Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Vårdkvalitet för ungdomar och unga vuxna (AYA) patienter som lever med allvarlig eller avancerad cancer

1 april 2026 uppdaterad av: National Cancer Institute (NCI)

Vårdkvalitet för tonåringar och unga vuxna (AYA) patienter som lever med allvarlig eller avancerad cancer

Bakgrund:

Cancer bland ungdomar och unga vuxna (AYAs) är på uppgång, med nästan 90 000 AYAs som diagnostiseras i USA varje år. Medan de flesta botas, beräknas 15 000 AYAs dö av cancer i USA årligen, vilket skapar djup lidande för dem vars liv avbryts och för dem som överlever dem. AYAs står inför unika utmaningar nära livets slut (EOL). De tragiska omständigheterna kring unga liv som avbryts av cancer framkallar ofta intensiva ansträngningar att förlänga livet, ibland på bekostnad av komfort och livskvalitet. Patienter, familjer och till och med kliniker upplever dessa dödsfall som tragiska, en avvikelse från livets naturliga ordning där varje generation överlever den föregående.

Den aktuella studien är utformad för att säkerställa att framtida insatser för att förbättra vården styrs av patientperspektiv. Studiens syften är att 1) mäta kvaliteten på vården som ungdomar och unga vuxna (AYAs) med avancerad cancer får, med hjälp av patientcentrerade kvalitetsmått, med speciellt fokus på potentiella otillgodosedda psykosociala, andliga och kommunikationsbehov och 2) bedöma skillnader i kvalitet på vård i livets slutskede (EOL) och hinder för vård som upplevs av svarta, asiatiska och hispaniska AYAs. Vår forskning kommer att möjliggöra för oss att besvara återstående kritiskt obesvarade frågor och otillgodosedda behov om kvalitet på vård i livets slutskede och hinder för vård som AYAs upplever.

Studieöversikt

Status

Indragen

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljerad beskrivning

Mål:

  • Syfte 1: Att mäta vårdkvaliteten som ungdomar och unga vuxna (AYA) med avancerad cancer får genom patientcentrerade kvalitetsmått.

    • Hypotes 1.1: AYA upplever stort otillfredsställt behov av psykosocial och andlig vård samt kommunikation.
    • Hypotes 1.2: Otillfredsställda behov av vård för fysiska och psykosociala symptom ökar över tiden.

  • Syfte 2: Att bedöma skillnader i vårdkvalitet vid livets slut (EOL) och hinder för vård som svarta, asiatiska och latinamerikanska AYA upplever.

    • Hypotes 2.1: Svarta, asiatiska och latinamerikanska AYA löper risk för sämre vårdkvalitet jämfört med vita patienter, med största skillnaderna i uppmärksamhet på fysiska symptom och kommunikation.
    • Hypotes 2.2: Svarta, asiatiska och latinamerikanska AYA upplever unika hinder för hög kvalitet i EOL-vård, inklusive strukturella, interpersonella och individuella faktorer samt kulturellt betingade influenser.

Studietyp

Observationell

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

  • Förenta staterna
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Förenta staterna, 20892
        • National Institutes of Health Clinical Center

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

adolescenta och unga vuxna patienter 12-39 år gamla. Vårdgivare och kliniker 18 år och äldre

Beskrivning

  • BEHÖRIGHETSKRITERIER:
  • Intressentpanel:

Patienter

  • Ålder 12-39 år, inklusive
  • Engelska- eller spansktalande och läsande
  • Lever med cancer i stadium IV eller återkommande cancer

Vårdgivare

  • Måste vara aktivt involverade i vården av en AYA-patient
  • Engelska- eller spansktalande och läsande

Kliniker

  • Måste vårda AYA-patienter

  • Kan vara från vilket yrke som helst, inklusive onkologer, sjuksköterskor, socialarbetare, psykologer och kaplaner.

    -Enkäter och Intervjuer (Syfte 1 och 2):

  • Patienter 12-39 år, inklusive
  • Engelska- eller spansktalande och läsande
  • Lever med cancer i stadium IV eller återkommande cancer

Enkätanteckningar: 1) För AYA <18 år kommer familjevårdgivare att ombes att svara på enkätfrågorna. För AYA >=18 år är familjevårdgivarmedverkan frivillig. 2) Patienter kommer att vara behöriga oavsett tidpunkt för diagnos eller återfall så länge de lever med avancerad sjukdom.

Intervjuanteckningar: 1) Deltagare i enkäten kommer att vara behöriga vid tidpunkten för slutförandet av den sista enkäten; AYA som inte deltog i enkäter (t.ex. om rekryteringen till enkätkohorten redan är slutförd) kommer också att vara behöriga. 2) Patienter kommer att vara behöriga oavsett tidpunkt för diagnos eller återfall så länge de lever med avancerad sjukdom.

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
AYA Cancer Patients, Caregivers, Clinicians
AYA-deltagare med avancerad cancer och vårdgivare eller kliniker för AYA-patienter med avancerad cancer.
Övrig: Kvalitetsbedömning
Deltagande i enkäter, intervjuer och/eller panelgrupper.

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Mål 1: Att mäta vårdkvaliteten för ungdomar och unga vuxna med avancerad cancer med hjälp av patientcentrerade kvalitetsmått.
Tidsram: 3 år
Det primära utfallet är patientcentrerad vårdkvalitet inom de 7 kvalitetsdomänerna från vår enkät. Vi kommer att generera beskrivande data om andelen unga vuxna som rapporterar hög kvalitet i varje domän, definierad som svar i de två översta kategorierna för varje fråga (till exempel att vårdteamet stödde livskvaliteten extremt eller mycket väl).
3 år
Mål 2: Att bedöma skillnader i kvaliteten på vård i livets slutskede och hinder för vård som minoritetsungdomar och unga vuxna (AYA) upplever
Tidsram: 3 år
Vi kommer att använda logistisk regression för att utvärdera samband mellan vårdkvalitet och ras/etnicitet inom var och en av de 7 kvalitetsdomänerna, med justering för potentiella förväxlingsfaktorer som ålder, kön, könsidentitet, socioekonomisk status, plats och diagnos.
3 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

National Cancer Institute (NCI)

Utredare

  • Huvudutredare: Lori S Wiener, Ph.D., National Cancer Institute (NCI)

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Användbara länkar

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Beräknad)

7 april 2026

Primärt slutförande (Beräknad)

1 april 2029

Avslutad studie (Beräknad)

1 april 2029

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

19 mars 2026

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

19 mars 2026

Första postat (Faktisk)

20 mars 2026

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

3 april 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

1 april 2026

Senast verifierad

1 april 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 10002546
  • 002546-C

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

JA

IPD-planbeskrivning

Denna studie kommer att följa NIH:s policy för datahantering och delning (DMS), såsom den godkänns eller undantas av Center for Cancer Research (NIH ICO).

Tidsram för IPD-delning

Detta kommer att vara på uppdragsgivarens gottfinnande. Vid NIH är kliniska data tillgängliga under studien och på obestämd tid via BTRIS.

Kriterier för IPD Sharing Access

Detta kommer att vara i sponsorns skön. På NIH kommer kliniska data att göras tillgängliga via prenumeration på BTRIS och med tillstånd från studie-PI.

IPD-delning som stöder informationstyp

  • STUDY_PROTOCOL
  • ICF

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera