Um Estudo Qualitativo sobre Gratidão e Reconhecimento em Relação aos Doadores de Rim em Vida (GRACE)
GRAtitude e Consideração pelos Doadores Vivos de Rim
O transplante renal é amplamente reconhecido como o melhor tratamento para doentes com doença renal terminal. Contudo, o seu desenvolvimento é limitado pela persistente escassez de órgãos disponíveis. O transplante renal de dador vivo oferece os melhores resultados funcionais e de sobrevivência, mas o número de procedimentos continua a ser insuficiente.
A doação de rim em vida depende de um ato voluntário e altruísta por parte de um indivíduo saudável que aceita ser submetido a cirurgia sem benefício médico direto. Este ato de generosidade levanta questões importantes sobre como a sociedade reconhece e valoriza esse compromisso. A falta de reconhecimento formal pode contribuir para o fardo psicológico experienciado por alguns dadores e pode não refletir adequadamente a gratidão da comunidade médica e da sociedade para com eles.
Este estudo visa explorar as perceções dos dadores de rim vivos relativamente à potencial implementação de uma forma simbólica de reconhecimento (por exemplo, uma medalha comemorativa) oferecida após a doação. A hipótese é que tal reconhecimento poderia melhorar a experiência pós-doação dos dadores e reforçar o valor social associado à doação de órgãos em vida, respeitando integralmente os princípios éticos que proíbem qualquer recompensa financeira.
Trata-se de um estudo qualitativo, monocêntrico, baseado em entrevistas semiestruturadas com indivíduos que doaram um rim. As entrevistas irão focar-se nas motivações dos dadores, na sua experiência pessoal de doação e nas suas opiniões sobre diferentes formas possíveis de reconhecimento pós-doação. As entrevistas serão gravadas, transcritas na íntegra e analisadas através de análise temática indutiva para identificar temas e perspetivas recorrentes.
O principal objetivo é a identificação de categorias temáticas relacionadas com a perceção dos dadores sobre o reconhecimento pós-doação e o seu potencial impacto na sua experiência. Os objetivos secundários incluem explorar as expetativas dos dadores relativamente à gratidão social, as suas perspetivas sobre o valor simbólico desse reconhecimento e a potencial influência no envolvimento futuro de dadores.
Espera-se que os resultados deste estudo contribuam para a reflexão ética em torno do reconhecimento dos dadores vivos, apoiem iniciativas que promovam o reconhecimento não financeiro e ajudem a desenvolver formas respeitosas e significativas de expressar a gratidão social para com aqueles que tornam possível o dom da vida.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Jérôme Lambert, MD PhD
- Número de telefone: +33 0142499742
- E-mail: jerome.lambert@u-paris.fr
Estude backup de contato
- Nome: Emilien Seizilles de Mazancourt, MD
- Número de telefone: +33 +33(0)1.42.49.96.14
- E-mail: emilien.seizillesdemazancourt@aphp.fr
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Critérios de Inclusão:
- Indivíduos que doaram um rim no Hôpital Saint-Louis entre 1 de janeiro de 2020 e 31 de dezembro de 2025, ou que estão atualmente envolvidos num processo de doação de rim em vida com nefrectomia agendada antes de 30 de junho de 2026.
- Idade ≥ 18 anos.
- Capaz de prestar consentimento informado.
Critérios de Exclusão:
- Recusa ou oposição a participar no estudo.
- Indivíduos sob proteção legal (tutela, curatela ou salvaguarda judicial).
- Indivíduos privados de liberdade por decisão judicial ou administrativa.
- Indivíduos com menos de 18 anos de idade.
- Doação de rim realizada num hospital diferente do Hôpital Saint-Louis.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Outro
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Outro: Dadores vivos de Rim
Esta coorte inclui indivíduos que doaram um rim no Hôpital Saint-Louis entre 1 de janeiro de 2020 e 31 de dezembro de 2025, bem como indivíduos atualmente envolvidos num processo de doação de rim em vida com nefrectomia planeada antes de 30 de junho de 2026, na mesma instituição.
Os participantes irão participar em entrevistas qualitativas semiestruturadas que exploram as suas perceções e experiências relacionadas com o reconhecimento pós-doação.
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Os participantes irão participar numa entrevista qualitativa semiestruturada individual, explorando as suas experiências e perceções relacionadas com a doação de rim em vida e potenciais formas de reconhecimento pós-doacção. O guia de entrevista inclui perguntas abertas que abordam:
As entrevistas terão uma duração de aproximadamente 45 a 60 minutos e serão realizadas presencialmente no Hôpital Saint-Louis ou através de videoconferência segura. Todas as entrevistas serão gravadas, transcritas literalmente, anonimizadas e analisadas através de análise temática indutiva (NVivo ou software equivalente). |
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Temas relacionados com as perceções dos dadores sobre o reconhecimento pós-doação
Prazo: Na linha de base
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Análise temática indutiva de entrevistas semiestruturadas com dadores de rim vivos, identificando temas e subtemas-chave relacionados com a sua perceção de reconhecimento pós-doação ou recompensas simbólicas (por exemplo, medalha comemorativa, reconhecimento público).
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Na linha de base
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Perceções de Doação Renal Emparelhada (KPD)
Prazo: Na linha de base
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Exploração das perspetivas e respostas emocionais dos participantes em relação aos programas de doação renal pareada, incluindo aspetos éticos e logísticos. Uma entrevista semiestruturada com duração de 30 a 60 minutos, realizada pessoalmente durante outro tratamento agendado ou por videoconferência. |
Na linha de base
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Motivações Iniciais para Doação
Prazo: Na linha de base
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Identificação de motivações pessoais, relacionais ou altruístas que levaram os participantes a considerar ou completar a doação de rim em vida. Uma entrevista semiestruturada com duração de 30-60 minutos, presencialmente durante outro tratamento agendado ou por videoconferência. |
Na linha de base
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Experiência do Processo de Doação
Prazo: Na linha de base
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Avaliação das experiências dos participantes ao longo do processo de doação, incluindo a jornada emocional, o suporte percebido e o reconhecimento pelos profissionais de saúde. Uma entrevista semiestruturada com duração de 30-60 minutos, seja pessoalmente durante outro tratamento agendado ou por videoconferência. |
Na linha de base
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Perceções Éticas sobre a Doação em Vida e Reconhecimento Simbólico
Prazo: Na linha de base
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Análise das reflexões éticas expressas pelos dadores relativamente ao conceito de reconhecimento, recompensas simbólicas ou gratidão institucional (por exemplo, medalhas, diplomas, cerimónias). Uma entrevista semiestruturada com duração de 30-60 minutos, presencialmente durante outro tratamento agendado ou por videoconferência. |
Na linha de base
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Representações Sociais da Doação em Vida
Prazo: Na linha de base
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Investigação de como os dadores percecionam as perspetivas sociais e familiares sobre a doação de rim em vida, incluindo estigma, admiração ou incompreensão. Uma entrevista semiestruturada com duração de 30-60 minutos, presencialmente durante outro tratamento agendado ou por videoconferência. |
Na linha de base
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Barreiras ou Relutância em Relação à Doação Renal Pareada
Prazo: Na linha de base
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Identificação de barreiras logísticas, emocionais ou éticas expressas pelos participantes relativamente à doação em par trocado. Uma entrevista semiestruturada com duração de 30-60 minutos, presencialmente durante outro tratamento agendado ou por videoconferência. |
Na linha de base
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Estimado)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- APHP251133
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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