Az egészség, az oktatás és a társadalmi támogatás összetettsége az életkorlátozó állapotban lévő gyermekek és fiatalok számára. (CHESS)

Az életkorlátozó és életveszélyes körülmények között élõ gyermekek és fiatalok (CYP) (a továbbiakban életkori körülmények között) egy kicsi, de növekvő népességet képviselnek, amely összetett és fejlődő igényekkel rendelkezik az egészség, az oktatás és a szociális ellátás területén. Ezek a gyermekek gyakran hosszan tartó betegség -pályát tapasztalnak, kiterjedt multidiszciplináris ellátást igényelnek, és gyakran függnek a polifarmakciótól és az orvosi technológiáktól, például az otthoni szellőzés és a gastrostomia táplálkozásától. A gondozás terhe jelentős, és gyakran olyan szülőkre vagy gondozókra vonatkozik, akik egy szétaprózott és elcsábított szolgáltatási rendszert navigálnak.

A bizonyítékok azt sugallják, hogy ezek a családok gyakran "esnek a szolgáltatások hiányosságai között", és szisztematikus akadályokat tapasztalnak meg a koordinált, időszerű és szükséglet-alapú ellátás megszerzésében. A döntéshozatal és a szolgáltatástervezés támogatására használt meglévő osztályozások és eszközök ritkán tükrözik az életkor korlátozó feltételekkel rendelkező gyermekek élményeit vagy tényleges gondozási igényeit. Sőt, bár a „bonyolultságot” gyakran idézik a szolgáltatástervezés és a politikai dokumentumok, jelenleg nincs olyan megegyező ágazat-meghatározás, amely megragadja annak többdimenziós természetét a gyermekorvosi ellátás összefüggésében.

A sakk (az egészség, az oktatás és a társadalmi támogatás összetettsége) tanulmánya ennek az alapvető kihívásnak a célja. Ezt a tanulmányt az NIHR egy programfejlesztési támogatás alapján finanszírozza, és egy multidiszciplináris csapat vezet, amely a gyermekgyógyászat, a palliatív ellátás, az etika, az oktatás, a szociális munka és a betegek/közönség részvételét (PPI) vezeti. A tanulmányt a King's College London szponzorálja, és úgy tervezte, hogy tájékoztassa a jövőbeli NIHR program-támogatást, amely a CYP esetleges osztályozását életkori korlátozó feltételekkel teszteli.

Tanulási célok és célok

A tanulmány átfogó célja egy multiszektor, a bizonyítékokkal megalapozott fogalmi keret kidolgozása a „bonyolultság” megértéséhez és működtetéséhez az életkorlátozó körülmények között szenvedő gyermekek gondozásában. Ezt két egymással összefüggő szakaszon keresztül érik el:

1. szakasz: Interjúk

A félig strukturált kvalitatív interjúkat három kulcsfontosságú érdekelt csoportgal végzik:

5-17 éves CYP életkori állapotban él (n = 10-20)

Szülők vagy gondozók (N ≥30), beleértve a CYP -t, az 5 év alatti vagy azok, akik nem tudnak közvetlenül részt venni, valamint a gyászos szülők (≥3 hónap a gyászolás óta)

Szakemberek (N ≥30) az egészségügyi, szociális gondozásból és oktatásból, legalább 6 hónapos tapasztalattal rendelkeznek ezzel a népességgel

Az interjúk feltárják a résztvevők bonyolultságának megértését, a gondozási rendszerekkel kapcsolatos tapasztalatokat, valamint a hatékony és hatástalan gondozás megítélését. A gyermekekkel folytatott interjúkat fejlesztési szempontból megfelelő módszerekkel támogatják, beleértve a rajzot, a játékot, a beszélgetés MATS ™ -et vagy a segített kommunikációt.

Az átiratokat keretanalízissel elemezzük. Az interjúk eredményei tájékoztatják a 2. szakasz műhelyének tervezését és felépítését is.

2. szakasz: Az érdekelt felek műhelyei

Négy műhely-sorozatot végeznek az interjú eredményeinek finomítására és a bonyolultság konszenzusos meghatározásának és az integrált ellátáshoz kapcsolódó logikai modellnek a társprodukálására:

Három kezdeti workshop (mindegyik ~ 30 résztvevő) az érdekelt felek széles skáláját vonzza be, ideértve a szülőket, a gyászos szülőket, a kutatókat és a szakembereket.

A végső műhely (~ 30 résztvevő) a névleges csoporttechnikát fogja használni a megállapítások konszolidálására, a konszenzus elérésére és a kimenetek véglegesítésére.

A résztvevők szándékosan mintát vesznek a tapasztalatok, a szakmai szerep, az etnikai hovatartozás és a földrajz eltéréseinek maximalizálása érdekében. A műhelyeket távolról végzik az akadálymentesség maximalizálása érdekében.

