Styrk dit sind til at omfavne dit liv: en online ACT-intervention for ungdoms-Parkinson

Parkinsons sygdom (PD) er en kompleks, progressiv neurodegenerativ sygdom, der primært påvirker bevægelsen. Selvom den betragtes som en sygdom hos ældre, er en tidlig diagnos også almindelig og indebærer unikke udfordringer, der signifikant påvirker flere livsområder. PD er karakteriseret ved en mangfoldighed af motoriske (f.eks. bradykinesi, hvilerystelse, rigiditet) og ikke-motoriske symptomer (NMS, f.eks. depression, smerter, træthed). Især NMS har fået stigende opmærksomhed på grund af deres skadelige indvirkning på individers funktionsevne, mentale helbredsudfald og generelle livskvalitet. Faktisk kan NMS være lige så invalidiserende som motoriske PD-manifestationer, især hos personer med tidlig debut af PD.

I de senere år er ikke-farmakologiske interventioner blevet udviklet med det formål at forbedre den generelle livskvalitet og håndtere NMS, herunder psykoterapi. Især tredjebølge psykologiske interventioner er blevet anvendt i forbindelse med PD med lovende resultater, og litteraturen har specifikt fremhævet Acceptance and Commitment Therapy (ACT) som en transdiagnostisk model, der synes at være velegnet til at hjælpe personer med PD med at håndtere udfordringerne forbundet med deres symptomer. Det overordnede mål med ACT er at øge den psykologiske fleksibilitet, en kerne-proces defineret som evnen til at være fuldt i kontakt med nuet, med en accepterende og ikke-dømmende holdning, samtidig med at man handler i overensstemmelse med ens værdier. Evidens understøtter ACTs effektivitet i flere kroniske fysiske sygdomme, men få studier har implementeret sådanne interventioner hos voksne diagnosticeret med PD. På trods af lovende resultater forbliver den aktuelle evidens begrænset og foreløbig.

Derudover har litteraturen fremhævet relevansen af teknologi-understøttede psykologiske interventioner i at tilbyde mere omkostningseffektive interventioner for sundhedssystemerne, især i forbindelse med kroniske tilstande. Især har videokonferencer vist sig at være effektive til at overvinde barrierer relateret til ansigt-til-ansigt interventioner (f.eks. mobilitetsbegrænsninger, transport), hvilket er særligt relevant i forbindelse med PD.

I betragtning af denne baggrund sigter det nuværende projekt mod at bidrage til fremskridtet af ACT-baserede interventioner på dette område ved at udvikle, implementere og undersøge gennemførligheden og den foreløbige effekt af interventionen "Empower your mind to embrace your life". Denne innovative ACT-baserede intervention er specifikt designet til konteksten af tidlig debut af PD og vil blive leveret online i gruppeformat. Gennemførligheden, acceptabiliteten og den foreløbige effekt vil blive testet ved hjælp af et parallel-arm studie, der sammenligner interventionen med en kontrolbetingelse/venteliste (personer med en tidlig debut PD-diagnose, der ikke vil modtage nogen form for psykologisk intervention i løbet af studiet). Vores hypotese er, at ved at målrette ACTs kerne-processer (f.eks. accept, mindfulness, værdier), vil ikke kun funktionsevnen og psykologiske resultater forbedres, men den generelle livskvalitet vil blive positivt påvirket. Til dette formål vil et longitudinelt design blive implementeret, der inkluderer tre vurderingstidspunkter: baseline, efter intervention og 3-måneders opfølgning (primære resultater: sundhedsrelateret livskvalitet og psykopatologi-indikatorer - depressions- og angstsymptomer; sekundære resultater: ACTs kerne-processer [kronisk sygdomsspecifik og generel psykologisk fleksibilitet, kronisk sygdom-relateret kognitiv fusion, mindfulness], og andre relevante resultater, såsom kropsfunktionalitet, skam). Alle procedurer forbundet med dette forskningsprojekt blev godkendt af etisk komité ved Psykologi- og Uddannelsesvidenskabernes Fakultet, Universidade de Coimbra; Coimbra Local Health Unit (ULS Coimbra) og Hospital da Luz Coimbra. Alle deltagere gav deres informerede samtykke før dataindsamling. Studiet frivillige, fortrolige og pseudo-anonyme karakter blev tydeligt forklaret. Deltagerne blev også informeret om muligheden for at afvise deltagelse eller trække sig til enhver tid uden negative konsekvenser. Alle deltagere vil fortsætte deres sædvanlige medicinske behandling, som inkluderer medicin til håndtering af PD-relaterede symptomer.