta direkte, så vel som etterlatte foreldre (≥3 måneder siden sorg)

Profesjonelle (n ≥30) fra helsevesenet, sosial omsorg og utdanning, med minimum 6 måneders erfaring med å jobbe med denne befolkningen

Intervjuer vil utforske deltakernes forståelse av kompleksitet, erfaringer med omsorgssystemer og oppfatninger av effektiv og ineffektiv omsorgsleveranse. Intervjuer med barn vil bli støttet av utviklingsmessig passende metoder, inkludert tegning, lek, Talking Mats ™ eller assistert kommunikasjon.

Transkripsjoner vil bli analysert ved bruk av rammeanalyse. Intervjufunn vil også informere om design og struktur i trinn 2 -workshops.

Fase 2: Workshops

En serie på fire workshops vil bli gjennomført for å avgrense intervjufunnene og produsere en konsensusdefinisjon av kompleksitet og en tilhørende logikkmodell for integrert omsorg:

Tre innledende workshops (~ 30 deltakere hver) vil engasjere et bredt spekter av interessenter, inkludert foreldre, etterlatte foreldre, forskere og fagpersoner.

En endelig workshop (~ 30 deltakere) vil bruke den nominelle gruppeteknikken for å konsolidere funnene, nå konsensus og avslutte output.

Deltakerne vil bli målt målrettet for å maksimere variasjon i erfaring, profesjonell rolle, etnisitet og geografi. Workshops vil bli gjennomført eksternt for å maksimere tilgjengeligheten.

Teoretiske og konseptuelle rammer Denne studien er forankret i et pragmatistisk forskningsparadigme, som verdsetter praktisk kunnskap, kontekstuell relevans og samproduksjon. Den integrerte komplekse omsorgsmodellen foreslått av Cohen et al. Tilbyr en teoretisk objektiv som vi utforsker omsorgsleveransen som en "sirkel av partnerskap" som omgir barnet og familien. Studien er også informert av det anerkjennende undersøkelsesrammen, som støtter en styrkebasert tilnærming til å utforske "hva som fungerer" i multisektoromsorg.

Pasient og offentlig involvering (PPI) En robust PPI -infrastruktur understøtter alle stadier av sjakkstudien. En foreldrådgivende gruppe (n ≈ 20) bidro til å studere design, protokollutvikling og deltakervendte dokumenter. En forelder, Gabriella Lake Walker, er en medforsker. PPI -inngang vil også lede formidling og tolkning av funn. Unge synspunkter vil bli integrert via samarbeid med Triangle Organization og Young People's Advisory Group på Great Ormond Street Hospital.

Studieinnstilling og rekruttering av deltaker

Deltakerne vil bli rekruttert fra følgende NHS -nettsteder og partnerorganisasjoner:

Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina London Children's Hospital (Guy's og St Thomas 'NHS Foundation Trust)

Royal Marsden sykehus

Skytestjernebarns sykehus

Fagpersoner vil også bli rekruttert via nasjonale nettverk som Colab, Association for Pediatric Palliative Medicine og British Academy of Childhood Disability.

Inkludering/eksklusjonskriterier

Inkluderingskriterier:

CYP i alderen 5-17 år med en livsbegrensende tilstand (per sammen for korte livskategorier)

Foreldre/pleiere av CYP i alderen 0-17 år eller etterlatt (≥3 måneder)

Fagpersoner på tvers av sektorer med ≥6 måneders erfaring med denne befolkningen

Eksklusjonskriterier:

Barn som ikke kan kommunisere via tilgjengelige metoder

Foreldre eller fagpersoner som ikke kan gi informert samtykke eller uten støttet språktilgang

Nylig etterlatte foreldre (<3 måneder)

Datahåndtering og konfidensialitet Alle data vil bli lagret på krypterte, passordbeskyttede systemer som er vert av King's College London. Identifiserbare data vil bli lagret separat fra intervjuutskrifter. Transkripsjonstjenester vil være GDPR-kompatible, og identifiserbare opptak blir slettet etter transkripsjon. Intervjuer vil bli lydinnspilt, med video bare brukt til ikke-verbale barn (f.eks. Bruke Talking Mats ™).

Etiske hensyn

Denne studien involverer en sårbar populasjon og sensitivt innhold. Viktige sikkerhetstiltak inkluderer:

• Omfattende opplæring for forskere i å håndtere nød og jobbe med barn.
• Bruk av utviklingsmessig passende samtykke/samtykkeprosedyrer.
• Distress -protokoll på plass for CYP, foreldre og fagpersoner.
• Klar kommunikasjon med familier om den frivillige karakteren av deltakelse og tilgjengelig støtte.

Etiske og HRA -godkjenninger vil bli søkt før studiens initiering. Studien er i samsvar med GDPR og relevant britisk lovgivning som regulerer helse- og sosialomsorgsforskning.

Formidlingsplan

Funn vil bli formidlet gjennom:

• Fagfellevurderte publikasjoner og nasjonale/internasjonale konferanser
• En offentlig lanseringsarrangement for den konseptuelle modellen og konsensusdefinisjonen
• Engasjement med nasjonale nettverk, beslutningstakere og igangkjøring av organer

Utgangene vil også informere et fremtidig NIHR -programstipend for å utvikle og implementere et case mix -klassifiseringssystem. Denne klassifiseringen vil støtte identifisering, planlegging og evaluering av komplekse omsorgsbehov blant CYP med livsbegrensende forhold og forbedre egenkapitalen i tilgang og resultater over hele Storbritannia.