Complejidad en la salud, la educación y el apoyo social para niños y jóvenes con condiciones que limitan la vida. (CHESS)

Los niños y los jóvenes (CYP) que viven con condiciones que limitan la vida y las condiciones que amenazan la vida (en adelante, las condiciones que limitan la vida) representan una población pequeña pero creciente con necesidades complejas y en evolución en los dominios de la salud, la educación y la atención social. Estos niños a menudo experimentan trayectorias de enfermedades prolongadas, requieren una atención multidisciplinaria extensa y con frecuencia dependen de la polifarmacia y las tecnologías médicas como la ventilación del hogar y la alimentación de la gastrostomía. La carga de la atención es sustancial y frecuentemente recae en los padres o cuidadores que navegan por un sistema de prestación de servicios fragmentado y aislado.

La evidencia sugiere que estas familias a menudo "caen entre las brechas" en los servicios y experimentan barreras sistémicas para recibir atención coordinada, oportuna y basada en las necesidades. Las clasificaciones y herramientas existentes utilizadas para apoyar la toma de decisiones y la planificación del servicio rara vez reflejan las experiencias vividas o las necesidades de atención reales de los niños con condiciones que limitan la vida. Además, aunque la "complejidad" a menudo se cita en la planificación de servicios y los documentos de política, actualmente no existe una definición intersectorial acordada que capture su naturaleza multidimensional en el contexto de la atención pediátrica.

El estudio del ajedrez (complejidad en la salud, la educación y el apoyo social) tiene como objetivo abordar este desafío fundamental. Este estudio está financiado por el NIHR bajo una subvención de desarrollo de programas y está dirigido por un equipo multidisciplinario que abarca la pediatría, los cuidados paliativos, la ética, la educación, el trabajo social y la participación del paciente/público (PPI). El estudio está patrocinado por King's College London y está diseñado para informar una subvención futura del programa NIHR que probará una clasificación de mezcla de casos para CYP con condiciones que limitan la vida.

Estudiar objetivos y objetivos

El objetivo general del estudio es desarrollar un marco conceptual basado en la evidencia múltiple para comprender y operacionalizar la "complejidad" en el cuidado de los niños con condiciones que limitan la vida. Esto se logrará a través de dos etapas interrelacionadas:

Etapa 1: Entrevistas

Se realizarán entrevistas cualitativas semiestructuradas con tres grupos clave de partes interesadas:

CYP de 5 a 17 años viviendo con una condición que limita la vida (n = 10-20)

Padres o cuidadores (n ≥30), incluidos los de CYP de 5 años o aquellos que no pueden participar directamente, así como a los padres en duelo (≥3 meses desde el duelo)

Profesionales (N ≥30) de la atención médica, la atención social y la educación, con un mínimo de 6 meses de experiencia trabajando con esta población

Las entrevistas explorarán la comprensión de los participantes sobre la complejidad, las experiencias con los sistemas de atención y las percepciones de la prestación de atención efectiva e ineficaz. Las entrevistas con niños serán respaldadas por métodos apropiados para el desarrollo, incluidos el dibujo, el juego, la conversación de Mats ™ o la comunicación asistida.

Las transcripciones se analizarán utilizando el análisis de marco. Los resultados de las entrevistas también informarán el diseño y la estructura de los talleres de la Etapa 2.

Etapa 2: Talleres de partes interesadas

Se realizarán una serie de cuatro talleres para refinar los hallazgos de la entrevista y coproducir una definición de consenso de complejidad y un modelo lógico acompañante de atención integrada:

Tres talleres iniciales (~ 30 participantes cada uno) involucrarán a una amplia gama de partes interesadas, incluidos padres, padres, investigadores y profesionales.

Un taller final (~ 30 participantes) utilizará la técnica del grupo nominal para consolidar los hallazgos, alcanzar el consenso y finalizar las salidas.

Los participantes serán muestreados a propósito para maximizar la variación en la experiencia, el rol profesional, el origen étnico y la geografía. Los talleres se realizarán de forma remota para maximizar la accesibilidad.

