Complexiteit in gezondheid, onderwijs en sociale steun voor kinderen en jongeren met levensbeperkende omstandigheden. (CHESS)

Kinderen en jongeren (CYP) leven met levensbeperkende en levensbedreigende aandoeningen (hierna als levensbeperkende omstandigheden genoemd) vertegenwoordigen een kleine maar groeiende bevolking met complexe en evoluerende behoeften in de domeinen van gezondheid, onderwijs en sociale zorg. Deze kinderen ervaren vaak langdurige ziektetrajecten, vereisen uitgebreide multidisciplinaire zorg en zijn vaak afhankelijk van polyfarmacie en medische technologieën zoals huizenventilatie en gastrostomie -voeding. De zorglast is aanzienlijk en valt vaak op ouders of verzorgers die door een gefragmenteerd en stilzwijgende systeem van dienstverlening navigeren.

Er zijn aanwijzingen dat deze families vaak "tussen de hiaten vallen" in diensten en systemische barrières ervaren voor het ontvangen van gecoördineerde, tijdige en op behoeften gebaseerde zorg. Bestaande classificaties en tools die worden gebruikt om besluitvorming en serviceplanning te ondersteunen, weerspiegelen zelden de geleefde ervaringen of de werkelijke zorgbehoeften van kinderen met levensbeperkende omstandigheden. Bovendien, hoewel "complexiteit" vaak wordt aangehaald in serviceplanning en beleidsdocumenten, is er momenteel geen overeengekomen dwarsdefinitie die zijn multidimensionale karakter vastlegt in de context van pediatrische zorg.

Het onderzoek (complexiteit in gezondheid, onderwijs en sociale ondersteuning) is bedoeld om deze fundamentele uitdaging aan te gaan. Deze studie wordt gefinancierd door de NIHR onder een programma -ontwikkelingssubsidie en wordt geleid door een multidisciplinair team over kindergeneeskunde, palliatieve zorg, ethiek, onderwijs, sociaal werk en betrokkenheid van de patiënt/Publiek (PPI). De studie wordt gesponsord door King's College London en ontworpen om een toekomstige NIHR-programma-subsidie te informeren die een casusmixclassificatie voor CYP met levensbeperkende omstandigheden zal testen.

Studie -doelen en doelstellingen

Het overkoepelende doel van de studie is het ontwikkelen van een multisector, bewijsmateriaal-geïnformeerd conceptueel kader voor het begrijpen en operationaliseren van "complexiteit" in de zorg voor kinderen met levensbeperkende omstandigheden. Dit zal worden bereikt door twee onderling verbonden fasen:

Fase 1: Interviews

Semi-gestructureerde kwalitatieve interviews worden afgenomen met drie belangrijke stakeholdergroepen:

CYP van 5-17 jaar leven met een levensbeperkende aandoening (n = 10-20)

Ouders of verzorgers (N ≥30), inclusief die van CYP -leeftijd <5 jaar of die niet in staat zijn om rechtstreeks deel te nemen, evenals nabestaanden (≥3 maanden sinds rouw)

Professionals (n ≥30) van gezondheidszorg, sociale zorg en onderwijs, met minimaal 6 maanden ervaring met het werken met deze bevolking

Interviews zullen het begrip van de deelnemers ten opzichte van complexiteit, ervaringen met zorgsystemen en percepties van effectieve en ineffectieve zorgafgifte onderzoeken. Interviews met kinderen worden ondersteund door ontwikkelingsgebonden methoden, waaronder tekenen, spelen, Talking Mats ™ of geassisteerde communicatie.

Transcripties worden geanalyseerd met behulp van framework -analyse. Interviewbevindingen zullen ook het ontwerp en de structuur van stadium 2 workshops informeren.

Fase 2: Workshops van stakeholder

Een reeks van vier workshops zal worden gegeven om de bevindingen van de interview te verfijnen en een consensusdefinitie van complexiteit en een bijbehorend logisch model van geïntegreerde zorg te produceren:

Drie initiële workshops (elk elk ~ 30 deelnemers) zullen een breed scala van belanghebbenden aangaan, waaronder ouders, nabestaanden, onderzoekers en professionals.

Een laatste workshop (~ 30 deelnemers) zal de nominale groepstechniek gebruiken om de bevindingen te consolideren, consensus te bereiken en uitgangen af te ronden.

