Komplexität in Bezug auf Gesundheit, Bildung und soziale Unterstützung für Kinder und Jugendliche mit lebensbeschränkenden Erkrankungen. (CHESS)

Kinder und junge Menschen (CYP), die mit lebensbeschränkenden und lebensbedrohlichen Bedingungen (im Folgenden als lebenslimitierende Bedingungen bezeichnet) leben, stellen eine kleine, aber wachsende Bevölkerung mit komplexen und sich entwickelnden Bedürfnissen in den Bereichen Gesundheit, Bildung und Sozialversorgung dar. Diese Kinder haben häufig längere Krankheitsbahnen, erfordern eine umfangreiche multidisziplinäre Versorgung und hängen häufig von Polypharmazie und medizinischen Technologien wie Beatmung und Gastrostomie -Fütterung ab. Die Last der Pflege ist erheblich und fällt häufig auf Eltern oder Betreuer ein, die in einem fragmentierten und verleumden System der Servicebereitstellung navigieren.

Es gibt Hinweise darauf, dass diese Familien häufig "zwischen den Lücken in den Dienstleistungen liegen" und systemische Hindernisse für die Erhalt koordinierter, rechtzeitiger und bedürftiger Pflege erleben. Bestehende Klassifizierungen und Tools, die zur Unterstützung der Entscheidungsfindung und der Serviceplanung verwendet werden, spiegeln selten die gelebten Erfahrungen oder die tatsächlichen Pflegebedürfnisse von Kindern mit lebensbeschränkenden Bedingungen wider. Obwohl "Komplexität" häufig in Serviceplanungs- und Richtliniendokumenten zitiert wird, gibt es derzeit keine vereinbarte sektorübergreifende Definition, die seine mehrdimensionale Natur im Kontext der Kinderpflege erfasst.

Das Schachstudium (Komplexität in Bezug auf Gesundheit, Bildung und soziale Unterstützung) zielt darauf ab, diese grundlegende Herausforderung anzugehen. Diese Studie wird von der NIHR im Rahmen eines Programmentwicklungszuschusss finanziert und von einem multidisziplinären Team geleitet, das Pyediatrics, Palliativversorgung, Ethik, Bildung, Sozialarbeit und Patienten-/Öffentlichkeit (PPI) umfasst. Die Studie wird vom King's College London gesponsert und soll ein zukünftiges NIHR-Programm zugänglich machen, das eine Fallmischungsklassifizierung für CYP unter lebensbeschränkenden Bedingungen testet.

Studienziele und Ziele

Das übergeordnete Ziel der Studie ist es, einen multisiektor-, evidenzinformierten konzeptionellen Rahmen für das Verständnis und die Einführung von "Komplexität" in der Pflege von Kindern mit lebensbegrenzenden Bedingungen zu entwickeln. Dies wird durch zwei miteinander verbundene Phasen erreicht:

Stufe 1: Interviews

Semi-strukturierte qualitative Interviews werden mit drei wichtigsten Stakeholder-Gruppen durchgeführt:

CYP im Alter von 5-17 Jahren mit einer lebensbeschränkenden Erkrankung (n = 10-20)

Eltern oder Betreuer (n ≥ 30), einschließlich derjenigen von CYP im Alter von <5 Jahren oder denjenigen, die nicht direkt teilnehmen können, sowie im Hinterbliebenen (≥3 Monate seit Trauer)

Fachleute (n ≥ 30) aus Gesundheitswesen, Sozialversorgung und Bildung mit mindestens 6 Monaten Erfahrung in der Zusammenarbeit mit dieser Bevölkerung

Interviews werden das Verständnis der Teilnehmer von Komplexität, Erfahrungen mit Pflegesystemen und Wahrnehmungen einer effektiven und ineffektiven Pflegedarstellung untersuchen. Interviews mit Kindern werden durch entwicklungsgerechte Methoden unterstützt, einschließlich Zeichnen, Spielen, Gesprächsmatten ™ oder unterstützter Kommunikation.

Transkripte werden unter Verwendung der Framework -Analyse analysiert. Interview -Ergebnisse werden auch das Design und die Struktur von Workshops der Stufe 2 informieren.

Stufe 2: Stakeholder -Workshops

Eine Reihe von vier Workshops wird durchgeführt, um die Interview-Erkenntnisse zu verfeinern und eine Konsensdefinition von Komplexität und ein begleitendes Logikmodell der integrierten Versorgung zusammenzustellen:

Drei erste Workshops (jeweils ~ 30 Teilnehmer) werden ein breites Spektrum von Stakeholdern einbeziehen, darunter Eltern, Hinterbliebenen, Forscher und Fachkräfte.

In einem endgültigen Workshop (~ 30 Teilnehmer) wird die nominale Gruppentechnik verwendet, um die Ergebnisse zu konsolidieren, den Konsens zu erreichen und die Ausgaben abzuschließen.

