Terveyden, koulutuksen ja sosiaalisen tuen monimutkaisuus lapsille ja nuorille, joilla on elinikäisiä olosuhteita. (CHESS)

Lapset ja nuoret (CYP), joissa elävät elinkaarisia ja hengenvaarallisia tiloja (jäljempänä elinkaarisina olosuhteita kutsutaan) edustavat pientä, mutta kasvavaa väestöä, jolla on monimutkaisia ja kehittyviä tarpeita terveyden, koulutuksen ja sosiaalisen hoidon alueilla. Nämä lapset kokevat usein pitkittyneitä sairausreittejä, vaativat laajaa monitieteistä hoitoa ja ovat usein riippuvaisia polyfarmasiasta ja lääketieteellisistä tekniikoista, kuten kodin tuuletuksesta ja gastrostomian ruokinnasta. Hoitotaakka on huomattava ja putoaa usein vanhemmille tai hoitajille, jotka navigoivat pirstoutuneessa ja hierottuessa palvelun toimitusjärjestelmässä.

Todisteet viittaavat siihen, että nämä perheet "putoavat usein palvelujen aukkojen" välillä ja kokevat systeemisiä esteitä koordinoidun, oikea-aikaiseen ja tarpeisiin perustuvan hoidon saamiseen. Päätöksentekoon ja palvelun suunnitteluun tukemaan käytettyjä olemassa olevia luokituksia ja työkaluja heijastavat harvoin eläviä kokemuksia tai todellisia hoitotarpeita, joilla on elämää rajoittavia olosuhteita. Lisäksi, vaikka "monimutkaisuutta" mainitaan usein palvelun suunnittelussa ja politiikan asiakirjoissa, tällä hetkellä ei ole sovittua sektorienvälistä määritelmää, joka vangitsee sen moniulotteisen luonteen lastenhoidon yhteydessä.

Shakki (terveyden, koulutuksen ja sosiaalisen tuen monimutkaisuus) pyritään vastaamaan tähän perustavanlaatuiseen haasteeseen. Tätä tutkimusta rahoittaa NIHR ohjelman kehittämisapurahalla, ja sitä johtaa monitieteinen ryhmä, joka kattaa lastenlääketieteen, palliatiivisen hoidon, etiikan, koulutuksen, sosiaalityön ja potilaan/julkisen osallistumisen (PPI). Tutkimusta sponsoroi King's College Lontoo, ja se on suunniteltu ilmoittamaan tulevaa NIHR-ohjelma -apurahaa, joka testaa CYP: n tapausluokituksen elinkaaristen olosuhteiden kanssa.

Opintotavoitteet ja tavoitteet

Tutkimuksen kattava tavoite on kehittää monisektorin, todisteiden tietoisia käsitteellisiä puitteita "monimutkaisuuden" ymmärtämiseksi ja toiminnan toteuttamiseksi elinikäisten olosuhteiden lasten hoidossa. Tämä saavutetaan kahdella toisiinsa liittyvällä vaiheella:

Vaihe 1: Haastattelut

Puolirakenteiset laadulliset haastattelut tehdään kolmen keskeisen sidosryhmän kanssa:

CYP 5-17-vuotiaat elävät elinkaarisella tilalla (n = 10-20)

Vanhemmat tai hoitajat (n ≥30), mukaan lukien CYP: n ikäiset CYP: n tai jotka eivät kykene osallistumaan suoraan, samoin kuin surman vanhemmat (≥3 kuukautta surun jälkeen)

Ammattilaiset (n ≥30) terveydenhuollosta, sosiaalisesta hoidosta ja koulutuksesta, ja vähintään 6 kuukauden kokemus koe tämän väestön kanssa työskentelystä

Haastatteluissa tutkitaan osallistujien käsityksiä monimutkaisuudesta, kokemuksia hoitojärjestelmistä ja käsityksiä tehokkaasta ja tehottomasta hoidosta. Lasten haastatteluja tukevat kehityksessä sopivilla menetelmillä, mukaan lukien piirtäminen, leikki, Talking Mats ™ tai avustettu viestintä.

Transkriptit analysoidaan kehysanalyysillä. Haastattelutulokset ilmoittavat myös vaiheen 2 työpajojen suunnittelusta ja rakenteesta.

Vaihe 2: Sidosryhmien työpajat

Haastattelutulosten tarkentamiseksi suoritetaan neljän työpajan sarja ja monimutkaisuuden yksimielisyyden määritelmä ja integroidun hoidon liitetty logiikkamalli:

Kolme alkuperäistä työpajaa (~ 30 osallistujaa) osallistuvat laajaan joukkoon sidosryhmiä, mukaan lukien vanhemmat, surmat vanhemmat, tutkijat ja ammattilaiset.

Lopullinen työpaja (~ 30 osallistujaa) käyttää nimellisryhmätekniikkaa havaintojen yhdistämiseen, konsensuksen saavuttamiseen ja tuotoksien viimeistelyyn.

