Složitost zdraví, vzdělávání a sociální podpory dětí a mladých lidí s podmínkami omezujícím život. (CHESS)

Děti a mladí lidé (CYP) žijící s podmínkami omezující život a život ohrožující život (dále jen označovaný jako podmínky omezující život) představují malou, ale rostoucí populaci se složitými a vyvíjejícími se potřebami napříč oblastmi zdraví, vzdělávání a sociální péče. Tyto děti často zažívají prodloužené nemoci, vyžadují rozsáhlou multidisciplinární péči a jsou často závislé na polyfarmacii a lékařských technologiích, jako je domácí ventilace a krmení gastrostomie. Břemeno péče je podstatné a často spadá na rodiče nebo pečovatele, kteří navigují roztříštěný a upravený systém poskytování služeb.

Důkazy naznačují, že tyto rodiny často „spadají mezi mezery“ ve službách a zažívají systémové bariéry pro přijímání koordinované, včasné a potřeby. Stávající klasifikace a nástroje používané k podpoře rozhodování a plánování služeb jen zřídka odrážejí prožívané zkušenosti nebo skutečné potřeby péče o děti s podmínkami omezujícím život. Navíc, ačkoli je „složitost“ často citována při plánování služeb a politických dokumentech, v současné době neexistuje dohodnutá definice napříč odvětví, která zachycuje její vícerozměrnou povahu v souvislosti s dětskou péčí.

Cílem studie šachy (složitost ve zdravotnictví, vzdělávání a sociální podpoře) je řešit tuto základní výzvu. Tato studie je financována NIHR v rámci grantu rozvoje programu a je vedena multidisciplinárním týmem překlenujícím pediatriku, paliativní péči, etiku, vzdělávání, sociální práci a zapojení pacientů/veřejnosti (PPI). Studie je sponzorována King's College London a je navržena tak, aby informovala o budoucím grantu programu NIHR, který otestuje klasifikaci směsí případů pro CYP s podmínkami omezujícím život.

Studium cíle a cíle

Hlavním cílem studie je vyvinout multisektor, důkaz informovaný koncepční rámec pro porozumění a provozování „složitosti“ v péči dětí s podmínkami omezujícím život. Toho bude dosaženo prostřednictvím dvou propojených fází:

Fáze 1: Rozhovory

Polostrukturované kvalitativní rozhovory budou prováděny se třemi klíčovými skupinami zúčastněných stran:

CYP ve věku 5-17 let žijící s podmínkou omezující život (n = 10-20)

Rodiče nebo pečovatelé (n ≥ 30), včetně rodičů CYP ve věku <5 let nebo těch, kteří se nemohli přímo zúčastnit, stejně jako pozůstalí rodiče (≥ 3 měsíce od úmrtí)

Odborníci (n ≥ 30) ze zdravotnictví, sociální péče a vzdělávání s minimálně 6 měsíci zkušeností s prací s touto populací

Rozhovory prozkoumají porozumění složitosti, zkušenostech se systémy péče a vnímání účinného a neúčinného poskytování péče. Rozhovory s dětmi budou podporovány vývojově vhodnými metodami, včetně kreslení, přehrávání, mluvících MATS ™ nebo asistované komunikace.

Transkripty budou analyzovány pomocí rámcové analýzy. Zjištění rozhovorů také informují o návrhu a struktuře workshopů fáze 2.

Fáze 2: Workshopy zúčastněných stran

Bude provedena řada čtyř workshopů za účelem zdokonalení zjištění rozhovorů a koprodukci konsensu Definice složitosti a doprovodný logický model integrované péče:

Tři počáteční workshopy (každý ~ 30 účastníků) zapojí širokou škálu zúčastněných stran, včetně rodičů, pozůstalých rodičů, vědců a profesionálů.

Poslední workshop (~ 30 účastníků) použije techniku jmenovité skupiny ke konsolidaci zjištění, dosažení konsensu a dokončení výstupů.

Účastníci budou záměrně vzorkováni, aby maximalizovali změny zkušeností, profesní role, etnicity a geografie. Workshopy budou prováděny vzdáleně, aby se maximalizovala dostupnost.

Teoretický a koncepční rámec Tato studie je založena na pragmatickém výzkumném paradigmatu, které si cení praktických znalostí, kontextuálního významu a koprodukce. Integrovaný model komplexní péče navrhl Cohen et al. Poskytuje teoretickou čočku, prostřednictvím které zkoumáme poskytování péče jako „kruh partnerství“, který obklopuje dítě a rodinu. Studie je také informována o rámci ocenění vyšetřování, který podporuje přístup založený na silných stránkách k prozkoumání „co funguje“ v multisektorské péči.

Zapojení pacientů a veřejnosti (PPI) Robustní infrastruktura PPI podporuje všechny fáze šachové studie. K dokumentu o rodičovské poradní skupině (N ≈ 20) přispěla k návrhu studie, vývoji protokolu a účastníkům orientovaném doklady. Jeden z rodičů, Gabriella Lake Walker, je spoluvěřídatelem. Vstup PPI bude také vést šíření a interpretaci zjištění. Názory mladých lidí budou integrovány prostřednictvím spolupráce s organizací Triangle a poradní skupinou mladých lidí ve Velké Ormond Street Hospital.

Nastavení studie a nábor účastníků

Účastníci budou přijati z následujících webů a partnerských organizací NHS:

Birminghamská ženská a dětská NHS Foundation Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Dětská nemocnice Evelina London (Guy's a St Thomas 'NHS Foundation Trust)

Královská nemocnice Marsden

Střelba dětské hospice

Odborníci budou také přijímáni prostřednictvím národních sítí, jako je Colab, Asociace pro dětskou paliativní medicínu a Britská akademie dětského postižení.

Kritéria pro zařazení/vyloučení

Kritéria pro zařazení:

CYP ve věku 5-17 let s podmínkou omezujícím život (na spolupráci pro krátké životy)

Rodiče/pečovatelé CYP ve věku 0-17 let nebo pozůstalí (≥ 3 měsíce)

Profesionálové napříč odvětvími s ≥ 6 měsíců zkušeností s touto populací

Kritéria pro vyloučení:

Děti nemohou komunikovat prostřednictvím dostupných metod

Rodiče nebo odborníci nemohou poskytnout informovaný souhlas nebo bez podporovaného jazyka

Nedávno pozůstalí rodiče (<3 měsíce)

Správa dat a důvěrnost Všechna data budou uložena na šifrovaných systémech chráněných heslech pořádaných King's College London. Identifikovatelná data budou uložena odděleně od přepisů pohovoru. Transkripční služby budou kompatibilní s GDPR a identifikovatelné záznamy budou po transkripci odstraněny. Rozhovory budou zaznamenány audio, s videem používaným pouze pro neverbální děti (např. Používání Talking Mats ™).

Etické úvahy

Tato studie zahrnuje zranitelnou populaci a citlivý obsah. Mezi klíčové záruky patří:

• Komplexní školení pro výzkumné pracovníky v řízení nouze a práce s dětmi.
• Použití vývojově vhodných postupů souhlasu/souhlasu.
• Natážný protokol zavedený pro CYP, rodiče a profesionály.
• Jasná komunikace s rodinami o dobrovolné povaze účasti a dostupné podpoře.

Etické schválení a HRA budou požadovány před zahájením studie. Studie je v souladu s GDPR a relevantní britskou legislativou upravující výzkum zdraví a sociální péče.

Plán šíření

Zjištění budou šířena prostřednictvím:

• Recenzované publikace a národní/mezinárodní konference
• Veřejná zahájení akce pro koncepční model a definice konsensu
• Zapojení do národních sítí, tvůrců politik a orgánů zadávání

Výstupy také informují o budoucím grantu programu NIHR pro vývoj a implementaci systému klasifikace případů. Tato klasifikace bude podporovat identifikaci, plánování a vyhodnocení komplexních potřeb péče o CYP s podmínkami omezujícím život a zlepšit vlastní kapitál v přístupu a výsledcích po celé Velké Británii.