Сложность в области здравоохранения, образования и социальной поддержки для детей и молодежи с ограничивающими жизнь состояниями. (CHESS)

Дети и молодежь (CYP), живущие с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями (далее, называемыми условиями, ограничивающими жизнь) представляют собой небольшое, но растущее население со сложными и развивающимися потребностями в области здравоохранения, образования и социального обеспечения. Эти дети часто испытывают длительные траектории заболеваний, требуют обширной междисциплинарной помощи и часто зависят от полипробирных и медицинских технологий, таких как домашняя вентиляция и кормление гастростомии. Бремя ухода является существенным и часто падает на родителей или опекунов, которые ориентируются на фрагментированную и олицелую систему предоставления услуг.

Данные свидетельствуют о том, что эти семьи часто «падают между пробелами» в услугах и испытывают системные барьеры для получения скоординированной, своевременной и основанной на потребностях. Существующие классификации и инструменты, используемые для поддержки принятия решений и планирования услуг, редко отражают жизненный опыт или фактические потребности детей с ограничивающими жизнь условиями. Более того, хотя «сложность» часто упоминается в планировании обслуживания и политических документах, в настоящее время не существует согласованного поперечного определения, которое отражает его многомерный характер в контексте педиатрической помощи.

Исследование шахмат (сложность в области здравоохранения, образования и социальной поддержки) направлено на решение этой фундаментальной проблемы. Это исследование финансируется NIHR в рамках гранта по разработке программы и руководит междисциплинарной командой, охватывающей педиатрию, паллиативную помощь, этику, образование, социальная работа и участие пациентов/общественности (PPI). Исследование спонсируется King's College London и предназначено для информирования будущего гранта программы NIHR, который будет тестировать классификацию смешивания дел на CYP с ограничивающими жизнь условиями.

Цели и цели исследования

Главной целью исследования является разработка мультисектора, основанной на основе концептуальной основы для понимания и операционной «сложности» при уходе за детьми с ограничивающими жизнью состояниями. Это будет достигнуто с помощью двух взаимосвязанных этапов:

Этап 1: Интервью

Полуструктурированные качественные интервью будут проводиться с тремя ключевыми группами заинтересованных сторон:

CYP в возрасте 5-17 лет. Жизнь с ограниченным жизненным состоянием (n = 10-20)

Родители или опекуны (n ≥30), в том числе у CYP в возрасте 5 лет или не в состоянии участвовать напрямую, а также родители погибшего (≥3 месяцев с момента утраты)

Профессионалы (n ≥30) из здравоохранения, социального обеспечения и образования, с минимум 6 -месячным опытом работы с этим населением

Интервью изучат понимание участников о сложности, опыте работы с системами ухода и восприятию эффективной и неэффективной оказания медицинской помощи. Интервью с детьми будут поддерживать соответствующие методы развития, включая рисование, игру, Talking Mats ™ или вспомогательное общение.

Транскрипты будут проанализированы с использованием фреймворчатого анализа. Результаты интервью также сообщат о дизайне и структуре семинаров 2 этапа.

Этап 2: Семинары по заинтересованным сторонам

Будет проведена серия из четырех семинаров, чтобы уточнить выводы интервью и совместно проработать консенсусное определение сложности и сопровождающую логическую модель интегрированной помощи:

Три начальных семинара (~ 30 участников каждый) будут привлекать широкий спектр заинтересованных сторон, включая родителей, родителей погибших, исследователей и специалистов.

Последний семинар (~ 30 участников) будет использовать технику номинальной группы для консолидации результатов, достижения консенсуса и завершения выходов.

Участники будут намеренно отобраны, чтобы максимизировать различия в опыте, профессиональной роли, этнической принадлежности и географии. Семинары будут проводиться удаленно, чтобы максимизировать доступность.

Теоретическая и концептуальная основа Это исследование основано на парадигме прагматистов, которая ценит практические знания, контекстуальную значимость и совместное производство. Интегрированная модель сложного ухода, предложенная Cohen et al. Предоставляет теоретическую линзу, с помощью которого мы исследуем оказание медицинской помощи как «круг партнерств», который окружает ребенка и семью. Исследование также основано на благодарной структуре расследования, которая поддерживает подход, основанный на сильных сторонах, к изучению «что работает» в мультисекторе.

Участие пациента и общественности (PPI) Прочная инфраструктура PPI лежит в основе всех этапов шахматного исследования. Родительская консультативная группа (n ≈ 20) внесла свой вклад в дизайн исследования, разработку протоколов и документы, ориентированные на участников. Один из родителей, Габриэлла Лейк Уокер, является соавтором. Вход PPI также будет направлять распространение и интерпретацию результатов. Взгляды молодых людей будут интегрированы благодаря сотрудничеству с Треугольной организацией и консультативной группой молодых людей в больнице Грейт -Ормонд -стрит.

Установка обучения и набор участников

Участники будут набраны на следующих сайтах NHS и партнерских организациях:

Женский и детский фонд NHS Foundation Foundation

Клинические услуги Chailey (Trust Sussex Community NHS Foundation)

Evelina London Детская больница (фонд Гая и Святого Томаса Фонда NHS)

Королевская больница Марсден

Стреляющие звездные детские хосписы

Профессионалы также будут набраны через национальные сети, такие как Колаб, Ассоциация педиатрической паллиативной медицины и Британская академия детей -инвалидности.

Критерии включения/исключения

Критерии включения:

CYP в возрасте от 5 до 17

Родители/опекуны CYP в возрасте 0-17 или погибших (≥3 месяцев)

Профессионалы в секторах с опытом ≥6 месяцев с этой группой населения

Критерии исключения:

Дети не могут общаться с помощью доступных методов

Родители или специалисты, неспособные предоставить информированное согласие или без поддерживаемого языкового доступа

Недавно родители погибших (<3 месяца)

Управление данными и конфиденциальность Все данные будут храниться в зашифрованных, защищенных паролем системах, размещенных в Королевском колледже Лондон. Идентифицируемые данные будут храниться отдельно от транскриптов интервью. Службы транскрипции будут соответствовать GDPR, а после транскрипции будут удалены идентифицируемые записи. Интервью будут записаны аудио, с видео, используемым только для невербальных детей (например, с использованием Talking Mats ™).

Этические соображения

Это исследование включает в себя уязвимую популяцию и чувствительное содержание. Ключевые гарантии включают:

• Комплексное обучение для исследователей по управлению дистрессом и работе с детьми.
• Использование процедур соответствующего согласия/согласия.
• Протокол дистресса на месте для CYP, родителей и профессионалов.
• Четкое общение с семьями о добровольном характере участия и доступной поддержке.

Этические и одобрения HRA будут запрошены до начала обучения. Исследование соответствует GDPR и соответствующим британским законодательным законодательством, регулирующим исследования здоровья и социальной помощи.

План распространения

Выводы будут распространены через:

• Рецензируемые публикации и национальные/международные конференции
• Общественное событие запуска концептуальной модели и консенсусного определения
• Взаимодействие с национальными сетями, политиками и органами по вводу в эксплуатацию

Выходы также сообщат о будущем гранте программы NIHR для разработки и реализации системы классификации дел. Эта классификация будет поддерживать идентификацию, планирование и оценку сложных потребностей в CYP с ограничивающими жизнь условиями и улучшением справедливости в доступе и результатах по всей Великобритании.