Komplexitet inom hälsa, utbildning och socialt stöd för barn och ungdomar med livsbegränsande förhållanden. (CHESS)

Barn och ungdomar (CYP) som lever med livsbegränsande och livshotande förhållanden (nedan kallas livsbegränsande förhållanden) representerar en liten men växande befolkning med komplexa och utvecklande behov över hela hälso-, utbildningens domäner. Dessa barn upplever ofta långvariga sjukdomsbanor, kräver omfattande tvärvetenskaplig vård och är ofta beroende av polyfarmasi och medicinsk teknik som hemventilation och gastrostomi. Vårdbördan är betydande och faller ofta på föräldrar eller vårdare som navigerar i ett fragmenterat och dolt system för leverans av tjänster.

Bevis tyder på att dessa familjer ofta "faller mellan luckorna" i tjänster och erfarenhet av systemiska hinder för att få samordnade, snabba och behovsbaserade vård. Befintliga klassificeringar och verktyg som används för att stödja beslutsfattande och serviceplanering återspeglar sällan de levda upplevelserna eller de faktiska vårdbehovet hos barn med livsbegränsande förhållanden. Även om "komplexitet" ofta citeras i serviceplanering och policydokument, finns det för närvarande ingen överenskommen övergångsdefinition som fångar sin flerdimensionella karaktär i samband med barnomsorg.

Studien schack (komplexitet inom hälsa, utbildning och socialt stöd) syftar till att hantera denna grundläggande utmaning. Denna studie finansieras av NIHR under ett programutvecklingsbidrag och leds av ett tvärvetenskapligt team som spänner över barnläkare, palliativ vård, etik, utbildning, socialt arbete och patient/offentligt engagemang (PPI). Studien sponsras av King's College London och utformad för att informera ett framtida NIHR-programbidrag som kommer att testa en fallmixklassificering för CYP med livsbegränsande förhållanden.

Studiemål och mål

Det övergripande syftet med studien är att utveckla en multisektor, bevisinformerad konceptuell ram för att förstå och operationella "komplexitet" i vård av barn med livsbegränsande förhållanden. Detta kommer att uppnås genom två sammanhängande steg:

Steg 1: Intervjuer

Halvstrukturerade kvalitativa intervjuer kommer att genomföras med tre viktiga intressentgrupper:

CYP i åldern 5-17 år som lever med ett livsbegränsande tillstånd (n = 10-20)

Föräldrar eller vårdare (n ≥30), inklusive de hos CYP -åldriga <5 år eller de som inte kan delta direkt, såväl som sörjade föräldrar (≥3 månader sedan sömn)

Professionals (n ≥30) från sjukvård, socialvård och utbildning, med minst 6 månaders erfarenhet av att arbeta med denna befolkning

Intervjuer kommer att utforska deltagarnas förståelse av komplexitet, erfarenheter av vårdsystem och uppfattningar om effektiv och ineffektiv vårdleverans. Intervjuer med barn kommer att stöds av utvecklingsmässigt lämpliga metoder, inklusive ritning, lek, Talking Mats ™ eller assisterad kommunikation.

Transkript kommer att analyseras med hjälp av ramanalys. Intervjuresultat kommer också att informera designen och strukturen för etapper av steg 2.

Steg 2: Intressentverkstäder

En serie på fyra workshops kommer att genomföras för att förfina intervjuresultaten och samproducera en konsensusdefinition av komplexitet och en medföljande logikmodell för integrerad vård:

Tre initiala workshops (~ 30 deltagare vardera) kommer att engagera ett brett utbud av intressenter, inklusive föräldrar, sörjade föräldrar, forskare och proffs.

En sista workshop (~ 30 deltagare) kommer att använda den nominella grupptekniken för att konsolidera resultaten, nå enighet och slutföra resultat.

Deltagarna kommer att vara avsiktligt provtagna för att maximera variationen i erfarenhet, professionell roll, etnicitet och geografi. Workshops kommer att genomföras på distans för att maximera tillgängligheten.

