Libérez Votre Esprit pour Embrasser Votre Vie : une Intervention ACT en Ligne pour la Maladie de Parkinson à Début Précoce

La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurodégénérative progressive et complexe qui affecte principalement la motricité. Bien qu'elle soit considérée comme une maladie des personnes âgées, un diagnostic précoce est également fréquent et implique des défis uniques qui affectent significativement plusieurs domaines de la vie. La MP se caractérise par une multitude de symptômes moteurs (par exemple, bradykinésie, tremblement au repos, rigidité) et non moteurs (SNM, par exemple, dépression, douleur, fatigue). En particulier, les SNM ont reçu une attention croissante en raison de leur impact néfaste sur le fonctionnement des individus, les résultats en matière de santé mentale et la qualité de vie globale. En effet, les SNM peuvent être aussi invalidants que les manifestations motrices de la MP, en particulier chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce.

Ces dernières années, des interventions non pharmacologiques ont été développées dans le but d'améliorer la qualité de vie globale et de gérer les SNM, y compris la psychothérapie. En particulier, les interventions psychologiques de troisième vague ont été appliquées dans le contexte de la MP avec des résultats prometteurs, et la littérature a spécifiquement mis en évidence la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) comme un modèle transdiagnostique qui semble bien adapté pour aider les personnes atteintes de MP à gérer les défis associés à leurs symptômes. L'objectif global de l'ACT est d'augmenter la flexibilité psychologique, un processus central défini comme la capacité d'être pleinement en contact avec le moment présent, avec une attitude d'acceptation et de non-jugement, tout en agissant selon ses valeurs. Les preuves soutiennent l'efficacité de l'ACT dans plusieurs maladies physiques chroniques, mais peu d'études ont mis en œuvre de telles interventions chez des adultes diagnostiqués avec la MP. Malgré des résultats prometteurs, les preuves actuelles restent limitées et préliminaires.

De plus, la littérature a souligné la pertinence des interventions psychologiques soutenues par la technologie pour fournir des interventions plus rentables pour les systèmes de santé, en particulier dans le contexte des maladies chroniques. Notamment, la visioconférence s'est avérée efficace pour surmonter les obstacles liés aux interventions en face à face (par exemple, limitations de mobilité, transport), ce qui est particulièrement pertinent dans le contexte de la MP.

Compte tenu de ce contexte, le projet actuel vise à contribuer à l'avancement des interventions basées sur l'ACT dans ce domaine en développant, mettant en œuvre et examinant la faisabilité et l'efficacité préliminaire de l'intervention « Empower your mind to embrace your life ». Cette intervention innovante basée sur l'ACT a été conçue spécifiquement pour le contexte de la maladie de Parkinson à début précoce et sera dispensée en ligne, sous forme de groupe. La faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité préliminaire seront testées à l'aide d'une étude à bras parallèles, comparant l'intervention à une condition témoin/liste d'attente (personnes avec un diagnostic de MP à début précoce qui ne recevront aucun type d'intervention psychologique pendant la durée de l'étude). Notre hypothèse est qu'en ciblant les processus centraux de l'ACT (par exemple, acceptation, pleine conscience, valeurs), non seulement le fonctionnement et les résultats psychologiques s'amélioreront, mais la qualité de vie globale sera positivement impactée. À cette fin, un design longitudinal sera mis en œuvre, incluant trois moments d'évaluation : référence, post-intervention et suivi à 3 mois (critères de jugement principaux : qualité de vie liée à la santé et indicateurs de psychopathologie - symptômes de dépression et d'anxiété ; critères de jugement secondaires : processus centraux de l'ACT [flexibilité psychologique spécifique aux maladies chroniques et générale, fusion cognitive liée aux maladies chroniques, pleine conscience], et d'autres résultats pertinents, tels que la fonctionnalité corporelle, la honte). Toutes les procédures inhérentes à ce projet de recherche ont été approuvées par les comités d'éthique de la Faculté de psychologie et des sciences de l'éducation de l'Université de Coimbra ; de l'Unité locale de santé de Coimbra (ULS Coimbra), et de l'Hospital da Luz Coimbra. Tous les participants ont donné leur consentement éclairé avant la collecte des données. La nature volontaire, confidentielle et pseudo-anonymisée de l'étude a été clairement expliquée. Les participants ont également été informés de la possibilité de refuser de participer ou de se retirer à tout moment sans aucune conséquence négative. Tous les participants maintiendront leur traitement médical habituel, qui comprend des médicaments pour gérer les symptômes liés à la MP.