Vahvista Mieltäsi Omaksumaan Elämäsi: Verkossa Toimiva ACT-Interventio Varhaisiän Parkinsonin Taudille

Parkinsonin tauti on monimutkainen, etenevä hermoston rappeumasairaus, joka vaikuttaa pääasiassa liikkeisiin. Vaikka sitä pidetäänkin vanhuuden sairautena, varhainen diagnoosi on myös yleinen ja tuo mukanaan ainutlaatuisia haasteita, jotka vaikuttavat merkittävästi useisiin elämän osa-alueisiin. Parkinsonin tautia luonnehtii monenlaiset motoriset (esim. bradykinesia, lepotremori, jäykkyys) ja ei-motoriset oireet (NMS, esim. masennus, kipu, väsymys). Erityisesti ei-motorisia oireita on alettu tutkia yhä enemmän niiden haitallisen vaikutuksen vuoksi yksilöiden toimintakykyyn, mielenterveyteen ja elämänlaatuun yleisesti. Itse asiassa ei-motoriset oireet voivat olla yhtä rajoittavia kuin motoriset Parkinsonin taudin ilmenemismuodot, erityisesti nuorena sairastuneilla.

Viime vuosina on kehitetty ei-farmakologisia interventioita, joiden tavoitteena on parantaa elämänlaatua yleisesti ja hallita ei-motorisia oireita, mukaan lukien psykoterapia. Erityisesti kolmannen aallon psykologisia interventioita on sovellettu Parkinsonin taudin yhteydessä lupaavin tuloksin, ja kirjallisuus on korostanut hyväksymis- ja sitoutumisterapian (ACT) transdiagnoosista mallia, joka näyttää sopivan hyvin auttamaan Parkinsonin tautia sairastavia yksilöitä hallitsemaan oireisiinsa liittyviä haasteita. Hyväksymis- ja sitoutumisterapian yleinen tavoite on lisätä psykologista joustavuutta, keskeistä prosessia, joka määritellään kyvyksi olla täysin läsnä nykyhetkessä hyväksyvällä ja tuomitsevattomalla asenteella samalla käyttäytymällä omien arvojensa mukaisesti. Tutkimustiedot tukevat hyväksymis- ja sitoutumisterapian tehokkuutta useissa kroonisissa fyysisissä sairauksissa, mutta vain harvat tutkimukset ovat toteuttaneet tällaisia interventioita Parkinsonin tautiin sairastuneilla aikuisilla. Lupaavista tuloksista huolimatta nykyinen tutkimustieto on edelleen rajallista ja alustavaa.

Lisäksi kirjallisuus on korostanut teknologiapohjaisten psykologisten interventioiden merkitystä tarjottaessa kustannustehokkaampia interventioita terveydenhuoltojärjestelmille, erityisesti kroonisten sairauksien yhteydessä. Erityisesti videoneuvottelut on osoitettu tehokkaiksi kasvokkain tapahtuvan intervention liittyvien esteiden (esim. liikkuvuusrajoitukset, kuljetus) voittamiseksi, mikä on erityisen merkityksellistä Parkinsonin taudin yhteydessä.

Tämän taustan huomioiden nykyinen hanke pyrkii edistämään hyväksymis- ja sitoutumisterapiaan perustuvia interventioita tällä alalla kehittämällä, toteuttamalla ja tutkimalla "Vahvista mieltäsi elämän omaksumiseen" -intervention toteutettavuutta ja alustavaa tehokkuutta. Tämä innovatiivinen hyväksymis- ja sitoutumisterapiaan perustuva intervention on suunniteltu erityisesti nuorena sairastuneiden Parkinsonin taudin kontekstiin ja se toteutetaan verkossa ryhmämuotoisena. Toteutettavuutta, hyväksyttävyyttä ja alustavaa tehokkuutta testataan rinnakkaisryhmätutkimuksella, jossa interventiota verrataan kontrollitilanteeseen/odotuslistaan (henkilöt, joilla on varhainen Parkinsonin tautidiagnoosi eivätkä saa minkäänlaista psykologista interventiota tutkimuksen aikana). Hypoteesimme on, että kohdistamalla hyväksymis- ja sitoutumisterapian keskeisiin prosesseihin (esim. hyväksyminen, mindfulness, arvot) ei ainoastaan toimintakyky ja psykologiset tulokset parane, vaan myös elämänlaatu yleisesti vaikuttaa positiivisesti. Tätä varten toteutetaan pitkittäistutkimus, joka sisältää kolme arviointiajankohtaa: lähtöarvot, intervention jälkeen ja 3 kuukauden seuranta (ensisijaiset tulokset: terveyteen liittyvä elämänlaatu ja psykopatologiset indikaattorit - masennus- ja ahdistusoireet; toissijaiset tulokset: hyväksymis- ja sitoutumisterapian keskeiset prosessit [krooniseen sairauteen spesifinen ja yleinen psykologinen joustavuus, krooniseen sairauteen liittyvä kognitiivinen fuusio, mindfulness] ja muut merkitykselliset tulokset, kuten kehon toiminnallisuus, häpeä). Kaikki tähän tutkimushankkeeseen liittyvät menettelyt hyväksyttiin Coimbran yliopiston psykologian ja kasvatustieteiden tiedekunnan eettisillä toimikunnilla; Coimbran paikallisen terveysyksikön (ULS Coimbra) ja Hospital da Luz Coimbran eettisillä toimikunnilla. Kaikki osallistujat antoivat tietoonsa perustuvan suostumuksensa ennen tiedonkeruuta. Tutkimuksen vapaaehtoisuus, luottamuksellisuus ja pseudonymisointi selitettiin selvästi. Osallistujille kerrottiin myös mahdollisuudesta kieltäytyä osallistumisesta tai vetäytyä milloin tahansa ilman negatiivisia seuraamuksia. Kaikki osallistujat jatkavat tavanomaista lääkehoitoaan, joka sisältää lääkitystä Parkinsonin taudin oireiden hallintaan.