DemTool - Apoio à Vida com Demência (DemTool)

Experimental: Intervenção

O ensaio incluiu 15 municípios no grupo de intervenção. Os cuidadores familiares no grupo de intervenção receberam uma ou duas das intervenções personalizadas com base no seu nível de sobrecarga e necessidades específicas, conforme avaliado pelo coordenador local de demência dos cuidados de saúde primários no município. As intervenções incluíram: 1) um grupo de apoio focado em abordar a sobrecarga do cuidador, proporcionando apoio profissional e entre pares; 2) um curso de grupo composto por seis sessões destinadas a ajudar os cuidadores a lidar com os desafios do dia a dia; e 3) um curso de grupo ao longo de cinco sessões que ofereceu informações sobre demência, transição para um lar de idosos, cuidados centrados na pessoa e estratégias de comunicação eficazes.

Comportamental: Viver com demência na comunidade - Grupo de apoio para cuidadores familiares

Esta intervenção visou promover o coping e reduzir a sobrecarga do cuidador através de apoio profissional e entre pares. Foi implementada ao longo de um número variável de sessões, uma vez que este dependia do número de participantes recrutados nos municípios. Para apoiar estas sessões, poderiam ser incorporados folhetos e fichas informativas para cuidadores familiares. Estes materiais abrangeriam vários tópicos, incluindo os desafios e reações psicológicas enfrentados pelos cuidadores familiares, orientações sobre comunicação eficaz com pessoas com demência e um guia sobre questões práticas e legais. Além disso, haveria fichas informativas abordando sintomas específicos, como perda de memória, dificuldades de comunicação, depressão, apatia, alterações comportamentais e redução da consciência dos sintomas. A utilização destes folhetos e fichas informativas na intervenção seria determinada pelos municípios, permitindo a adaptação aos contextos locais. Coordenadores de demência no âmbito comunitário implementariam esta intervenção.

Comportamental: Viver com demência na comunidade - Curso em grupo

Esta intervenção visava fornecer informações sobre, por exemplo, doenças demenciais, a vida quotidiana com demência, ser um cuidador familiar e planear o futuro. Foi realizada ao longo de seis sessões. Para apoiar as sessões, foram incorporados folhetos e fichas informativas para cuidadores familiares. Os materiais abordavam vários tópicos, incluindo, por exemplo, os desafios e reações psicológicas enfrentados pelos cuidadores familiares, e informações sobre como aceder a apoio e serviços. Além disso, as fichas informativas abordavam sintomas específicos, como perda de memória, dificuldades de comunicação, apatia e alterações comportamentais. Para apoiar os municípios na implementação desta intervenção, o Centro Dinamarquês de Investigação em Demência forneceu apresentações em PowerPoint e uma sugestão de ordem para os tópicos abordados em cada sessão. No entanto, os municípios têm a flexibilidade de adaptar a utilização dos PowerPoints e a sequência das sessões para se adequarem aos seus contextos locais. Isto foi feito pelos coordenadores de demência no âmbito comunitário.

Comportamental: Vida com demência numa casa de repouso - Curso em grupo

Esta intervenção visou fornecer informações sobre doenças de demência, mudança para uma casa de repouso, cuidados centrados na pessoa e comunicação. Foi realizada ao longo de cinco sessões. Para apoiar as sessões, foram incorporados folhetos e fichas informativas para os cuidadores familiares. Os materiais abrangeram vários tópicos, incluindo, por exemplo, desafios e reações psicológicas enfrentados pelos cuidadores familiares, e orientações sobre comunicação eficaz com pessoas com demência. Além disso, as fichas informativas abordaram sintomas específicos, como perda de memória, dificuldades de comunicação, alterações comportamentais e reduzida consciência dos sintomas. Para apoiar os municípios na implementação desta intervenção, o Centro Dinamarquês de Investigação em Demência forneceu apresentações PowerPoint e uma sugestão de ordem para os tópicos abordados em cada sessão. No entanto, os municípios têm a flexibilidade de adaptar a utilização dos PowerPoints e a sequência das sessões para se adequarem aos seus contextos locais. Isto foi realizado por coordenadores de demência no âmbito comunitário.

Sem intervenção: Tratamento habitual

O ensaio incluiu 15 municípios no grupo de tratamento habitual. Os cuidadores familiares no grupo de tratamento habitual tiveram acesso a serviços de saúde e sociais locais no seu município, incluindo apoio e informação de coordenadores de demência dos cuidados primários, grupos de apoio, linhas de apoio fornecidas por associações de doentes e cuidados de alívio para a pessoa com demência em ambiente domiciliário ou de centro de dia.

Alteração em relação à linha de base no Inventário Neuropsiquiátrico - Angústia (NPI-D)

Utilizado para medir o fardo emocional e psicológico experienciado pelos cuidadores de doentes com demência.

Alteração em relação à linha de base na Escala Visual Analógica de Qualidade de Vida Europeia (EQ VAS).

Usada para medir a saúde geral autoavaliada de uma pessoa num determinado dia.
É uma escala de linha vertical de 0 (pior saúde imaginável) a 100 (melhor saúde imaginável), onde os respondentes assinalam o seu estado de saúde atual.

Alteração em relação ao valor basal na versão de 5 níveis do EQ-5D (EQ-5D-5L).

Usado para medir a qualidade de vida em cinco dimensões, numa escala de Likert de 5 pontos. A sua conclusão gera um número de um dígito para cada dimensão, que pode ser convertido num valor de utilidade. Quanto mais próximo o valor de utilidade estiver de 1, melhor é o estado de saúde. A utilidade do EQ-5D-5L varia de -0,757 a 1.

Alteração em relação à linha de base no Índice de Bem-Estar da Organização Mundial da Saúde (OMS-5).

Avalia o bem-estar psicológico subjetivo nas últimas duas semanas. Cinco perguntas são avaliadas numa escala de Likert de 6 pontos. Uma pontuação mais elevada indica um melhor bem-estar.

Alteração em relação à linha de base na Escala de Solidão de Três Itens da Universidade da Califórnia, Los Angeles (UCLA 3-itens).

Utilizado para avaliar sentimentos de solidão ou isolamento social através de três questões sobre ligação relacional e social, e isolamento auto-percebido, avaliadas numa escala de Likert de 3 pontos. Pontuações mais elevadas refletem maior solidão.

Alteração em relação à linha de base na Escala de Experiência do Cuidador (CES).

Uma medida da experiência de prestação de cuidados no dia a dia, operacionalizada em seis perguntas numa escala de Likert de 3 pontos. Um índice total, calculado através da adição de pesos de preferência, varia entre 0 e 100, em que 0 indica a pior e 100 a melhor experiência de prestação de cuidados.