Stärk Ditt Sinne för att Omfamna Ditt Liv: en Online ACT-intervention för Parkinsons Sjukdom med Ung Debüt

Parkinsons sjukdom (PD) är en komplex, progressiv neurodegenerativ sjukdom som främst påverkar rörelse. Även om den anses vara en sjukdom hos äldre är tidig diagnos också vanlig och innebär unika utmaningar som påverkar flera livsområden avsevärt. PD kännetecknas av en mängd motoriska (t.ex. bradykinesi, vilotremor, rigiditet) och icke-motoriska symtom (NMS, t.ex. depression, smärta, trötthet). Specifikt har NMS fått ökad uppmärksamhet på grund av deras skadliga inverkan på individers funktion, psykisk hälsa och övergripande livskvalitet. I själva verket kan NMS vara lika funktionsnedsättande som motoriska PD-manifestationer, särskilt hos personer med tidig debut av PD.

Under de senaste åren har icke-farmakologiska interventioner utvecklats med syftet att förbättra den övergripande livskvaliteten och hantera NMS, inklusive psykoterapi. Särskilt har tredje vågens psykologiska interventioner tillämpats i samband med PD med lovande resultat, och litteraturen har specifikt belyst Acceptance and Commitment Therapy (ACT) som en transdiagnostisk modell som verkar vara väl lämpad för att hjälpa personer med PD att hantera utmaningarna förknippade med deras symtom. Det övergripande målet med ACT är att öka psykologisk flexibilitet, en kärnprocess som definieras som förmågan att vara fullt i kontakt med nuet, med en accepterande och icke-dömande attityd, samtidigt som man agerar i enlighet med sina värderingar. Evidens stöder ACT:s effektivitet vid flera kroniska fysiska sjukdomar, men få studier har implementerat sådana interventioner hos vuxna diagnosticerade med PD. Trots lovande resultat förblir nuvarande evidens begränsad och preliminär.

Dessutom har litteraturen belyst relevansen av teknikstödda psykologiska interventioner för att erbjuda mer kostnadseffektiva interventioner för hälso- och sjukvårdssystem, särskilt i samband med kroniska tillstånd. Särskilt har videokonferenser visat sig vara effektiva för att överkomma barriärer relaterade till ansikte-mot-ansikte-interventioner (t.ex. rörelsebegränsningar, transport), vilket är särskilt relevant i samband med PD.

Med bakgrunden i beaktande syftar det aktuella projektet till att bidra till framstegen för ACT-baserade interventioner inom detta område genom att utveckla, implementera och undersöka genomförbarheten och preliminär effektivitet av interventionen "Empower your mind to embrace your life". Denna innovativa ACT-baserade intervention utformades specifikt för kontexten tidig debut av PD och kommer att genomföras online, i gruppformat. Genomförbarheten, acceptansen och preliminära effektiviteten kommer att testas med en parallellarmsstudie, där interventionen jämförs med en kontrollvillkor/väntelista (personer med en tidig debut PD-diagnos som inte kommer att få någon form av psykologisk intervention under studiens gång). Vår hypotes är att genom att rikta in sig på ACT:s kärnprocesser (t.ex. acceptans, mindfulness, värderingar) inte bara kommer funktion och psykologiska utfall att förbättras, utan även den övergripande livskvaliteten kommer att påverkas positivt. För detta ändamål kommer en longitudinell design att implementeras, inklusive tre bedömningstillfällen: baslinje, postintervention och 3-månadersuppföljning (primära utfall: hälsorelaterad livskvalitet och psykopatologiindikatorer - depressions- och ångestsymtom; sekundära utfall: ACT:s kärnprocesser [kronisk sjukdomsspecifik och allmän psykologisk flexibilitet, kronisk sjukdomsrelaterad kognitiv fusion, mindfulness] och andra relevanta utfall, såsom kroppsfunktionalitet, skam). Alla procedurer som hör till detta forskningsprojekt godkändes av etikkommittéerna vid Psykologiska och pedagogiska fakulteten, Universitetet i Coimbra; Coimbra Local Health Unit (ULS Coimbra) och Hospital da Luz Coimbra. Alla deltagare gav sitt informerade samtycke innan datainsamling. Studiens frivilliga, konfidentiella och pseudonymiserade karaktär förklarades tydligt. Deltagarna informerades också om möjligheten att avstå från deltagande eller dra sig tillbaka när som helst utan några negativa konsekvenser. Alla deltagare kommer att fortsätta sin vanliga medicinska behandling, vilket inkluderar medicinering för att hantera PD-relaterade symtom.