Calidad de la Atención para Pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) que Viven con Cáncer Grave o Avanzado
Calidad de la Atención para Pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) que Viven con Cáncer Avanzado o Grave
Antecedentes:
El cáncer entre adolescentes y adultos jóvenes (AYA) está en aumento, con casi 90,000 AYA diagnosticados en los EE. UU. cada año. Si bien la mayoría se cura, se estima que 15,000 AYA mueren de cáncer en los EE. UU. anualmente, lo que crea un sufrimiento profundo para aquellos cuyas vidas se ven truncadas y para quienes sobreviven. Los AYA enfrentan desafíos únicos cerca del final de la vida (EOL). Las trágicas circunstancias que rodean las vidas jóvenes truncadas por el cáncer a menudo provocan esfuerzos intensivos para prolongar la vida, a veces a costa del confort y la calidad. Los pacientes, las familias e incluso los médicos experimentan estas muertes como trágicas, una desviación del orden natural de la vida en el que cada generación sobrevive a la anterior.
El estudio actual está diseñado para garantizar que los futuros esfuerzos para mejorar la atención estén guiados por las perspectivas de los pacientes. Los objetivos del estudio son 1) medir la calidad de la atención recibida por adolescentes y adultos jóvenes (AYA) que viven con cáncer avanzado utilizando medidas de calidad centradas en el paciente, centrándose específicamente en posibles necesidades psicosociales, espirituales y de comunicación no satisfechas, y 2) evaluar las disparidades en la calidad de la atención al final de la vida (EOL) y las barreras a la atención experimentadas por AYA negros, asiáticos e hispanos. Nuestra investigación nos permitirá responder preguntas críticas aún sin respuesta y necesidades no satisfechas sobre la calidad de la atención al final de la vida y las barreras a la atención experimentadas por los AYA.
Descripción general del estudio
Estado
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Objetivos:
Objetivo 1: Medir la calidad de la atención recibida por adolescentes y adultos jóvenes (AYA) que viven con cáncer avanzado utilizando medidas de calidad centradas en el paciente.
- Hipótesis 1.1: Los AYA experimentan una alta necesidad no satisfecha de atención psicosocial y espiritual, y de comunicación.
- Hipótesis 1.2: Las necesidades no satisfechas de atención de síntomas físicos y psicosociales se intensifican con el tiempo.
Objetivo 2: Evaluar las disparidades en la calidad de la atención al final de la vida (EOL) y las barreras a la atención experimentadas por AYA negros, asiáticos e hispanos.
- Hipótesis 2.1: Los AYA negros, asiáticos e hispanos están en riesgo de recibir una atención de calidad inferior en comparación con los pacientes blancos, con áreas de mayor disparidad en la atención a los síntomas físicos y la comunicación.
- Hipótesis 2.2: Los AYA negros, asiáticos e hispanos experimentan barreras únicas para una atención EOL de alta calidad, incluyendo factores estructurales, interpersonales e individuales, así como influencias culturalmente informadas.
Tipo de estudio
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
- National Institutes of Health Clinical Center
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
- CRITERIOS DE ELEGIBILIDAD:
- Panel de partes interesadas:
Pacientes
- Edades 12-39 años, inclusive
- Que hablen y lean inglés o español
- Que vivan con cáncer en estadio IV o recurrente
Cuidadores
- Deben participar activamente en el cuidado de un paciente AYA
- Que hablen y lean inglés o español
Clínicos
- Deben atender a pacientes AYA
Pueden ser de cualquier disciplina, incluidos oncólogos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y capellanes.
-Encuestas y Entrevistas (Objetivos 1 y 2):
- Pacientes de 12-39 años, inclusive
- Que hablen y lean inglés o español
- Que vivan con cáncer en estadio IV o recurrente
Notas de la Encuesta: 1) Para AYAs <18 años, se pedirá a los cuidadores familiares que respondan a las preguntas de la encuesta. Para AYAs >=18 años, la participación del cuidador familiar es opcional. 2) Los pacientes serán elegibles independientemente del momento del diagnóstico o recurrencia, siempre que estén viviendo con enfermedad avanzada.
Notas de la Entrevista: 1) Los participantes de la encuesta serán elegibles en el momento de completar la encuesta final; los AYAs que no participaron en las encuestas (por ejemplo, si la inscripción en la cohorte de la encuesta ya está completa) también serán elegibles. 2) Los pacientes serán elegibles independientemente del momento del diagnóstico o recurrencia, siempre que estén viviendo con enfermedad avanzada.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Pacientes Adolescentes y Jóvenes con Cáncer, Cuidadores, Clínicos
Participantes AYA con cáncer avanzado y cuidadores o clínicos para pacientes AYA con cáncer avanzado.
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Participación en encuestas, entrevistas y/o paneles.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Objetivo 1: Medir la calidad de la atención recibida por adolescentes y adultos jóvenes (AYA) que viven con cáncer avanzado utilizando medidas de calidad centradas en el paciente.
Periodo de tiempo: 3 años
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El resultado principal es la calidad de la atención centrada en el paciente en los 7 dominios de calidad de nuestra encuesta.
Generaremos datos descriptivos sobre la proporción de AYA que informan una atención de alta calidad en cada dominio, definida como respuestas en las 2 categorías superiores para cada pregunta (por ejemplo, que el equipo de atención apoyó la calidad de vida extremadamente o muy bien).
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3 años
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Objetivo 2: Evaluar las disparidades en la calidad de la atención al final de la vida y las barreras para la atención experimentadas por los jóvenes adultos y adolescentes de minorías
Periodo de tiempo: 3 años
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Utilizaremos regresión logística para evaluar las asociaciones entre la calidad de la atención y la raza/etnia en cada uno de los 7 dominios de calidad, ajustando por posibles factores de confusión como edad, sexo, identidad de género, estatus socioeconómico, sitio y diagnóstico.
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3 años
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Lori S Wiener, Ph.D., National Cancer Institute (NCI)
Publicaciones y enlaces útiles
Enlaces Útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Estimado)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 10002546
- 002546-C
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Marco de tiempo para compartir IPD
Criterios de acceso compartido de IPD
Tipo de información de apoyo para compartir IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDIO
- CIF
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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