Une étude qualitative sur la gratitude et la reconnaissance envers les donneurs de rein vivants (GRACE)
GRAtitude et Considération Envers Les Donneurs Vivants du Rein
La transplantation rénale est largement reconnue comme le meilleur traitement pour les patients atteints d'insuffisance rénale terminale. Cependant, son développement est limité par la pénurie persistante d'organes disponibles. La transplantation rénale à partir d'un donneur vivant offre les meilleurs résultats fonctionnels et de survie, mais le nombre de procédures reste insuffisant.
Le don de rein de son vivant repose sur un acte volontaire et altruiste d'un individu en bonne santé qui accepte une intervention chirurgicale sans bénéfice médical direct. Cet acte de générosité soulève d'importantes questions concernant la manière dont la société reconnaît et valorise un tel engagement. L'absence de reconnaissance formelle peut contribuer à la charge psychologique vécue par certains donneurs et pourrait ne pas refléter adéquatement la gratitude de la communauté médicale et de la société à leur égard.
Cette étude vise à explorer les perceptions des donneurs de rein vivants concernant la mise en œuvre potentielle d'une forme symbolique de reconnaissance (par exemple, une médaille commémorative) offerte après le don. L'hypothèse est qu'une telle reconnaissance pourrait améliorer l'expérience post-don des donneurs et renforcer la valeur sociétale associée au don d'organes de son vivant, tout en respectant pleinement les principes éthiques interdisant toute récompense financière.
Il s'agit d'une étude qualitative, monocentrique, basée sur des entretiens semi-structurés avec des personnes ayant donné un rein. Les entretiens porteront sur les motivations des donneurs, leur expérience personnelle du don et leurs opinions sur les différentes formes possibles de reconnaissance post-don. Les entretiens seront enregistrés, transcrits intégralement et analysés à l'aide d'une analyse thématique inductive pour identifier les thèmes et perspectives récurrents.
Le critère de jugement principal est l'identification des catégories thématiques liées à la perception des donneurs concernant la reconnaissance post-don et son impact potentiel sur leur expérience. Les objectifs secondaires incluent l'exploration des attentes des donneurs concernant la gratitude sociétale, leurs points de vue sur la valeur symbolique d'une telle reconnaissance et l'influence potentielle sur l'engagement futur des donneurs.
Les résultats de cette étude devraient contribuer à la réflexion éthique entourant la reconnaissance des donneurs vivants, soutenir les initiatives promouvant une reconnaissance non financière et aider à développer des moyens respectueux et significatifs d'exprimer la gratitude sociétale envers ceux qui rendent possible le don de la vie.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Jérôme Lambert, MD PhD
- Numéro de téléphone: +33 0142499742
- E-mail: jerome.lambert@u-paris.fr
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Emilien Seizilles de Mazancourt, MD
- Numéro de téléphone: +33 +33(0)1.42.49.96.14
- E-mail: emilien.seizillesdemazancourt@aphp.fr
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
La description
Critères d'inclusion :
- Personnes ayant fait don d'un rein à l'Hôpital Saint-Louis entre le 1er janvier 2020 et le 31 décembre 2025, ou actuellement engagées dans un processus de don de rein vivant avec néphrectomie programmée avant le 30 juin 2026.
- Âge ≥ 18 ans.
- Capable de fournir un consentement éclairé.
Critères d'exclusion :
- Refus ou opposition à participer à l'étude.
- Personnes sous protection légale (tutelle, curatelle ou sauvegarde de justice).
- Personnes privées de liberté par décision judiciaire ou administrative.
- Personnes de moins de 18 ans.
- Don de rein effectué dans un hôpital autre que l'Hôpital Saint-Louis.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Autre
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Autre: Donneurs vivants de rein
Cette cohorte comprend des personnes ayant fait don d'un rein à l'Hôpital Saint-Louis entre le 1er janvier 2020 et le 31 décembre 2025, ainsi que des personnes actuellement engagées dans un processus de don de rein de leur vivant avec une néphrectomie prévue avant le 30 juin 2026, dans la même institution.
Les participants prendront part à des entretiens qualitatifs semi-structurés explorant leurs perceptions et expériences liées à la reconnaissance post-don.
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Les participants prendront part à un entretien qualitatif semi-structuré individuel explorant leurs expériences et perceptions liées au don de rein de son vivant et aux formes potentielles de reconnaissance post-don. Le guide d'entretien comprend des questions ouvertes abordant :
Les entretiens dureront environ 45 à 60 minutes et seront menés soit en personne à l'Hôpital Saint-Louis, soit par visioconférence sécurisée. Tous les entretiens seront enregistrés, transcrits mot à mot, anonymisés et analysés à l'aide d'une analyse thématique inductive (NVivo ou logiciel équivalent). |
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Thèmes liés aux perceptions des donneurs concernant la reconnaissance post-don
Délai: Au départ
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Analyse thématique inductive d'entretiens semi-structurés avec des donneurs de rein vivants, identifiant les thèmes et sous-thèmes clés liés à leur perception de la reconnaissance ou des récompenses symboliques post-donation (par exemple, médaille commémorative, reconnaissance publique).
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Au départ
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Perceptions du don de rein apparié (DRA)
Délai: Au départ
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Exploration des points de vue et des réponses émotionnelles des participants envers les programmes de don de rein apparié, incluant les aspects éthiques et logistiques. Un entretien semi-structuré d'une durée de 30 à 60 minutes, soit en personne lors d'un autre traitement programmé, soit par visioconférence. |
Au départ
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Motivations initiales pour le don
Délai: Au départ
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Identification des motivations personnelles, relationnelles ou altruistes qui ont conduit les participants à envisager ou à réaliser un don de rein de son vivant. Un entretien semi-structuré d'une durée de 30 à 60 minutes, soit en personne lors d'un autre traitement programmé, soit par visioconférence. |
Au départ
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Expérience du parcours de don
Délai: Au départ
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Évaluation des expériences des participants tout au long du processus de don, incluant le parcours émotionnel, le soutien perçu et la reconnaissance par les professionnels de santé. Un entretien semi-structuré d'une durée de 30 à 60 minutes, soit en personne lors d'un autre traitement programmé, soit par visioconférence. |
Au départ
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Perceptions éthiques du don d'organes de son vivant et reconnaissance symbolique
Délai: Au départ
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Analyse des réflexions éthiques exprimées par les donneurs concernant la notion de reconnaissance, de récompenses symboliques ou de gratitude institutionnelle (par exemple, médailles, diplômes, cérémonies). Un entretien semi-structuré d'une durée de 30 à 60 minutes, soit en personne lors d'un autre traitement programmé, soit par visioconférence. |
Au départ
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Représentations sociales du don d'organes de son vivant
Délai: Au départ
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Étude de la perception des donneurs concernant les opinions sociétales et familiales sur le don de rein de son vivant, y compris la stigmatisation, l'admiration ou les malentendus. Un entretien semi-structuré d'une durée de 30 à 60 minutes, soit en personne lors d'un autre traitement programmé, soit par visioconférence. |
Au départ
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Obstacles ou réticences à l'égard du don croisé de rein
Délai: Au départ
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Identification des obstacles logistiques, émotionnels ou éthiques exprimés par les participants concernant le don apparié par échange. Un entretien semi-structuré d'une durée de 30 à 60 minutes, soit en personne lors d'un autre traitement programmé, soit par visioconférence. |
Au départ
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Estimé)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Autres numéros d'identification d'étude
- APHP251133
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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