Teoretiskt och konceptuellt ramverk Denna studie grundar sig i ett pragmatistiskt forskningsparadigm, som värderar praktisk kunskap, kontextuell relevans och samproduktion. Den integrerade komplexa vårdmodellen som föreslagits av Cohen et al. Tillhandahåller en teoretisk lins genom vilken vi utforskar vårdleverans som en "cirkel av partnerskap" som omger barnet och familjen. Studien informeras också av den uppskattande utredningsramen, som stöder en styrkor-baserad strategi för att utforska "vad som fungerar" i multisektorvård.

Patient- och offentligt engagemang (PPI) En robust PPI -infrastruktur understödjer alla stadier av schackstudien. En rådgivande grupp för förälder (n ≈ 20) bidrog till studiedesign, protokollutveckling och deltagande-framstegsdokument. En förälder, Gabriella Lake Walker, är en medutredare. PPI -ingång kommer också att vägleda spridning och tolkning av fynd. Unga människors åsikter kommer att integreras genom samarbete med triangelorganisationen och ungdomarnas rådgivande grupp på Great Ormond Street Hospital.

Studieinställning och deltagarnas rekrytering

Deltagarna kommer att rekryteras från följande NHS -webbplatser och partnerorganisationer:

Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina London Children's Hospital (Guy's och St Thomas 'NHS Foundation Trust)

Royal Marsden Hospital

Skytte stjärnsjukhus

Professionals kommer också att rekryteras via nationella nätverk som Colab, Association for Pediatric Palliative Medicine och British Academy of Childhood Disability.

Inkludering/uteslutningskriterier

Inkluderingskriterier:

CYP i åldern 5-17 med ett livsbegränsande tillstånd (per tillsammans för kategorier för korta liv)

Föräldrar/vårdare av CYP i åldern 0-17 år eller berövade (≥3 månader)

Professionals över sektorer med ≥6 månaders erfarenhet av denna befolkning

Uteslutningskriterier:

Barn som inte kan kommunicera via tillgängliga metoder

Föräldrar eller yrkesverksamma som inte kan ge informerat samtycke eller utan stöd för språkstöd

Nyligen sörjade föräldrar (<3 månader)

Datahantering och konfidentialitet All data kommer att lagras på krypterade, lösenordsskyddade system som är värd av King's College London. Identifierbara data lagras separat från intervjuutskrifter. Transkriptionstjänster kommer att vara GDPR-kompatibla och identifierbara inspelningar kommer att raderas efter transkription. Intervjuer kommer att inspelas, med video som endast används för icke-verbala barn (t.ex. med Talking Mats ™).

Etiska överväganden

Denna studie involverar en sårbar population och känsligt innehåll. Viktiga skyddsåtgärder inkluderar:

• Omfattande utbildning för forskare för att hantera nöd och arbeta med barn.
• Användning av utvecklingsmässigt förfaranden för samtycke/samtycke.
• Distressprotokoll på plats för CYP, föräldrar och proffs.
• Tydlig kommunikation med familjer om den frivilliga karaktären av deltagande och tillgängligt stöd.

Etiska och HRA -godkännanden kommer att sökas före studiets initiering. Studien uppfyller GDPR och relevant brittisk lagstiftning som styr hälso- och socialvård.

Spridningsplan

Resultat kommer att spridas genom:

• Peer-granskade publikationer och nationella/internationella konferenser
• Ett offentligt lanseringsevenemang för den konceptuella modellen och konsensusdefinitionen
• Engagemang med nationella nätverk, beslutsfattare och uppdragsorgan

Utgångar kommer också att informera ett framtida NIHR -programbidrag för att utveckla och implementera ett Case Mix -klassificeringssystem. Denna klassificering kommer att stödja identifiering, planering och utvärdering av komplexa vårdbehov bland CYP med livsbegränsande förhållanden och förbättra eget kapital i tillgång och resultat i Storbritannien.