DemTool - Ondersteuning bij het Leven met Dementie (DemTool)

Experimenteel: Interventie

Het onderzoek omvatte 15 gemeenten in de interventiegroep. Familiezorgverleners in de interventiegroep ontvingen een of twee van de op maat gemaakte interventies op basis van hun mate van belasting en specifieke behoeften, zoals beoordeeld door de lokale eerstelijns dementiecoördinator in de gemeente. De interventies omvatten: 1) een steungroep gericht op het aanpakken van zorgverlenersbelasting, met zowel professionele als lotgenotenondersteuning; 2) een groepscursus bestaande uit zes sessies gericht op het helpen van zorgverleners bij het omgaan met dagelijkse uitdagingen; en 3) een groepscursus van vijf sessies die informatie bood over dementie, de overgang naar een verpleeghuis, persoonsgerichte zorg en effectieve communicatiestrategieën.

Gedragsmatig: Leven met dementie in de gemeenschap - Ondersteuningsgroep voor familiezorgverleners

Deze interventie had als doel het bevorderen van coping en het verminderen van de mantelzorgbelasting door middel van professionele en lotgenotenondersteuning. Het werd uitgevoerd over een wisselend aantal sessies, omdat dit afhing van het aantal geworven deelnemers in de gemeenten. Om deze sessies te ondersteunen, konden boekjes en factsheets voor familieleden die zorg verlenen worden opgenomen. Deze materialen zouden verschillende onderwerpen behandelen, waaronder de psychologische uitdagingen en reacties waarmee familieleden die zorg verlenen worden geconfronteerd, richtlijnen voor effectieve communicatie met mensen met dementie, en een gids voor praktische en juridische kwesties. Verder zouden er factsheets zijn die specifieke symptomen aanpakken, zoals geheugenverlies, communicatiemoeilijkheden, depressie, apathie, gedragsveranderingen en verminderd bewustzijn van symptomen. Het gebruik van deze boekjes en factsheets in de interventie zou door de gemeenten worden bepaald, waardoor aanpassing aan de lokale context mogelijk is. Dementiecoördinatoren binnen de gemeenschap zouden deze interventie uitvoeren.

Gedragsmatig: Leven met dementie in de gemeenschap - Groepscursus

Deze interventie was gericht op het verstrekken van informatie over bijvoorbeeld dementieziekten, het dagelijks leven met dementie, het zijn van een mantelzorger en het plannen van de toekomst. Het werd aangeboden over zes sessies. Om de sessies te ondersteunen, werden boekjes en informatiebladen voor mantelzorgers opgenomen. De materialen behandelden verschillende onderwerpen, waaronder bijvoorbeeld de psychologische uitdagingen en reacties waarmee mantelzorgers worden geconfronteerd, en informatie over het verkrijgen van ondersteuning en diensten. Bovendien behandelden de informatiebladen specifieke symptomen, zoals geheugenverlies, communicatieproblemen, apathie en gedragsveranderingen. Om gemeenten te ondersteunen bij de implementatie van deze interventie, verstrekte het Deense Dementie Onderzoekscentrum PowerPoint-presentaties en een voorgestelde volgorde voor de onderwerpen die in elke sessie aan bod kwamen. Gemeenten hebben echter de flexibiliteit om het gebruik van de PowerPoints en de volgorde van de sessies aan te passen aan hun lokale context. Dit werd gedaan door dementiecoördinatoren binnen de gemeenschapsomgeving.

Gedragsmatig: Leven met dementie in een verzorgingstehuis - Groepscursus

Deze interventie was gericht op het verstrekken van informatie over dementieziekten, verhuizen naar een zorginstelling, persoonsgerichte zorg en communicatie. Het werd uitgevoerd over vijf sessies. Om de sessies te ondersteunen, werden boekjes en feitenbladen voor familiezorgverleners opgenomen. De materialen behandelden diverse onderwerpen, waaronder bijvoorbeeld psychologische uitdagingen en reacties waarmee familiezorgverleners worden geconfronteerd, en richtlijnen voor effectieve communicatie met mensen met dementie. Daarnaast behandelden de feitenbladen specifieke symptomen, zoals geheugenverlies, communicatiemoeilijkheden, gedragsveranderingen en verminderd bewustzijn van symptomen. Om gemeenten te ondersteunen bij de implementatie hiervan, voorzag het Deense Dementie Onderzoekscentrum PowerPoint-presentaties en een voorgestelde volgorde voor de onderwerpen die in elke sessie werden behandeld. Echter, gemeenten hebben de flexibiliteit om het gebruik van PowerPoints en de volgorde van sessies aan te passen aan hun lokale context. Dit werd uitgevoerd door dementiecoördinatoren binnen de gemeenschapsomgeving.

Geen tussenkomst: Behandeling zoals gebruikelijk

De studie omvatte 15 gemeenten in de behandeling-zoals-gewoonlijk-groep. Familiezorgverleners in de behandeling-zoals-gewoonlijk-groep hadden toegang tot lokale gezondheids- en sociale diensten in hun gemeente, waaronder ondersteuning en informatie van eerstelijns dementiecoördinatoren, steungroepen, hulplijnen van patiëntenverenigingen en respijtzorg voor de persoon met dementie in een thuis- of dagopvangsetting.

Verandering ten opzichte van baseline in Neuropsychiatric Inventory - Distress (NPI-D)

Gebruikt om de emotionele en psychologische last te meten die wordt ervaren door mantelzorgers van patiënten met dementie.

Verandering ten opzichte van de uitgangswaarde op de European Quality of Life-Visual Analogue Scale (EQ VAS).

Gebruikt om de algemene gezondheid van een persoon op een bepaalde dag zelf te beoordelen. Het is een verticale lijnschaal van 0 (slechtst denkbare gezondheid) tot 100 (best denkbare gezondheid), waar respondenten hun huidige gezondheidstoestand aangeven.

Verandering ten opzichte van de baseline in de 5-level EQ-5D versie (EQ-5D-5L).

Gebruikt om de kwaliteit van leven in vijf dimensies te meten, op een 5-punts Likertschaal. Het invullen genereert een ééncijferig getal voor elke dimensie, dat kan worden omgezet in een nutsscore. Hoe dichter de nutswaarde bij 1 ligt, hoe beter de gezondheidstoestand. De EQ-5D-5L nutswaarde varieert van -0,757 tot 1.

Verandering ten opzichte van de uitgangswaarde in de World Health Organization Welzijnsindex (WHO-5).

Beoordeelt het subjectieve psychologisch welzijn over de afgelopen twee weken. Vijf vragen worden beoordeeld op een 6-punts Likertschaal. Een hogere score duidt op een beter welzijn.

Verandering ten opzichte van baseline op de University of California, Los Angeles Drie-Item Eenzaamheidsschaal (UCLA 3-item).

Gebruikt om gevoelens van eenzaamheid of sociale isolatie te beoordelen via drie vragen over relationele en sociale verbondenheid, en zelfwaargenomen isolatie, beoordeeld op een 3-punts Likert-schaal. Hogere scores weerspiegelen meer eenzaamheid.

Verandering vanaf baseline in de Carer Experience Scale (CES).

Een maatstaf voor de ervaring van zorgverleners in het dagelijks leven, geoperationaliseerd in zes vragen op een 3-punts Likert-schaal. Een totale indexscore, berekend door voorkeursgewichten op te tellen, varieert van 0 tot 100, waarbij 0 de slechtste en 100 de beste zorgervaring aangeeft.