Kompleksitet inden for sundhed, uddannelse og social støtte til børn og unge med livsbegrænsende forhold. (CHESS)

Børn og unge (CYP), der lever med livsbegrænsende og livstruende forhold (i det følgende benævnt livsbegrænsende forhold) repræsenterer en lille, men voksende befolkning med komplekse og udviklende behov på tværs af domænerne for sundhed, uddannelse og social pleje. Disse børn oplever ofte langvarige sygdomsbane, kræver omfattende tværfaglig pleje og er ofte afhængige af polyfarmasi og medicinske teknologier såsom hjemmeventilation og gastrostomi -fodring. Byrden af pleje er betydelig og falder ofte på forældre eller plejere, der navigerer i et fragmenteret og tavskydt servicelevering.

Bevis tyder på, at disse familier ofte "falder mellem hullerne" i tjenester og erfaring med systemiske barrierer for at modtage koordinerede, rettidige og behovsbaserede pleje. Eksisterende klassifikationer og værktøjer, der bruges til at støtte beslutningstagning og serviceplanlægning, afspejler sjældent de levede oplevelser eller faktiske plejebehov hos børn med livsbegrænsende forhold. Selvom "kompleksitet" ofte er citeret i serviceplanlægning og politiske dokumenter, er der i øjeblikket ingen aftalte tværsektordefinition, der fanger dens multidimensionelle karakter i forbindelse med pædiatrisk pleje.

Undersøgelsen af skak (kompleksitet inden for sundhed, uddannelse og social støtte) sigter mod at tackle denne grundlæggende udfordring. Denne undersøgelse er finansieret af NIHR under et programudviklingsstipend og ledes af et tværfagligt team, der spænder over pædiatri, palliativ pleje, etik, uddannelse, socialt arbejde og patient/offentlig engagement (PPI). Undersøgelsen er sponsoreret af King's College London og designet til at informere et fremtidig NIHR-programtilskud, der vil teste en case mix-klassificering for CYP med livsbegrænsende forhold.

Undersøgelsesmål og mål

Det overordnede mål med undersøgelsen er at udvikle en multisektor, bevisinformeret konceptuel ramme for forståelse og operationel "kompleksitet" i pleje af børn med livsbegrænsende forhold. Dette opnås gennem to indbyrdes forbundne stadier:

Fase 1: Interviews

Semistrukturerede kvalitative interviews vil blive gennemført med tre centrale interessentgrupper:

CYP i alderen 5-17 år, der lever med en livsbegrænsende tilstand (n = 10-20)

Forældre eller plejere (n ≥30), inklusive CYP i alderen <5 år eller dem, der ikke er i stand til at deltage direkte, såvel som berøvede forældre (≥3 måneder siden berøring)

Professionelle (n ≥30) fra sundhedsydelser, social pleje og uddannelse med mindst 6 måneders erfaring med at arbejde med denne befolkning

Interviews vil udforske deltagernes forståelse af kompleksitet, oplevelser med plejesystemer og opfattelser af effektiv og ineffektiv levering af pleje. Interviews med børn vil blive støttet af udviklingsmæssige passende metoder, herunder tegning, leg, talende Mats ™ eller assisteret kommunikation.

Transkripter analyseres ved hjælp af rammeanalyse. Interviewresultater vil også informere designet og strukturen i fase 2 -workshops.

Fase 2: Stakeholder Workshops

En serie på fire workshops vil blive gennemført for at forfine interviewresultaterne og co-producere en konsensusdefinition af kompleksitet og en ledsagende logisk model for integreret pleje:

Tre indledende workshops (~ 30 deltagere hver) vil engagere en bred vifte af interessenter, herunder forældre, berøvede forældre, forskere og fagfolk.

En sidste workshop (~ 30 deltagere) vil bruge den nominelle gruppeteknik til at konsolidere konklusionerne, nå konsensus og afslutte output.

Deltagerne vil målrettet samples for at maksimere variation i erfaring, professionel rolle, etnicitet og geografi. Workshops gennemføres eksternt for at maksimere tilgængeligheden.

