Złożoność w zdrowiu, edukacji oraz wsparcie społeczne dla dzieci i młodych ludzi z warunkami ograniczającymi życie. (CHESS)

Dzieci i młodzi ludzie (CYP) żyjący w warunkach ograniczających życie i zagrażających życiu (zwanych dalej warunkami ograniczającymi życie) reprezentują małą, ale rosnącą populację o złożonych i rozwijających się potrzebach w dziedzinie zdrowia, edukacji i opieki społecznej. Dzieci te często doświadczają przedłużonych trajektorii choroby, wymagają obszernej opieki multidyscyplinarnej i są często zależne od polifarmacji i technologii medycznych, takich jak wentylacja domowa i karmienie gastrostomii. Ciężar opieki jest znaczny i często spada na rodziców lub opiekunów, którzy poruszają się po rozdrobnionym i wyciszonym systemie świadczenia usług.

Dowody sugerują, że rodziny te często „spadają między lukami” w usługach i doświadczają barier systemowych dla otrzymywania opieki skoordynowanej, terminowej i opartej na potrzebach. Istniejące klasyfikacje i narzędzia używane do wspierania podejmowania decyzji i planowania usług rzadko odzwierciedlają żywe doświadczenia lub rzeczywiste potrzeby opieki dzieci z warunkami ograniczającymi życie. Ponadto, chociaż „złożoność” jest często cytowana w dokumentach dotyczących planowania usług i polityki, obecnie nie ma uzgodnionej serwisu międzysektorowego, która oddaje jej wielowymiarowy charakter w kontekście opieki pediatrycznej.

Badanie szachów (złożoność w zdrowiu, edukacji i wsparciu społecznym) ma na celu rozwiązanie tego fundamentalnego wyzwania. Badanie to jest finansowane przez NIHR w ramach dotacji na rozwój programu i jest prowadzone przez interdyscyplinarny zespół obejmujący pediatrię, opiekę paliatywną, etykę, edukację, pracę socjalną i zaangażowanie pacjentów/publiczne (PPI). Badanie jest sponsorowane przez King's College London i mające na celu poinformowanie o przyszłym grancie programowym NIHR, która przetestuje klasyfikację mieszanki przypadków dla CYP z warunkami ograniczającymi życie.

Cele badań i cele

Nadrzędnym celem badania jest opracowanie wielosektora, opartego na dowodach ram koncepcyjnych dla zrozumienia i złożoności operacyjnej pod opieką dzieci z warunkami ograniczającymi życie. Zostanie to osiągnięte poprzez dwa powiązane etapy:

Etap 1: Wywiady

Półstrukturalne wywiady jakościowe zostaną przeprowadzone z trzema kluczowymi grupami interesariuszy:

CYP w wieku 5-17 lat żyć z warunkiem ograniczającym życie (n = 10-20)

Rodzice lub opiekunowie (n ≥30), w tym CYP w wieku <5 lat lub tych, którzy nie są w stanie uczestniczyć bezpośrednio, a także rodzice pogrążone w żałobie (≥3 miesiące od żałoby)

Specjaliści (n ≥30) z opieki zdrowotnej, opieki społecznej i edukacji, z minimum 6 miesięcy doświadczenia w pracy z tą populacją

Wywiady zbadają zrozumienie złożoności uczestników, doświadczenia z systemami opieki oraz postrzeganie skutecznego i nieskutecznego świadczenia opieki. Wywiady z dziećmi będą wspierane metodami odpowiednio, w tym rysowaniem, zabawą, Talking Mats ™ lub komunikacją wspomaganą.

Transkrypty zostaną przeanalizowane przy użyciu analizy Framework. Wyniki wywiadu będą również informować o projekcie i strukturze warsztatów w etapie 2.

Etap 2: Warsztaty interesariuszy

Zostanie przeprowadzona seria czterech warsztatów w celu udoskonalenia wyników wywiadu i koprodukcji konsensusowej definicji złożoności i towarzyszącego modelu logicznego zintegrowanej opieki:

Trzy początkowe warsztaty (każdy 30 uczestników) zaangażują szeroką gamę interesariuszy, w tym rodziców, pogrążonych w żałobie rodzicach, badaczy i specjalistów.

Ostateczne warsztaty (~ 30 uczestników) wykorzysta nominalną technikę grupową do konsolidacji ustaleń, osiągnięcia konsensusu i finalizacji wyników.

Uczestnicy będą celowo pobierać próbki, aby zmaksymalizować różnice w doświadczeniu, roli zawodowej, pochodzeniu etnicznym i geografii. Warsztaty zostaną przeprowadzone zdalnie, aby zmaksymalizować dostępność.

