Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Kwaliteit van zorg voor adolescente en jongvolwassen (AYA) patiënten die leven met ernstige of gevorderde kanker

1 april 2026 bijgewerkt door: National Cancer Institute (NCI)

Kwaliteit van zorg voor adolescente en jonge volwassen (AYA) patiënten die leven met ernstige of gevorderde kanker

Achtergrond:

Kanker onder adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) neemt toe, met bijna 90.000 AYA's die jaarlijks in de VS worden gediagnosticeerd. Hoewel de meeste genezen worden, sterven er naar schatting 15.000 AYA's jaarlijks aan kanker in de VS, wat diep leed veroorzaakt voor degenen wier leven wordt afgebroken en voor degenen die hen overleven. AYA's staan voor unieke uitdagingen aan het einde van het leven (EOL). De tragische omstandigheden rond jonge levens die door kanker worden afgebroken, leiden vaak tot intensieve inspanningen om het leven te verlengen, soms ten koste van comfort en kwaliteit. Patiënten, families en zelfs clinici ervaren deze sterfgevallen als tragisch, een afwijking van de natuurlijke orde van het leven waarin elke generatie de vorige overleeft.

De huidige studie is ontworpen om ervoor te zorgen dat toekomstige inspanningen om de zorg te verbeteren worden geleid door patiëntperspectieven. De doelen van de studie zijn: 1) de kwaliteit van de zorg meten die adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met gevorderde kanker ontvangen met behulp van patiëntgerichte kwaliteitsindicatoren, met specifieke aandacht voor mogelijke onvervulde psychosociale, spirituele en communicatiebehoeften, en 2) de ongelijkheden in de kwaliteit van de zorg aan het einde van het leven (EOL) en de belemmeringen voor zorg beoordelen die worden ervaren door zwarte, Aziatische en Hispanische AYA's. Ons onderzoek stelt ons in staat om resterende, kritische onbeantwoorde vragen en onvervulde behoeften over de kwaliteit van EOL-zorg en belemmeringen voor zorg die door AYA's worden ervaren, te beantwoorden.

Studie Overzicht

Toestand

Ingetrokken

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Doelstellingen:

  • Doelstelling 1: Het meten van de kwaliteit van zorg die adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met gevorderde kanker ontvangen, met behulp van patiëntgerichte kwaliteitsindicatoren.

    • Hypothese 1.1: AYA's ervaren een hoge mate van onvervulde behoefte aan psychosociale en spirituele zorg en communicatie.
    • Hypothese 1.2: Onvervulde behoeften voor de zorg van fysieke en psychosociale symptomen nemen in de loop van de tijd toe.

  • Doelstelling 2: Het beoordelen van verschillen in de kwaliteit van zorg aan het levenseinde (EOL) en barrières voor zorg die worden ervaren door zwarte, Aziatische en Hispanic AYA's.

    • Hypothese 2.1: Zwarte, Aziatische en Hispanic AYA's lopen risico op een lagere zorgkwaliteit in vergelijking met witte patiënten, met de grootste verschillen in aandacht voor fysieke symptomen en communicatie.
    • Hypothese 2.2: Zwarte, Aziatische en Hispanic AYA's ervaren unieke barrières voor hoogwaardige EOL-zorg, waaronder structurele, interpersoonlijke en individuele factoren, evenals cultureel bepaalde invloeden.

Studietype

Observationeel

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Verenigde Staten, 20892
        • National Institutes of Health Clinical Center

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

adolescente en jonge volwassen patiënten van 12-39 jaar oud.
Zorgverleners en clinici van 18 jaar en ouder

Beschrijving

  • TOELATINGSVOORWAARDEN:
  • Belanghebbendenpanel:

Patiënten

  • Leeftijd 12-39 jaar, inclusief
  • Engels- of Spaanssprekend en lezend
  • Leven met stadium IV of terugkerende kanker

Zorgverleners

  • Moet actief betrokken zijn bij de zorg voor een AYA-patiënt
  • Engels- of Spaanssprekend en lezend

Klinisch personeel

  • Moet zorgen voor AYA-patiënten

  • Kan van elke discipline zijn, inclusief oncologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen en geestelijk verzorgers.

