DemTool - Accompagner la vie avec la démence (DemTool)

Expérimental: Intervention

L'essai a inclus 15 municipalités dans le groupe d'intervention. Les aidants familiaux du groupe d'intervention ont reçu une ou deux des interventions personnalisées en fonction de leur niveau de charge et de leurs besoins spécifiques, tels qu'évalués par le coordinateur local des soins primaires en démence dans la municipalité. Les interventions comprenaient : 1) un groupe de soutien axé sur la prise en charge de la charge des aidants, offrant à la fois un soutien professionnel et par les pairs ; 2) un cours en groupe de six sessions visant à aider les aidants à faire face aux défis quotidiens ; et 3) un cours en groupe de cinq sessions offrant des informations sur la démence, la transition vers une maison de retraite, les soins centrés sur la personne et les stratégies de communication efficaces.

Comportemental: La vie avec la démence dans la communauté - Groupe de soutien pour les aidants familiaux

Cette intervention visait à promouvoir les capacités d'adaptation et à réduire la charge des aidants grâce à un soutien professionnel et par les pairs. Elle a été dispensée sur un nombre variable de séances, car cela dépendait du nombre de participants recrutés dans les municipalités. Pour soutenir ces séances, des livrets et des fiches d'information pour les aidants familiaux pouvaient être intégrés. Ces documents couvriraient divers sujets, notamment les défis psychologiques et les réactions auxquels sont confrontés les aidants familiaux, des conseils sur une communication efficace avec les personnes atteintes de démence, et un guide sur les questions pratiques et juridiques. De plus, il y aurait des fiches d'information traitant de symptômes spécifiques, tels que la perte de mémoire, les difficultés de communication, la dépression, l'apathie, les changements de comportement et la réduction de la conscience des symptômes. L'utilisation de ces livrets et fiches d'information dans l'intervention serait déterminée par les municipalités, permettant une adaptation aux contextes locaux. Les coordinateurs de la démence dans le cadre communautaire mettraient en œuvre cette intervention.

Comportemental: Vivre avec la démence dans la communauté - Cours en groupe

Cette intervention visait à fournir des informations sur, par exemple, les maladies démentielles, la vie quotidienne avec la démence, le rôle d'aidant familial et la planification de l'avenir. Elle a été dispensée sur six séances. Pour soutenir les séances, des livrets et des fiches d'information pour les aidants familiaux ont été intégrés. Les documents couvraient divers sujets, notamment, par exemple, les défis et réactions psychologiques auxquels sont confrontés les aidants familiaux, et des informations sur l'accès au soutien et aux services. De plus, les fiches d'information abordaient des symptômes spécifiques, tels que la perte de mémoire, les difficultés de communication, l'apathie et les changements de comportement. Pour soutenir les municipalités dans la mise en œuvre de cette intervention, le Centre danois de recherche sur la démence a fourni des présentations PowerPoint et un ordre suggéré pour les sujets abordés dans chaque séance. Cependant, les municipalités ont la flexibilité d'adapter l'utilisation des PowerPoint et la séquence des séances pour s'adapter à leurs contextes locaux. Cela a été réalisé par des coordinateurs de la démence dans le cadre communautaire.

Comportemental: Vivre avec la démence dans un établissement de soins - Cours en groupe

Cette intervention visait à fournir des informations sur les maladies démentielles, l'entrée en maison de retraite, les soins centrés sur la personne et la communication. Elle a été dispensée sur cinq sessions. Pour soutenir les sessions, des livrets et des fiches d'information pour les aidants familiaux ont été intégrés. Les documents couvraient divers sujets, notamment, par exemple, les défis et réactions psychologiques auxquels sont confrontés les aidants familiaux, et des conseils sur une communication efficace avec les personnes atteintes de démence. De plus, les fiches d'information abordaient des symptômes spécifiques, tels que la perte de mémoire, les difficultés de communication, les changements de comportement et la réduction de la conscience des symptômes. Pour aider les municipalités à mettre cela en œuvre, le Centre danois de recherche sur la démence a fourni des présentations PowerPoint et un ordre suggéré pour les sujets couverts dans chaque session. Cependant, les municipalités ont la flexibilité d'adapter l'utilisation des PowerPoint et la séquence des sessions pour s'adapter à leurs contextes locaux. Cela a été réalisé par des coordinateurs de démence dans le cadre communautaire.

Aucune intervention: Traitement habituel

L'essai a inclus 15 municipalités dans le groupe de traitement habituel. Les aidants familiaux du groupe de traitement habituel avaient accès aux services de santé et sociaux locaux de leur municipalité, y compris le soutien et les informations des coordinateurs de démence des soins primaires, les groupes de soutien, les lignes d'assistance fournies par les associations de patients, et les soins de relais pour la personne atteinte de démence à domicile ou en milieu de jour.

Variation par rapport à la valeur de base de l'Inventaire Neuropsychiatrique - Détresse (NPI-D)

Utilisé pour mesurer le fardeau émotionnel et psychologique ressenti par les aidants des patients atteints de démence.

Changement par rapport à la valeur de base sur l'échelle visuelle analogique de qualité de vie européenne (EQ VAS).

Utilisé pour mesurer l'état de santé général auto-évalué d'une personne à un jour donné. Il s'agit d'une échelle verticale allant de 0 (pire état de santé imaginable) à 100 (meilleur état de santé imaginable), où les répondants indiquent leur état de santé actuel.

Changement par rapport à la valeur initiale dans la version à 5 niveaux de l'EQ-5D (EQ-5D-5L).

Utilisé pour mesurer la qualité de vie selon cinq dimensions, sur une échelle de Likert en 5 points. Le remplir génère un nombre à un chiffre pour chaque dimension, qui peut être converti en un score d'utilité. Plus la valeur d'utilité est proche de 1, meilleur est l'état de santé. L'utilité EQ-5D-5L varie de -0,757 à 1.

Variation par rapport à la valeur initiale de l'Indice de bien-être de l'Organisation mondiale de la santé (WHO-5).

Évalue le bien-être psychologique subjectif au cours des deux dernières semaines. Cinq questions sont notées sur une échelle de Likert en 6 points. Un score plus élevé indique un meilleur bien-être.

Variation par rapport au niveau de base sur l'échelle de solitude en trois items de l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA 3 items).

Utilisé pour évaluer les sentiments de solitude ou d'isolement social via trois questions sur la connectivité relationnelle et sociale, et l'isolement perçu par soi-même, évaluées sur une échelle de Likert en 3 points. Des scores plus élevés reflètent une plus grande solitude.

Variation par rapport à la valeur initiale sur l'échelle d'expérience de l'aidant (CES).

Une mesure de l'expérience d'aidant au quotidien, opérationnalisée en six questions sur une échelle de Likert à 3 points. Un score d'indice total, calculé en additionnant les poids de préférence, varie de 0 à 100, où 0 indique l'expérience d'aidant la plus mauvaise et 100 la meilleure.