Teoretiske og konceptuelle rammer Denne undersøgelse er baseret på et pragmatistisk forskningsparadigme, der værdsætter praktisk viden, kontekstuel relevans og co-produktion. Den integrerede komplekse plejemodel foreslået af Cohen et al. Tilvejebringer en teoretisk linse, gennem hvilken vi udforsker plejelevering som en "cirkel af partnerskaber", der omgiver barnet og familien. Undersøgelsen er også informeret af de anerkendende undersøgelsesrammer, der understøtter en styrkerbaseret tilgang til at udforske "hvad der fungerer" i multisektorpleje.

Patient og offentlig engagement (PPI) En robust PPI -infrastruktur understøtter alle faser af skakundersøgelsen. En forælderrådgivningsgruppe (n ≈ 20) bidrog til at studere design, protokoludvikling og deltagervendte dokumenter. En forælder, Gabriella Lake Walker, er en co-efterforsker. PPI -input vil også vejlede formidling og fortolkning af fund. Unge menneskers synspunkter vil blive integreret via samarbejde med Triangle -organisationen og Young People's Advisory Group på Great Ormond Street Hospital.

Studieindstilling og rekruttering af deltager

Deltagerne rekrutteres fra følgende NHS -websteder og partnerorganisationer:

Birmingham Women's and Children’s NHS Foundation Trust

Chailey Clinical Services (Sussex Community NHS Foundation Trust)

Evelina London Children’s Hospital (Guy's og St Thomas 'NHS Foundation Trust)

Royal Marsden Hospital

Skyde Star Children's Hospices

Fagfolk vil også blive rekrutteret via nationale netværk som Colab, Association for Pediatric Palliative Medicine og British Academy of Childhood Disability.

Inkludering/ekskluderingskriterier

Inkluderingskriterier:

CYP i alderen 5-17 år med en livsbegrænsende tilstand (pr. Sammen for korte livskategorier)

Forældre/plejere af CYP i alderen 0-17 eller berøvet (≥3 måneder)

Professionelle på tværs af sektorer med ≥6 måneders erfaring med denne befolkning

Ekskluderingskriterier:

Børn, der ikke er i stand til at kommunikere via tilgængelige metoder

Forældre eller fagfolk, der ikke er i stand til at give informeret samtykke eller uden understøttet sprogadgang

For nylig berøvede forældre (<3 måneder)

Datastyring og fortrolighed Alle data gemmes på krypterede, adgangskodebeskyttede systemer, der er vært af King's College London. Identificerbare data gemmes separat fra interviewtranskripter. Transkriptionstjenester vil være GDPR-kompatible, og identificerbare optagelser slettes efter transkription. Interviews vil blive audio-optaget med video, der kun bruges til ikke-verbale børn (f.eks. Brug af Talking Mats ™).

Etiske overvejelser

Denne undersøgelse involverer en sårbar befolkning og følsomt indhold. De vigtigste beskyttelsesforanstaltninger inkluderer:

• Omfattende uddannelse for forskere i at styre nød og arbejde med børn.
• Brug af udviklingsmæssigt passende samtykke/samtykkeprocedurer.
• Distress -protokol på plads for CYP, forældre og fagfolk.
• Klar kommunikation med familier om den frivillige karakter af deltagelse og tilgængelig støtte.

Etiske og HRA -godkendelser vil blive søgt inden undersøgelsesinitiering. Undersøgelsen er i overensstemmelse med GDPR og relevant britisk lovgivning om forskning i sundhed og socialpleje.

Formidlingsplan

Resultater vil blive formidlet gennem:

• Peer-reviewede publikationer og nationale/internationale konferencer
• En offentlig lanceringsbegivenhed for den konceptuelle model og konsensusdefinition
• Engagement med nationale netværk, beslutningstagere og idriftsættelsesorganer

Outputs vil også informere et fremtidig NIHR -programstipend til at udvikle og implementere et case mix -klassificeringssystem. Denne klassificering vil understøtte identifikation, planlægning og evaluering af komplekse plejebehov blandt CYP med livsbegrænsende forhold og forbedre egenkapitalen i adgang og resultater i hele Storbritannien.