Marco teórico y conceptual Este estudio se basa en un paradigma de investigación pragmatista, que valora el conocimiento práctico, la relevancia contextual y la coproducción. El modelo integrado de atención compleja propuesta por Cohen et al. Proporciona una lente teórica a través de la cual exploramos la prestación de atención como un "círculo de asociaciones" que rodea al niño y la familia. El estudio también está informado por el marco de investigación apreciativo, que respalda un enfoque basado en fortalezas para explorar "lo que funciona" en la atención multisector.

Participación del paciente y público (PPI) Una infraestructura PPI robusta sustenta todas las etapas del estudio de ajedrez. Un grupo asesor de padres (N ≈ 20) contribuyó al diseño del estudio, el desarrollo del protocolo y los documentos orientados a los participantes. Un padre, Gabriella Lake Walker, es co-investigador. La entrada de PPI también guiará la difusión e interpretación de los hallazgos. Las opiniones de los jóvenes se integrarán mediante colaboración con la organización Triangle y el grupo asesor de jóvenes en el Hospital Great Ormond Street.

Configuración de estudio y reclutamiento de participantes

Los participantes serán reclutados de los siguientes sitios del NHS y organizaciones asociadas:

Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina London Children's Hospital (Guy y St Thomas 'NHS Foundation Trust)

Hospital Royal Marsden

Shooting Star Children's Hospices

Los profesionales también serán reclutados a través de redes nacionales como Colab, la Asociación de Medicina Paliativa Pediátrica y la Academia Británica de Discapacidad infantil.

Criterios de inclusión/exclusión

Criterios de inclusión:

CYP de 5 a 17 años con una condición que limita la vida (según las categorías de vidas cortas)

Padres/cuidadores de CYP de 0 a 17 o en duelo (≥3 meses)

Profesionales en todos los sectores con ≥6 meses de experiencia con esta población

Criterios de exclusión:

Los niños no pueden comunicarse a través de métodos disponibles

Padres o profesionales que no pueden proporcionar consentimiento informado o sin acceso de idioma con apoyo

Padres recientemente desconsolados (<3 meses)

Gestión de datos y confidencialidad Todos los datos se almacenarán en sistemas cifrados y protegidos con contraseña alojados por King's College London. Los datos identificables se almacenarán por separado de las transcripciones de la entrevista. Los servicios de transcripción serán compatibles con GDPR, y las grabaciones identificables se eliminarán después de la transcripción. Las entrevistas se grabarán en audio, con un video utilizado solo para niños no verbales (por ejemplo, usar Talking Mats ™).

Consideraciones éticas

Este estudio involucra una población vulnerable y contenido sensible. Las salvaguardas clave incluyen:

• Capacitación integral para investigadores en la gestión de la angustia y el trabajo con niños.
• Uso de procedimientos de consentimiento/asentimiento apropiados para el desarrollo.
• Protocolo de angustia en su lugar para CYP, padres y profesionales.
• Comunicación clara con las familias sobre la naturaleza voluntaria de la participación y el apoyo disponible.

Las aprobaciones éticas y de HRA se buscarán antes del inicio del estudio. El estudio cumple con GDPR y una legislación relevante del Reino Unido que rige la investigación de salud y atención social.

Plan de difusión

Los resultados se difundirán a través de:

• Publicaciones revisadas por pares y conferencias nacionales/internacionales
• Un evento de lanzamiento público para el modelo conceptual y la definición de consenso
• Compromiso con redes nacionales, formuladores de políticas y organismos de puesta en marcha

Las salidas también informarán una subvención futura del programa NIHR para desarrollar e implementar un sistema de clasificación de mezcla de casos. Esta clasificación apoyará la identificación, la planificación y la evaluación de las necesidades de atención compleja entre CYP con condiciones que limitan la vida y mejoraron la equidad en el acceso y los resultados en todo el Reino Unido.