Качество медицинской помощи подросткам и молодым взрослым (AYA), живущим с серьёзным или прогрессирующим раком

Предпосылки:

Рак среди подростков и молодых взрослых (ПМВ) становится все более распространенным, с почти 90 000 ПМВ, ежегодно диагностируемых в США. Хотя большинство из них излечиваются, по оценкам, 15 000 ПМВ ежегодно умирают от рака в США, что причиняет глубокие страдания тем, чьи жизни оборвались, и тем, кто их переживает. ПМВ сталкиваются с уникальными трудностями в конце жизни (КЖ). Трагические обстоятельства, связанные с молодыми жизнями, оборванными раком, часто провоцируют интенсивные усилия по продлению жизни, иногда в ущерб комфорту и качеству. Пациенты, семьи и даже клиницисты воспринимают эти смерти как трагические, как отступление от естественного порядка жизни, в котором каждое поколение переживает предыдущее.

Настоящее исследование разработано для того, чтобы будущие усилия по улучшению ухода основывались на взглядах пациентов. Цели исследования: 1) оценить качество ухода, получаемого подростками и молодыми взрослыми (ПМВ), живущими с запущенным раком, с использованием ориентированных на пациента показателей качества, уделяя особое внимание потенциально неудовлетворенным психосоциальным, духовным и коммуникативным потребностям, и 2) оценить различия в качестве ухода в конце жизни (КЖ) и препятствия к получению ухода, с которыми сталкиваются чернокожие, азиатские и латиноамериканские ПМВ. Наше исследование позволит нам ответить на оставшиеся критически важные нерешенные вопросы и неудовлетворенные потребности, касающиеся качества ухода в конце жизни и препятствий к получению ухода, с которыми сталкиваются ПМВ.