Qualité des soins pour les patients adolescents et jeunes adultes (AJA) vivant avec un cancer grave ou avancé
Contexte :
Le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes (AJA) est en augmentation, avec près de 90 000 AJA diagnostiqués chaque année aux États-Unis. Bien que la plupart soient guéris, on estime que 15 000 AJA meurent du cancer chaque année aux États-Unis, ce qui entraîne une profonde souffrance pour ceux dont la vie est écourtée et pour ceux qui leur survivent. Les AJA sont confrontés à des défis uniques en fin de vie (FV). Les circonstances tragiques entourant les jeunes vies écourtées par le cancer provoquent souvent des efforts intensifs pour prolonger la vie, parfois au détriment du confort et de la qualité. Les patients, les familles et même les cliniciens perçoivent ces décès comme tragiques, un écart par rapport à l'ordre naturel de la vie dans lequel chaque génération survit à la précédente.
La présente étude vise à garantir que les futurs efforts pour améliorer les soins soient guidés par les perspectives des patients. Les objectifs de l'étude sont de 1) mesurer la qualité des soins reçus par les adolescents et les jeunes adultes (AJA) atteints d'un cancer avancé en utilisant des mesures de qualité centrées sur le patient, en se concentrant spécifiquement sur les besoins psychosociaux, spirituels et de communication potentiellement non satisfaits, et 2) évaluer les disparités dans la qualité des soins de fin de vie (FV) et les obstacles aux soins rencontrés par les AJA noirs, asiatiques et hispaniques. Notre recherche nous permettra de répondre aux questions cruciales restantes sans réponse et aux besoins non satisfaits concernant la qualité des soins de fin de vie et les obstacles aux soins rencontrés par les AJA.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Objectifs :
Objectif 1 : Mesurer la qualité des soins reçus par les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer avancé en utilisant des mesures de qualité centrées sur le patient.
- Hypothèse 1.1 : Les AJA présentent un besoin élevé non satisfait en matière de soins psychosociaux et spirituels et de communication.
- Hypothèse 1.2 : Les besoins non satisfaits en matière de soins des symptômes physiques et psychosociaux s'intensifient avec le temps.
Objectif 2 : Évaluer les disparités dans la qualité des soins de fin de vie (SFV) et les obstacles aux soins rencontrés par les AJA noirs, asiatiques et hispaniques.
- Hypothèse 2.1 : Les AJA noirs, asiatiques et hispaniques sont exposés à un risque de soins de qualité inférieure par rapport aux patients blancs, avec des disparités les plus marquées dans l'attention portée aux symptômes physiques et à la communication.
- Hypothèse 2.2 : Les AJA noirs, asiatiques et hispaniques rencontrent des obstacles spécifiques à des soins de fin de vie de haute qualité, incluant des facteurs structurels, interpersonnels et individuels, ainsi que des influences culturellement informées.
Type d'étude
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Maryland
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Bethesda, Maryland, États-Unis, 20892
- National Institutes of Health Clinical Center
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
- CRITÈRES D'ÉLIGIBILITÉ :
- Panel des parties prenantes :
Patients
- Âgés de 12 à 39 ans inclus
- Parlant et lisant l'anglais ou l'espagnol
- Vivant avec un cancer de stade IV ou récurrent
Aidants
- Doivent être activement impliqués dans les soins d'un patient AYA
- Parlant et lisant l'anglais ou l'espagnol
Cliniciens
- Doivent prendre en charge des patients AYA
Peuvent être de toute discipline, y compris oncologues, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues et aumôniers.
-Enquêtes et entretiens (Objectifs 1 et 2) :
- Patients âgés de 12 à 39 ans inclus
- Parlant et lisant l'anglais ou l'espagnol
- Vivant avec un cancer de stade IV ou récurrent
Notes sur l'enquête : 1) Pour les AYA <18 ans, les aidants familiaux seront invités à répondre aux questions de l'enquête. Pour les AYA >=18 ans, la participation des aidants familiaux est facultative. 2) Les patients seront éligibles indépendamment du moment du diagnostic ou de la récidive tant qu'ils vivent avec une maladie avancée.
Notes sur les entretiens : 1) Les participants à l'enquête seront éligibles au moment de la finalisation de l'enquête finale ; les AYA qui n'ont pas participé aux enquêtes (par exemple, si le recrutement pour la cohorte de l'enquête est déjà terminé) seront également éligibles. 2) Les patients seront éligibles indépendamment du moment du diagnostic ou de la récidive tant qu'ils vivent avec une maladie avancée.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Patients Adolescents et Jeunes Adultes (AYA) Atteints de Cancer, Aidants, Cliniciens
Participants AYA atteints de cancer avancé et aidants ou cliniciens pour patients AYA atteints de cancer avancé.
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Participation à des enquêtes, des entretiens et/ou des panels.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Objectif 1 : Mesurer la qualité des soins reçus par les adolescents et jeunes adultes (AJA) vivant avec un cancer avancé en utilisant des mesures de qualité centrées sur le patient.
Délai: 3 ans
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Le critère de jugement principal est la qualité des soins centrée sur le patient dans les 7 domaines de qualité issus de notre enquête.
Nous générerons des données descriptives sur la proportion d’AYAs qui déclarent une qualité de soins élevée dans chaque domaine, définie comme des réponses dans les 2 catégories supérieures pour chaque question (par exemple, que l’équipe soignante a soutenu la qualité de vie extrêmement ou très bien).
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3 ans
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Objectif 2 : Évaluer les disparités dans la qualité des soins de fin de vie et les obstacles aux soins rencontrés par les jeunes adultes et adolescents issus des minorités
Délai: 3 ans
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Nous utiliserons une régression logistique pour évaluer les associations entre la qualité des soins et la race/l'origine ethnique dans chacun des 7 domaines de qualité, en ajustant pour des facteurs de confusion potentiels tels que l'âge, le sexe, l'identité de genre, le statut socio-économique, le site et le diagnostic.
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3 ans
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Lori S Wiener, Ph.D., National Cancer Institute (NCI)
Publications et liens utiles
Liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Estimé)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 10002546
- 002546-C
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Description du régime IPD
Délai de partage IPD
Critères d'accès au partage IPD
Au NIH, les données cliniques seront disponibles par abonnement à BTRIS et avec l'autorisation du chercheur principal de l'étude.
Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD
- PROTOCOLE D'ÉTUDE
- CIF
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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