Osallistujista otetaan tarkoituksellisesti otetta kokemuksen, ammatillisen roolin, etnisyyden ja maantieteen vaihtelun maksimoimiseksi. Työpajat suoritetaan etäyhteydessä saavutettavuuden maksimoimiseksi.

Teoreettinen ja käsitteellinen kehys Tämä tutkimus perustuu käytännölliseen tutkimuksen paradigmaan, joka arvostaa käytännön tietoa, kontekstuaalista merkitystä ja yhteistuotantoa. Cohen et ai. Tarjoaa teoreettisen linssin, jonka kautta tutkimme hoidon toimitusta "kumppanuuksien ympyrä", joka ympäröi lapsia ja perhettä. Tutkimukseen ilmoitetaan myös arvostava kyselykehys, joka tukee vahvuuspohjaista lähestymistapaa "mikä toimii" monisektorihoidossa.

Potilaan ja julkisen osallistumisen (PPI) Vahva PPI -infrastruktuuri tukee shakkitutkimuksen kaikkia vaiheita. Vanhempien neuvoa-antava ryhmä (N ≈ 20) osallistui tutkimuksen suunnitteluun, protokollan kehittämiseen ja osallistujille suunnattuihin asiakirjoihin. Yksi vanhempi, Gabriella Lake Walker, on tutkija. PPI -syöttö ohjaa myös havaintojen leviämistä ja tulkintaa. Nuorten näkemykset integroidaan yhteistyössä kolmiojärjestön ja nuorten neuvoa -antavan ryhmän kanssa Great Ormond Streetin sairaalassa.

Opiskelua ja osallistujien rekrytointi

Osallistujat rekrytoidaan seuraavista NHS -sivustoista ja kumppaniorganisaatioista:

Birminghamin naisten ja lasten NHS -säätiön luottamus

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina Lontoon lastensairaala (Guy's ja St Thomas 'NHS Foundation Trust)

Royal Marsdenin sairaala

Ammuntatähti lasten sairaalat

Ammattilaiset rekrytoidaan myös kansallisten verkostojen, kuten Colabin, lasten palliatiivisen lääketieteen yhdistyksen ja Britannian lasten vammaisuuden akatemian kautta.

Sisällyttämis-/poissulkemiskriteerit

Sisällyttämiskriteerit:

CYP 5-17-vuotiaat elinkau-olosuhteet (yhdessä lyhyen hengen luokkien kanssa)

CYP: n vanhemmat/hoitajat, joiden ikä on 0-17 tai surmansa (≥3 kuukautta)

Ala -ammattilaiset, joilla on ≥6 kuukauden kokemus tästä väestöstä

Poissulkemiskriteerit:

Lapset eivät pysty kommunikoimaan käytettävissä olevilla menetelmillä

Vanhemmat tai ammattilaiset eivät pysty tarjoamaan tietoista suostumusta tai ilman tuettua kielen käyttöä

Äskettäin surmatut vanhemmat (<3 kuukautta)

Tiedonhallinta ja luottamuksellisuus Kaikki tiedot tallennetaan salatuihin, salasanasuojattuihin järjestelmiin, joita King's College London isännöi. Tunnistettavat tiedot tallennetaan erikseen haastattelukopioista. Transkriptiopalvelut ovat GDPR-yhteensopivia, ja tunnistettavat tallenteet poistetaan transkription jälkeen. Haastattelut äänitetään, sillä video käytetään vain ei-sanallisille lapsille (esim. Talking Mats ™).

Eettiset näkökohdat

Tämä tutkimus sisältää haavoittuvan väestön ja herkän sisällön. Tärkeimmät suojatoimenpiteet sisältävät:

• Kattava koulutus tutkijoille hätätilanteen hallinnassa ja lasten kanssa työskentelyssä.
• Kehityksessä sopivien suostumuksen/suostumusmenettelyjen käyttö.
• CYP: n, vanhempien ja ammattilaisten hätäprotokolla.
• Selkeä viestintä perheiden kanssa osallistumisen vapaaehtoisesta luonteesta ja käytettävissä olevasta tuesta.

Eettisiä ja HRA -hyväksyntöjä etsitään ennen tutkimuksen aloittamista. Tutkimus on GDPR: n ja Ison -Britannian asiaankuuluvan lainsäädännön ja sosiaalisen hoidon tutkimuksen mukaista.

Levityssuunnitelma

Havainnot levitetään:

• Vertaisarvioidut julkaisut ja kansalliset/kansainväliset konferenssit
• Käsitteellisen mallin ja konsensusmääritelmän julkinen käynnistystapahtuma
• Sitoutuminen kansallisiin verkostoihin, päätöksentekijöihin ja käyttöönottoelimiin

Tulokset ilmoittavat myös tulevalle NIHR -ohjelmaapurahasta tapausjärjestelmän luokittelujärjestelmän kehittämiseksi ja toteuttamiseksi. Tämä luokittelu tukee CYP: n monimutkaisten hoitotarpeiden tunnistamista, suunnittelua ja arviointia elinkau-olosuhteissa ja parantaa pääsyn ja tulosten tasa-arvoa kaikkialla Yhdistyneessä kuningaskunnassa.