Elméleti és fogalmi keret Ez a tanulmány egy pragmatista kutatási paradigmán alapul, amely értékeli a gyakorlati ismereteket, a kontextuális relevanciát és a ko-produkciót. Cohen et al. Javasolt integrált komplex ápolási modell. Elméleti lencsét biztosít, amelyen keresztül a gondozás átadását „partnerségi körként” fedezzük fel, amely körülveszi a gyermeket és a családot. A tanulmányt az értékelő vizsgálati keret is tájékoztatja, amely támogatja az erősség-alapú megközelítést a "mi működik" felfedezéséhez a multisector gondozásában.

A beteg és a közvélemény bevonása (PPI) A robusztus PPI -infrastruktúra alátámasztja a sakkvizsgálat minden szakaszát. A szülő tanácsadó csoport (N ≈ 20) hozzájárult a tanulmány tervezéséhez, a protokollfejlesztéshez és a résztvevőkkel szembeni dokumentumokhoz. Az egyik szülő, a Gabriella Lake Walker, társvizsgáló. A PPI bemenete a megállapítások terjesztését és értelmezését is irányítja. A fiatalok véleményét a Great Ormond Street Kórházban a Triangle szervezettel és a fiatalok tanácsadó csoportjával való együttműködés révén integrálják.

Tanulmányi beállítás és a résztvevők toborzása

A résztvevőket a következő NHS webhelyekből és partnerszervezetekből toborozzák:

Birmingham női és gyermekek NHS Alapítvány Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina London Gyermekkórház (Guy's és St Thomas NHS Alapítvány Trust)

Királyi Marsden kórház

Lövés a csillag gyermekek vendéglátóinak lövöldözése

A szakembereket olyan nemzeti hálózatokon keresztül is felveszik, mint a Colab, a Gyermekkori Palliatív Orvostudományi Szövetség és a Brit Gyermekkori Akadémia.

Befogadási/kizárási kritériumok

Befogadási kritériumok:

5-17 éves CYP élettartamú állapotú (rövid életű kategóriákkal együtt)

A CYP szülei/gondozói 0-17 éves vagy gyászoltak (≥3 hónap)

Szakemberek az okban ≥6 hónapos tapasztalatokkal foglalkozó ágazatokban

Kizárási kritériumok:

A gyermekek, akik nem tudnak kommunikálni a rendelkezésre álló módszerekkel

A szülők vagy a szakemberek nem tudnak tájékozott beleegyezést nyújtani vagy támogatott nyelvi hozzáférés nélkül

A közelmúltban gyászolt szülők (<3 hónap)

Az adatkezelés és a titoktartás Az összes adatot titkosított, jelszóként védett rendszereken tárolják, amelyeket a King's College London üzemeltet. Az azonosítható adatokat az interjú átirataitól külön kell tárolni. A transzkripciós szolgáltatások GDPR-kompatibilisek lesznek, és az azonosítható felvételeket a transzkripció után törlik. Az interjúk audiofelvételre kerülnek, csak a nem verbális gyermekek számára használt videóval (például a Talking Mats ™ használatával).

Etikai megfontolások

Ez a tanulmány kiszolgáltatott populációt és érzékeny tartalmat foglal magában. A legfontosabb biztosítékok a következők:

• Átfogó képzés a kutatók számára a szorongás kezelésében és a gyermekekkel való együttműködésben.
• Fejlesztési szempontból megfelelő hozzájárulási/hozzájárulási eljárások használata.
• Vezető protokoll a helyén a CYP, a szülők és a szakemberek számára.
• Világos kommunikáció a családokkal a részvétel önkéntes jellegéről és a rendelkezésre álló támogatásról.

Az etikai és a HRA jóváhagyásokat a tanulmány kezdeményezése előtt kell keresni. A tanulmány megfelel a GDPR -nek és az Egyesült Királyság releváns jogszabályainak, amelyek az egészségügyi és szociális gondozási kutatásokat szabályozzák.

Terjesztési terv

A megállapításokat terjesztik:

• Szakértői felülvizsgált kiadványok és nemzeti/nemzetközi konferenciák
• Nyilvános indító esemény a fogalmi modell és a konszenzus meghatározásához
• Kapcsolat a nemzeti hálózatokkal, a politikai döntéshozókkal és az üzembe helyezési testületekkel

A kimenetek egy jövőbeli NIHR program -támogatást is tájékoztatnak az esetkeverék -osztályozási rendszer kidolgozására és megvalósítására. Ez a besorolás támogatni fogja a CYP-ben az életkorlátozó feltételekkel való komplex gondozási igények azonosítását, tervezését és értékelését, és javítja a hozzáférés és az eredmények tőkéjét az Egyesült Királyságban.