    -Enquêtes en interviews (Doelen 1 en 2):

  • Patiënten leeftijd 12-39 jaar, inclusief
  • Engels- of Spaanssprekend en lezend
  • Leven met stadium IV of terugkerende kanker

Enquêteopmerkingen: 1) Voor AYA's <18 jaar, zullen familiezorgverleners worden gevraagd de enquêtevragen te beantwoorden. Voor AYA's >=18 jaar, deelname van familiezorgverleners is optioneel. 2) Patiënten komen in aanmerking ongeacht het tijdstip van diagnose of terugkeer, zolang ze leven met gevorderde ziekte.

Interviewopmerkingen: 1) Enquêtedeelnemers komen in aanmerking op het moment van voltooiing van de laatste enquête; AYA's die niet deelnamen aan enquêtes (bijvoorbeeld als inschrijving voor de enquêtecohort al voltooid is) komen ook in aanmerking. 2) Patiënten komen in aanmerking ongeacht het tijdstip van diagnose of terugkeer, zolang ze leven met gevorderde ziekte.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
AYA Kankerpatiënten, Mantelzorgers, Klinisch Medewerkers
AYA-deelnemers met gevorderde kanker en mantelzorgers of clinici voor AYA-patiënten met gevorderde kanker.
Ander: Kwaliteitsbeoordeling
Deelname aan enquêtes, interviews en/of panels.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Doel 1: Het meten van de kwaliteit van zorg die adolescenten en jongvolwassenen (AJV) met gevorderde kanker ontvangen, met behulp van patiëntgerichte kwaliteitsmaatregelen.
Tijdsspanne: 3 jaar
Het primaire resultaat is patiëntgerichte kwaliteit van zorg in de 7 kwaliteitsdomeinen uit onze enquête. We zullen beschrijvende gegevens genereren over het aandeel AYA's dat hoge kwaliteit van zorg in elk domein rapporteert, gedefinieerd als antwoorden in de bovenste 2 categorieën voor elke vraag (bijvoorbeeld dat het zorgteam de kwaliteit van leven extreem goed of zeer goed ondersteunde).
3 jaar
Doel 2: Het beoordelen van verschillen in de kwaliteit van zorg aan het levenseinde en belemmeringen voor zorg die worden ervaren door minderheidsjongvolwassenen
Tijdsspanne: 3 jaar
We zullen logistische regressie gebruiken om associaties tussen zorgkwaliteit en ras/etniciteit in elk van de 7 kwaliteitsdomeinen te evalueren, met correctie voor potentiële verstorende factoren zoals leeftijd, geslacht, genderidentiteit, sociaaleconomische status, locatie en diagnose.
3 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

National Cancer Institute (NCI)

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Lori S Wiener, Ph.D., National Cancer Institute (NCI)

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Nuttige links

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Geschat)

7 april 2026

Primaire voltooiing (Geschat)

1 april 2029

Studie voltooiing (Geschat)

1 april 2029

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

19 maart 2026

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

19 maart 2026

Eerst geplaatst (Werkelijk)

20 maart 2026

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

3 april 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

1 april 2026

Laatst geverifieerd

1 april 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 10002546
  • 002546-C

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

JA

Beschrijving IPD-plan

Deze studie zal voldoen aan het NIH-beleid voor gegevensbeheer en -deling (DMS), zoals goedgekeurd of ontheven door het Center for Cancer Research (NIH ICO).

IPD-tijdsbestek voor delen

Dit zal ter beoordeling van de Sponsor zijn. Bij NIH zijn klinische gegevens tijdens de studie en voor onbepaalde tijd beschikbaar via BTRIS.

IPD-toegangscriteria voor delen

Dit zal ter beoordeling van de Sponsor zijn. Bij NIH zullen klinische gegevens beschikbaar worden gesteld via een abonnement op BTRIS en met toestemming van de studie PI.

IPD delen Ondersteunend informatietype

  • LEERPROTOCOOL
  • ICF

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren