Versterk Uw Geest om Uw Leven te Omarmen: een Online ACT-interventie voor Jong-Debuterende Ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson (PD) is een complexe, progressieve neurodegeneratieve aandoening die voornamelijk de beweging aantast. Hoewel het wordt beschouwd als een ziekte van ouderen, komt vroege diagnose ook vaak voor en brengt dit unieke uitdagingen met zich mee die verschillende levensdomeinen aanzienlijk beïnvloeden. PD wordt gekenmerkt door een veelheid aan motorische (bijvoorbeeld bradykinesie, rusttremor, rigiditeit) en niet-motorische symptomen (NMS, zoals depressie, pijn, vermoeidheid). Met name NMS hebben steeds meer aandacht gekregen vanwege hun schadelijke impact op het functioneren van individuen, geestelijke gezondheidsuitkomsten en de algehele kwaliteit van leven. Sterker nog, NMS kunnen even invaliderend zijn als motorische PD-manifestaties, vooral bij mensen met jong-ontstane PD.

De afgelopen jaren zijn niet-farmacologische interventies ontwikkeld met als doel de algehele kwaliteit van leven te verbeteren en NMS te beheren, waaronder psychotherapie. In het bijzonder zijn psychologische interventies van de derde golf toegepast in de context van PD met veelbelovende resultaten, en de literatuur heeft specifiek Acceptance and Commitment Therapy (ACT) benadrukt als een transdiagnostisch model dat goed lijkt te zijn geschikt om mensen met PD te helpen de uitdagingen in verband met hun symptomen te beheren. Het overkoepelende doel van ACT is het vergroten van psychologische flexibiliteit, een kernproces dat wordt gedefinieerd als het vermogen om volledig in contact te zijn met het huidige moment, met een accepterende en niet-oordelende houding, terwijl men handelt volgens iemands waarden. Bewijs ondersteunt de effectiviteit van ACT bij verschillende chronische lichamelijke ziekten, maar weinig studies hebben dergelijke interventies geïmplementeerd bij volwassenen bij wie PD is vastgesteld. Ondanks veelbelovende resultaten blijft het huidige bewijs beperkt en voorlopig.

Bovendien benadrukte de literatuur de relevantie van technologie-ondersteunde psychologische interventies om kosteneffectievere interventies te bieden voor gezondheidszorgsystemen, vooral in de context van chronische aandoeningen. Met name videoconferencing is effectief gebleken bij het overwinnen van barrières gerelateerd aan face-to-face interventies (bijvoorbeeld mobiliteitsbeperkingen, transport), wat bijzonder relevant is in de context van PD.

Gezien deze achtergrond heeft het huidige project tot doel bij te dragen aan de vooruitgang van ACT-gebaseerde interventies op dit gebied door de interventie "Empower your mind to embrace your life" te ontwikkelen, te implementeren en de haalbaarheid en voorlopige effectiviteit ervan te onderzoeken. Deze innovatieve ACT-gebaseerde interventie is specifiek ontworpen voor de context van jong-ontstane PD en zal online worden aangeboden, in groepsverband. De haalbaarheid, acceptatie en voorlopige effectiviteit zullen worden getest met behulp van een parallelle-armstudie, waarbij de interventie wordt vergeleken met een controleconditie/wachtlijst (individuen met een vroeg-ontstane PD-diagnose die tijdens het onderzoek geen enkel type psychologische interventie zullen ontvangen). Onze hypothese is dat door zich te richten op ACT-kernprocessen (zoals acceptatie, mindfulness, waarden) niet alleen het functioneren en psychologische uitkomsten zullen verbeteren, maar ook de algehele kwaliteit van leven positief zal worden beïnvloed. Voor dit doel zal een longitudinale opzet worden geïmplementeerd, met drie meetmomenten: baseline, post-interventie en follow-up na 3 maanden (primaire uitkomsten: gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychopathologie-indicatoren - depressie- en angstsymptomen; secundaire uitkomsten: ACT-kernprocessen [chronische ziekte-specifieke en algemene psychologische flexibiliteit, chronische ziekte-gerelateerde cognitieve fusie, mindfulness], en andere relevante uitkomsten, zoals lichaamsfunctionaliteit, schaamte). Alle procedures die inherent zijn aan dit onderzoeksproject werden goedgekeurd door de Ethische Commissies van de Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Universiteit van Coimbra; Coimbra Local Health Unit (ULS Coimbra), en Hospital da Luz Coimbra. Alle deelnemers gaven hun geïnformeerde toestemming voorafgaand aan de gegevensverzameling. Het vrijwillige, vertrouwelijke en pseudo-geanonimiseerde karakter van het onderzoek werd duidelijk uitgelegd. Deelnemers werden ook geïnformeerd over de mogelijkheid om deelname te weigeren of op elk moment terug te trekken zonder negatieve gevolgen. Alle deelnemers zullen hun gebruikelijke medische behandeling voortzetten, waaronder medicatie voor het beheren van PD-gerelateerde symptomen.