Kvaliteten på omsorgen for ungdom og unge voksne (AYA) pasienter som lever med alvorlig eller avansert kreft

Bakgrunn:

Kreft blant ungdom og unge voksne (AYA) er på vei opp, med nesten 90 000 AYA som diagnostiseres i USA hvert år. Selv om de fleste blir kurert, dør anslagsvis 15 000 AYA av kreft i USA årlig, noe som skaper dypt lidelse for de hvis liv blir avbrutt og for de som overlever dem. AYA står overfor unike utfordringer mot slutten av livet (EOL). De tragiske omstendighetene rundt unge liv som blir avbrutt av kreft, fører ofte til intensive forsøk på å forlenge livet, noen ganger på bekostning av komfort og livskvalitet. Pasienter, familier og til og med klinikere opplever disse dødsfallene som tragiske, et brudd med livets naturlige orden der hver generasjon overlever den forrige.

Denne studien er utformet for å sikre at fremtidige innsatser for å forbedre omsorgen er veiledet av pasientperspektiver. Målet med studien er å 1) måle kvaliteten på omsorgen som ungdom og unge voksne (AYA) med avansert kreft mottar, ved bruk av pasientsentrerte kvalitetsmål, med spesielt fokus på potensielle uoppfylte psykososiale, åndelige og kommunikasjonsbehov, og 2) vurdere forskjeller i omsorgskvalitet ved slutten av livet (EOL) og barrierer for omsorg som svarte, asiatiske og hispaniske AYA opplever. Vår forskning vil gjøre det mulig for oss å besvare gjenværende kritisk ubesvarte spørsmål og uoppfylte behov om EOL-omsorgskvalitet og barrierer for omsorg som AYA opplever.