Complexidade em saúde, educação e apoio social para crianças e jovens com condições de limitação de vida. (CHESS)

Crianças e jovens (CYP) vivem com condições de limitação de vida e com risco de vida (a seguir, chamadas condições que limitam a vida) representam uma população pequena, mas crescente, com necessidades complexas e em evolução nos domínios de saúde, educação e assistência social. Essas crianças geralmente sofrem trajetórias de doenças prolongadas, requerem extensos cuidados multidisciplinares e freqüentemente dependem de polifarmácia e tecnologias médicas, como ventilação doméstica e alimentação com gastrostomia. O ônus dos cuidados é substancial e freqüentemente cai sobre pais ou responsáveis que navegam em um sistema de prestação de serviços fragmentado e silencioso.

As evidências sugerem que essas famílias geralmente "caem entre as lacunas" nos serviços e experimentam barreiras sistêmicas ao recebimento de cuidados coordenados, oportunos e baseados em necessidades. As classificações e ferramentas existentes usadas para apoiar a tomada de decisões e o planejamento de serviços raramente refletem as experiências vividas ou as necessidades reais de atendimento de crianças com condições de limitação da vida. Além disso, embora a "complexidade" seja frequentemente citada em documentos de planejamento e política de serviços, atualmente não existe uma definição intersetorial acordada que captura sua natureza multidimensional no contexto dos cuidados pediátricos.

O estudo de xadrez (complexidade em saúde, educação e apoio social) visa enfrentar esse desafio fundamental. Este estudo é financiado pelo NIHR sob uma doação de desenvolvimento de programas e é liderado por uma equipe multidisciplinar que abrange pediatria, cuidados paliativos, ética, educação, serviço social e envolvimento do paciente/público (PPI). O estudo é patrocinado pela King's College London e projetado para informar uma futura concessão do programa NIHR que testará uma classificação de mix de casos para o CYP com condições de limitação de vida.

Objetivos de estudo

O objetivo abrangente do estudo é desenvolver uma estrutura conceitual multissetorial e informada para entender e operacionalizar a "complexidade" no atendimento de crianças com condições de limitação da vida. Isso será alcançado através de dois estágios inter -relacionados:

Etapa 1: Entrevistas

Entrevistas qualitativas semiestruturadas serão realizadas com três principais grupos de partes interessadas:

CYP de 5 a 17 anos vivendo com uma condição de limitação de vida (n = 10-20)

Pais ou prestadores de cuidados (n ≥30), incluindo os do CYP com idades <5 anos ou os que não conseguiram participar diretamente, bem como pais enlutados (≥3 meses desde o luto)

Profissionais (n ≥30) da saúde, assistência social e educação, com um mínimo de 6 meses de experiência trabalhando com essa população

As entrevistas explorarão os entendimentos de complexidade dos participantes, experiências com sistemas de cuidados e percepções de prestação de cuidados eficaz e ineficaz. Entrevistas com crianças serão apoiadas por métodos apropriados para o desenvolvimento, incluindo desenho, brincadeira, Talking Mats ™ ou comunicação assistida.

As transcrições serão analisadas usando a análise da estrutura. As descobertas da entrevista também informarão o design e a estrutura das oficinas do estágio 2.

Etapa 2: oficinas de partes interessadas

Uma série de quatro workshops será realizada para refinar as descobertas da entrevista e co-produzir uma definição de complexidade de consenso e um modelo lógico de atendimento integrado:

Três workshops iniciais (~ 30 participantes cada) envolverão uma ampla gama de partes interessadas, incluindo pais, pais enlutados, pesquisadores e profissionais.

Um workshop final (~ 30 participantes) usará a técnica de grupo nominal para consolidar as descobertas, alcançar consenso e finalizar saídas.

Os participantes serão amostrados propositivamente para maximizar a variação na experiência, papel profissional, etnia e geografia. Os workshops serão realizados remotamente para maximizar a acessibilidade.