Deelnemers zullen doelgericht worden bemonsterd om variatie in ervaring, professionele rol, etniciteit en geografie te maximaliseren. Workshops worden op afstand gegeven om de toegankelijkheid te maximaliseren.

Theoretisch en conceptueel kader Deze studie is gebaseerd op een pragmatisch onderzoeksparadigma, dat praktische kennis, contextuele relevantie en coproductie waardeert. Het geïntegreerde complexe zorgmodel voorgesteld door Cohen et al. Biedt een theoretische lens waardoor we zorgverlening verkennen als een "cirkel van partnerschappen" die het kind en het gezin omringen. De studie wordt ook geïnformeerd door het waarderende onderzoekskader, dat een op sterke punten gebaseerde benadering ondersteunt om "wat werkt" in multisectorzorg te verkennen.

Patiënt en publieke betrokkenheid (PPI) Een robuuste PPI -infrastructuur ondersteunt alle fasen van de schaakstudie. Een ouderadviesgroep (N ≈ 20) heeft bijgedragen aan studieontwerp, protocolontwikkeling en documenten met deelnemersgerichte documenten. Een ouder, Gabriella Lake Walker, is een mede-onderzoeker. PPI -invoer zal ook de verspreiding en interpretatie van bevindingen begeleiden. De opvattingen van jongeren zullen worden geïntegreerd via samenwerking met de Triangle -organisatie en de adviesgroep voor jongeren in het Great Ormond Street Hospital.

Studie -instelling en werving van deelnemers

Deelnemers worden aangeworven van de volgende NHS -sites en partnerorganisaties:

Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina London Children's Hospital (Guy's and St Thomas 'NHS Foundation Trust)

Royal Marsden Hospital

Schietster Kinderhost

Professionals worden ook aangeworven via nationale netwerken zoals Colab, de Association for Pediatric Palliative Medicine en de British Academy of Childhood Disability.

Inclusie/uitsluitingscriteria

Inclusiecriteria:

CYP 5-17 jaar met een levensbeperkende aandoening (per samen voor korte levenscategorieën)

Ouders/verzorgers van CYP van 0-17 jaar of beroemd (≥3 maanden)

Professionals in sectoren met ≥6 maanden ervaring met deze populatie

Uitsluitingscriteria:

Kinderen die niet kunnen communiceren via beschikbare methoden

Ouders of professionals die niet in staat zijn om geïnformeerde toestemming te geven of zonder ondersteunde taaltoegang

Onlangs nabestaanden (<3 maanden)

Gegevensbeheer en vertrouwelijkheid Alle gegevens worden opgeslagen op gecodeerde, wachtwoordbeschermde systemen die worden gehost door King's College London. Identificeerbare gegevens worden afzonderlijk opgeslagen van interviewtranscripties. Transcriptiediensten zullen GDPR-conform zijn en identificeerbare opnames worden na transcriptie verwijderd. Interviews worden audio-opgenomen, met video die alleen wordt gebruikt voor non-verbale kinderen (bijvoorbeeld met behulp van Talking Mats ™).

Ethische overwegingen

Deze studie omvat een kwetsbare populatie en gevoelige inhoud. Belangrijkste waarborgen zijn:

• Uitgebreide training voor onderzoekers bij het beheren van nood en het werken met kinderen.
• Gebruik van ontwikkelingsprocedures voor ontwikkelingsgerichte toestemming/instemming.
• Noodprotocol op zijn plaats voor CYP, ouders en professionals.
• Duidelijke communicatie met gezinnen over het vrijwillige karakter van participatie en beschikbare ondersteuning.

Ethische en HRA -goedkeuringen zullen worden gezocht voorafgaand aan de start van de studie. De studie voldoet aan AVG en relevante Britse wetgeving voor gezondheids- en sociale zorgonderzoek.

Verspreidingsplan

Bevindingen worden verspreid door:

• Peer-reviewed publicaties en nationale/internationale conferenties
• Een openbaar lanceringsevenement voor het conceptuele model en consensusdefinitie
• Betrokkenheid bij nationale netwerken, beleidsmakers en inbedrijfstellingsorganen

Uitgangen zullen ook een toekomstige NIHR -programmacubsidie informeren om een case mix classificatiesysteem te ontwikkelen en te implementeren. Deze classificatie zal de identificatie, planning en evaluatie van complexe zorgbehoeften tussen CYP met levensbeperkende omstandigheden ondersteunen en het eigen vermogen in toegang en resultaten in het VK verbeteren.