Die Teilnehmer werden absichtlich abgetastet, um die Variation in Bezug auf Erfahrung, berufliche Rolle, ethnische Zugehörigkeit und Geographie zu maximieren. Workshops werden remote durchgeführt, um die Zugänglichkeit zu maximieren.

Theoretischer und konzeptioneller Rahmen Diese Studie basiert auf einem pragmatistischen Forschungsparadigma, das praktisches Wissen, kontextbezogene Relevanz und Koproduktion schätzt. Das von Cohen et al. Bietet ein theoretisches Objektiv, durch das wir die Pflegelieferung als "Kreis von Partnerschaften" untersuchen, die das Kind und die Familie umgeben. Die Studie wird auch über den anerkennenden Rahmen für Anfrage informiert, der einen auf Stärken basierenden Ansatz zur Erforschung von "Was funktioniert" in der Multisiktor-Versorgung unterstützt.

Patienten- und öffentliche Beteiligung (PPI) Eine robuste PPI -Infrastruktur untermauert alle Stadien der Schachstudie. Eine übergeordnete Beratungsgruppe (n ≈ 20) trug zum Studiendesign, Protokollentwicklung und Teilnehmer-Dokumenten bei. Ein Elternteil, Gabriella Lake Walker, ist Co-Investigator. Die PPI -Eingabe leitet auch die Verbreitung und Interpretation von Ergebnissen. Die Ansichten junger Menschen werden durch Zusammenarbeit mit der Triangle -Organisation und der Beratungsgruppe der Young People im Great Ormond Street Hospital integriert.

Studieneinstellung und Rekrutierung der Teilnehmer

Die Teilnehmer werden von den folgenden NHS -Websites und Partnerorganisationen rekrutiert:

Birmingham Frauen- und Kinder NHS Foundation Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina London Kinderkrankenhaus (Guy's und St. Thomas 'NHS Foundation Trust)

Royal Marsden Hospital

Shooting Star Kinder Hospize

Fachleute werden auch über nationale Netzwerke wie Colab, die Vereinigung für pädiatrische Palliativmedizin und die British Academy of Childhood Disability rekrutiert.

Einschluss-/Ausschlusskriterien

Einschlusskriterien:

CYP im Alter von 5 bis 17 Jahren mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung (pro zusammen für kurze Leben Kategorien)

Eltern/Betreuer von CYP im Alter von 0-17 oder Hinterbliebenen (≥3 Monate)

Fachleute in Bereichen mit ≥ 6 Monaten Erfahrung mit dieser Bevölkerung

Ausschlusskriterien:

Kinder können nicht über verfügbare Methoden kommunizieren

Eltern oder Fachkräfte können keine Einverständniserklärung oder ohne unterstützten Sprachzugang erteilen

Kürzlich Hinterbliebenen Eltern (<3 Monate)

Datenverwaltung und Vertraulichkeit Alle Daten werden auf verschlüsselten, passwortgeschützten Systemen gespeichert, die vom King's College London gehostet werden. Identifizierbare Daten werden getrennt von Interview -Transkripten gespeichert. Transkriptionsdienste werden GDPR-konform sein und identifizierbare Aufnahmen werden nach der Transkription gelöscht. Die Interviews werden von audio aufgenommen, wobei Video nur für nonverbale Kinder verwendet wird (z. B. unter Verwendung von Talking Mats ™).

Ethische Überlegungen

Diese Studie beinhaltet eine gefährdete Bevölkerung und einen sensiblen Inhalt. Zu den wichtigsten Sicherheitsvorkehrungen gehören:

• Umfassende Ausbildung für Forscher in der Verwaltung von Not und zur Arbeit mit Kindern.
• Verwendung von Entwicklungsverfahren/Zustimmungen.
• Notprotokoll für CYP, Eltern und Profis.
• Klare Kommunikation mit Familien über die freiwillige Natur der Teilnahme und zur verfügbaren Unterstützung.

Ethische und HRA -Zulassungen werden vor der Studieninitiation eingeholt. Die Studie entspricht der DSGVO und der relevanten Gesetzgebung in Großbritannien für die Forschung für Gesundheits- und Sozialversorgung.

Verbreitungsplan

Die Ergebnisse werden durch:

• Von Experten begutachtete Veröffentlichungen und nationale/internationale Konferenzen
• Eine öffentliche Einführungsereignis für das konzeptionelle Modell und die Konsensdefinition
• Engagement mit nationalen Netzwerken, politischen Entscheidungsträgern und Inbetriebnahmegremien

Die Ausgaben werden auch ein zukünftiges NIHR -Programmzuschuss zur Entwicklung und Implementierung eines Fallmix -Klassifizierungssystems informieren. Diese Klassifizierung unterstützt die Identifizierung, Planung und Bewertung des komplexen Pflegebedarfs unter CYP mit lebensbegrenzenden Bedingungen und verbessert das Eigenkapital in Bezug auf Zugang und Ergebnisse in ganz Großbritannien.