Estrutura teórica e conceitual Este estudo está fundamentado em um paradigma de pesquisa pragmatista, que valoriza o conhecimento prático, a relevância contextual e a coprodução. O modelo de atendimento complexo integrado proposto por Cohen et al. Fornece uma lente teórica através da qual exploramos a prestação de cuidados como um "círculo de parcerias" que cercam a criança e a família. O estudo também é informado pela estrutura de investigação apreciativa, que suporta uma abordagem baseada em pontos fortes para explorar "o que funciona" no atendimento multissetorial.

O envolvimento do paciente e do público (PPI) Uma infraestrutura de PPI robusta sustenta todos os estágios do estudo de xadrez. Um grupo consultivo dos pais (n ≈ 20) contribuiu para o desenho do estudo, o desenvolvimento do protocolo e os documentos voltados para os participantes. Um dos pais, Gabriella Lake Walker, é co-investigador. A entrada do PPI também orientará a disseminação e a interpretação dos achados. As opiniões dos jovens serão integradas por colaboração com a Organização Triangular e o grupo consultivo dos jovens no Hospital Great Ormond Street.

Estudo de cenário e recrutamento de participantes

Os participantes serão recrutados nos seguintes sites do NHS e organizações parceiras:

Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina London Children's Hospital (Guy's e St Thomas 'NHS Foundation Trust)

Hospital Royal Marsden

Hospícios infantis de estrela de tiro

Os profissionais também serão recrutados por meio de redes nacionais como o Colab, a Associação de Medicina Paliativa Pediátrica e a Academia Britânica de Deficiência Infantil.

Critérios de inclusão/exclusão

Critérios de inclusão:

CYP de 5 a 17 anos, com uma condição de limitação de vida (pernas para categorias de vida curta)

Pais/cuidadores do CYP com 0-17 ou enlutada (≥3 meses)

Profissionais de todos os setores com ≥6 meses de experiência com esta população

Critérios de exclusão:

Crianças incapazes de se comunicar através de métodos disponíveis

Pais ou profissionais não conseguirem fornecer consentimento informado ou sem acesso ao idioma suportado

Pais recentemente enlutados (<3 meses)

Gerenciamento de dados e confidencialidade Todos os dados serão armazenados em sistemas criptografados e protegidos por senha hospedados pelo King's College London. Os dados identificáveis serão armazenados separadamente de transcrições de entrevistas. Os serviços de transcrição serão compatíveis com GDPR e gravações identificáveis serão excluídas após a transcrição. As entrevistas serão gravadas em áudio, com vídeo usado apenas para crianças não verbais (por exemplo, usando o Talking Mats ™).

Considerações éticas

Este estudo envolve uma população vulnerável e conteúdo sensível. As principais salvaguardas incluem:

• Treinamento abrangente para pesquisadores no gerenciamento de angústia e trabalho com crianças.
• Uso de procedimentos de consentimento/consentimento apropriados para o desenvolvimento.
• Protocolo de angústia em vigor para o CYP, pais e profissionais.
• Comunicação clara com as famílias sobre a natureza voluntária da participação e o suporte disponível.

As aprovações éticas e HRA serão procuradas antes do início do estudo. O estudo está em conformidade com o GDPR e a legislação relevante do Reino Unido que rege a pesquisa em saúde e assistência social.

Plano de disseminação

As descobertas serão divulgadas por meio de:

• Publicações revisadas por pares e conferências nacionais/internacionais
• Um evento de lançamento público para o modelo conceitual e definição de consenso
• Engajamento com redes nacionais, formuladores de políticas e órgãos de comissionamento

As saídas também informarão uma concessão futura do programa NIHR para desenvolver e implementar um sistema de classificação de mix de casos. Essa classificação apoiará a identificação, planejamento e avaliação de necessidades complexas de cuidados entre o CYP com condições de limitação da vida e melhoram a equidade no acesso e nos resultados em todo o Reino Unido.