Ramy teoretyczne i koncepcyjne to badanie jest oparte na pragmatycznym paradygmacie badawczym, który ceni praktyczną wiedzę, znaczenie kontekstowe i koprodukcję. Zintegrowany model opieki złożonej zaproponowany przez Cohena i in. Zapewnia obiektyw teoretyczny, przez który badamy opiekę jako „krąg partnerstw” otaczających dziecko i rodzinę. Badanie jest również oparte na ramach doceniania zapytania, które wspiera podejście oparte na mocnych stronach do badania „tego, co działa” pod opieką wielosektora.

Zaangażowanie pacjenta i publiczne (PPI) Solidna infrastruktura PPI stanowi podstawę wszystkich etapów badania szachowego. Grupa doradcza macierzystego (n ≈ 20) przyczyniła się do dokumentów projektowania, opracowywania protokołów i dokumentów skierowanych do uczestników. Jeden z rodziców, Gabriella Lake Walker, jest współinwestawcą. Wejście PPI poprowadzi również rozpowszechnianie i interpretację ustaleń. Poglądy młodych ludzi zostaną zintegrowane poprzez współpracę z organizacją trójkąta i grupą doradczą Young People w Great Ormond Street Hospital.

Ustawienie badań i rekrutacja uczestników

Uczestnicy będą rekrutowani z następujących stron NHS i organizacji partnerskich:

Birmingham Women and Children's NHS Foundation Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina London Children's Hospital (Guy's and St Thomas 'NHS Foundation Trust)

Royal Marsden Hospital

Spotkający się hospicjami dla dzieci

Specjaliści będą również rekrutowani za pośrednictwem sieci krajowych, takich jak COLAB, Stowarzyszenie Pediatrycznej Medycyny Paliatywnej oraz British Academy of Childhood Inpability.

Kryteria włączenia/wykluczenia

Kryteria włączenia:

CYP w wieku 5-17 lat z warunkiem ograniczającym życie (za razem kategorie krótkoterminowych)

Rodzice/opiekunowie CYP w wieku 0-17 lub pogrążeni w żałobie (≥3 miesiące)

Specjaliści z całego sektora z ≥6 -miesięcznym doświadczeniem z tą populacją

Kryteria wykluczenia:

Dzieci niezdolne do komunikowania się za pomocą dostępnych metod

Rodzice lub profesjonaliści niezdolni do świadomej zgody lub bez wsparcia dostępu do języka

Ostatnio rodzice pogrążeni w żałobie (<3 miesiące)

Zarządzanie danymi i poufność Wszystkie dane będą przechowywane w systemach zaszyfrowanych, chronionej hasłem hostowanym przez King's College London. Dane możliwe do zidentyfikowania będą przechowywane osobno od transkrypcji wywiadu. Usługi transkrypcji będą zgodne z RODO, a możliwe do zidentyfikowania nagrania zostaną usunięte po transkrypcji. Wywiady zostaną nagrane audio, z filmami używanymi tylko dla dzieci niewerbalnych (np. Za pomocą Talking Mats ™).

Względy etyczne

To badanie obejmuje wrażliwą populację i wrażliwą treść. Kluczowe zabezpieczenia obejmują:

• Kompleksowe szkolenie dla naukowców w zakresie zarządzania stresem i pracy z dziećmi.
• Stosowanie procedur odpowiedniego do rozwoju/zgody.
• Protokół stresu obowiązujący dla CYP, rodziców i profesjonalistów.
• Jasna komunikacja z rodzinami na temat dobrowolnego charakteru uczestnictwa i dostępnego wsparcia.

Zatwierdzenia etyczne i HRA zostaną poszukiwane przed rozpoczęciem badania. Badanie jest zgodne z RODO i odpowiednim ustawodawstwem w Wielkiej Brytanii regulującymi badania zdrowotne i opieki społecznej.

Plan rozpowszechniania

Ustalenia zostaną rozpowszechnione przez:

• Recenzowane publikacje i konferencje krajowe/międzynarodowe
• Publiczne wydarzenie uruchomienia modelu koncepcyjnego i definicji konsensusu
• Zaangażowanie w sieci krajowe, decydentów i organy uruchomienia

Wyniki będą również poinformować dotację w przyszłość programu NIHR o opracowaniu i wdrożeniu systemu klasyfikacji mieszanki przypadków. Ta klasyfikacja będzie wspierać identyfikację, planowanie i ocenę złożonych potrzeb opieki wśród CYP z warunkami ograniczającymi życie i poprawi kapitał ds. Dostępu i wyników w Wielkiej Brytanii.